Om Hjørnet

I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød tråd eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]

Print Friendly

Les videre »

Kontakt

Navn (nødvendig):

E-mail (nødvendig):

Emne:

Melding:

Skriv bokstavene i bildet under:

captcha

Print Friendly
Del denne posten:

Abonnér

Legg igjen e-mail, så får du mail når jeg publiserer nytt innhold.

Ta kontakt i sosiale medier

Du finner meg her:

Mye lest siste 30 dager

Sorry. No data so far.

Søk, og du skal finne (håper jeg)

Årsaken til ME kan være et nytt virus

08.10.09 i ME/CFS

Pressemelding

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

ME – Myalgisk Encefalopati.
En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som ”kronisk utmattelsessyndrom” (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus
Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: ”Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome” .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.
Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HTLV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling
Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker
”Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke
,” sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. ”Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!”. Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. ”Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for å bli trodd,” sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

”Food and drug administration” (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner
(NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

———-

Nå går jeg over fra Pressemeldingen til mine tanker:

Hva betyr dette?

Det betyr at det snart finnes en diagnosetest for ME1 Det vil si at dersom man mistenker ME, kan det klargjøres raskt om det faktisk er ME. I stedet for å vente til man har utelukket alle andre tenkelige diagnoser, kan diagnosen settes raskt.

I så fall kan man også sette inn behandling raskt. Husk at ME-pasienter ikke er som andre pasienter. Å komme seg ut i frisk luft, være fysisk aktiv og andre råd som pasienter med utmattelsessymptomer får, har stikk motsatt effekt på en ME-pasient. Hun eller han vil raskt bli verre av råd om mer aktivitet. ME-pasienter har ofte en fjerdedel av det energinivået du og jeg har.

Ikke minst vil det bety at disse pasientene ikke blir mistrodd, sett skrått på som late og giddesløse, med en sykdom selv mange leger mener ikke eksisterer en gang. De kan faktisk altså vises til en blodprøve som vider at diagnosen såvisst ikke er noe som foregår i pasientens eget hode. Det er ikke noe psykisk, det er ikke giddesløshet, det er ikke vrangvilje.

Det er en fysisk sykdom forårsaket av et virus.

Da slipper kanskje pasientene også den ørkesløse rundgangen i NAV-kverna for å mistros nok en gang og få flere dårlige rad. Da kan pasienten konsentrere seg om det de må: sakte, sakte og møysommelig bygge opp energireservene igjen.

Og vet man hva som forårsaker ME, så kan man sette inn målrettet forskning for å finne behandlingsmetoder som virker. For ME-pasientene, enten de fungerer litt eller ligger i mørke rom, blir ikke friske av at vi vet hva det kommer av. Forskerne må finne behandling som virker.

Dette er en stor, stor, stor nyhet for oss som har sett denne sykdommen på nært hold, sett hva den gjør med de den rammer. Dette er den nyheten jeg har drømt om siden jeg hørte om ME første gang, da Gullet ble syk.

Det er ikke en drøm lenger. De har funnet den lille jævelen som forårsaker ME. Nå kan de gjøre noe med dem. Ikke over natten, selvsagt, men nå er det virkelig lys i den andre enden av tunellen.

Takk.

Les mer hos Beate eller på MEblogg.

Les også mer hos

Tante Grønn

Science news

Science express

Print Friendly
Del denne posten:
  1. Jeg ser at det tas en del forbehold om blant annet kontrollstudier her og der, men forbehold orker jeg ikke ta i dag.  Sier bare Jippi!!, jeg. []

Tagget med: ,

19 kommentarer

Trackback URL | Kommentar-feed

  1. En fysisk sykdom forårsaket av virus. Jepp. Endelig kan det se ut som om vi kan si det så enkelt og så greit! 🙂 (Selv om det er en del arbeid igjen så klart.)

    I dag jubler vi – enkelt og greit!

  2. Iskwew sier:

    I dag jubler vi, ja, virkelig!

    Å kunne si det så enkelt og greit hadde vært veldig mye kjekkere enn å måtte bevise at man ikke er lat, ja.

  3. Goodwill sier:

    Krysser alle fingre for at det er hold i dette, og at de kan finne behandling som virker 🙂

  4. Iskwew sier:

    Ja, det gjør jeg også, Goodwill. Dette er det mest lovende så lenge jeg har fulgt med.

  5. Lothiane sier:

    Da artikkelen ble presentert for Science magazine (i juli) var funnet 2/3… men i en pdf hos WPI har de siden påvist antistoffer mot viruset hos 95 % av ME-syke..!

    “Since the original Science paper was submitted, we have continued to refine our test for XMRV and have surprisingly found that 95 percent ME/CFS samples tested positive for XMRV antibodies in the plasma. This finding clearly points to the retrovirus as a significant contributing factor in this illness,” said Judy Mikovits, Ph.D., director of research for WPI and leader of the team that discovered this association.

    http://www.wpinstitute.org/xmrv/docs/wpi_pressrel_100809.pdf

  6. Lothiane sier:

    Og hvis jeg får lov… En aldri så liten «up yours» til Simon Wessely & co.

  7. Iskwew sier:

    Up yours til Wessely & Co. er veldig lov, Lothiane 😀

  8. Ponin sier:

    Dette er en stor dag, håper på at det snart kommer botemidler mot faenskapet. Min fastlege har forresten et års permisjon for å forske på nettopp ME. Har selv hatt et par forholdsvis langvarige omganger med ukjent virus og skjønner litt hvordan ME pasienter har det.

  9. Milton Marx sier:

    Gode nyheter! Måtte vi komme dit at man ikke sender flere folk til psykiatrien, verken for ME eller andre fysiologiske sykdommer.

    Er det noen reaksjoner fra de som nettopp har presset på for å kjøre ME-pasienter inn i psykiatrien – en viss ydmykhet – eller blir det den normale reaksjonen som kommer når slike folk konfronteres med beviser; stillhet i en tilstrekkelig lang periode til at de er glemt, før de slår til med nytt vrøvl på et nytt område?

    Det er en fin dag for ME-folket. Enten det raskt kommer en kur eller ikke, så slipper de å bli sendt inn i en ydmykende psykiatrisk behandling. Bare dét er viktig.

    Måtte andre grupper kunne få oppleve det samme.

  10. Iskwew sier:

    Ja, vi får håpe det, Ponin. Og bra noen tar et år fri for å forske på det!

    Milton, han som har stått først i køen blant de som har kategorisert ME som psyk, Simon Wessely, er ikke overbevist, i hvert fall:

    «It’s spectacular but needs replication. And I hope that no one is thinking of prescribing anti-retrovirals on the basis of this,» said Simon Wessely, professor of psychological medicine at King’s College London. «It’s very preliminary and there no evidence to say this is relevant to the vast majority of people in the UK with the condition.»

    Om det er et virus, så gjelder det bare amerikanske pasienter, ser han ut til å mene. Han har vært den som har ment sterkest at ME er psykisk, og lagt opp en behandling deretter. Jeg tipper han kommer til å stå på det selv om det er bevist langt utenfor rimelig tvil. Sånn er det når du har gått veldig høyt på banen.

    Men han om det.

    Ja, dette er en stor dag og veldig lovende. Første gang man har så klare indikasjoner. Men de vet fortsatt ikke om det er høna eller egget. Altså om det forårsaker ME eller om folk med ME er mer mottakelige for dette viruset. Det er jo genetiske spor også.

  11. Håkon sier:

    Det er nok behov for kontrollstudier og nye forsøk for å bli veldig sikre på dette er god vitenskap, men det er lov å håpe. Og bare det å få etablert en diagnose som gjør det unødvendig å bruke lang tid på å få etablert en diagnose for i alle fall en gruppe av de som er syke vil være et stort framskritt og bedre livskvaliteten for mange.

  12. Beate sier:

    Så vidt jeg har forstått så er kontrollstudiene allerede godt i gang, og vil være ferdige til nyttår. (!)

    Det samme skal være tilfellet med blodprøvene.

  13. Iskwew sier:

    Håkon, det å få hurtig diagnose vil være veldig viktig for ME-pasienter, tror jeg. Det tar noen ganger år å få satt diagnose, fordi alt mulig annet skal utelukkes først.

Top