Om Hjørnet

I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød tråd eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]

Print Friendly, PDF & Email

Les videre »

Kontakt

Navn (nødvendig):

E-mail (nødvendig):

Emne:

Melding:

Skriv bokstavene i bildet under:

captcha

Print Friendly, PDF & Email
Del denne posten:

Abonnér

Legg igjen e-mail, så får du mail når jeg publiserer nytt innhold.

Ta kontakt i sosiale medier

Du finner meg her:

Mye lest siste 30 dager

Sorry. No data so far.

Søk, og du skal finne (håper jeg)

ME in my room

20.02.08 i ME/CFS, Mennesker

me-in-my-room.jpg Copyright: T-rex

En jeg kjenner fra MEforum, T-rex, som er en glimrende fotograf, har latt meg få bildet over for å illustrere hva det er å ha ME. Det er vanskelig å forstå, selv om du er pårørende. Spesielt fordi du gjerne bare treffer den som har ME i gode perioder. Da er det vanskelig å forstå hvor syk hun eller han kan være.

Mange har hjulpet meg til å forstå mer. Mange i MEforum, bloggere, journalister og folk med kunnskap, innsikt eller erfaringer gjør at jeg forstår mer nå, enn da jeg startet MEblogg.

Bildet til T-rex hjalp meg også til å forstå mer. Da jeg fikk det, fikk jeg klump i halsen og en tåre i øyekroken. Det fanger den innestengte tilværelsen det er å ha ME. Takk for at jeg fikk det.

ME-pasienter faller gjerne mellom to stoler i helse- og hjelpeapparatet. ME er en sykdom uten en diagnostisk test og kunnskapen om sykdommen er liten. Hjelpen pasientene får er svært begrenset til fraværende, både i skolemedisinen og ellers. Her skal man huske at dette er en sykdom som for noen pasienter er så invalidiserende at de må ligge i mørke, lydløse rom. Det er en sykdom det ikke er forsket nok på, verken når det gjelder årsaker eller behandling.

Høsten 2006 kjørte VG en stor serie om ME. Den har gjort veldig mye for å rette fokus mot et hjelpeapparat som ikke har mye å bidra med i forhold til pasientene og til å spre kunnskap om ME. Slik mediedekning bidrar også til at saker settes på den politiske dagsorden, og det er veldig bra. Siden jeg frenetisk begynte å lete etter informasjon om ME i 2006, er kunnskapsnivået både allmennheten, det politiske systemet og helsevesenet blitt høyere.

På den ene siden har mediene derfor gjort en god jobb, men på den annen side dukker det stadig vekk opp alternativ behandling som fremstilles som mirakelkurer i mediene. Her glemmer ofte mediene å stille spørsmål i det hele tatt.

Det sies at om du har en hånd i fryseren og en på kokeplata, har du det i gjennomsnitt bra. ME-pasientene står med en hånd i fryseren (ingen tilbud i det offentlige hjelpeapparatet) og en hånd på kokeplata (det flommer over at alternative tilbud), men det betyr slett ikke at de har det bra. De får ikke noen særlig tilbud fra det tradisjonelle helsevesenet, og må hele tiden forholde seg til en stor mengde alternativ behandling som ingen vet om virker, fordi ikke noe av det er vitenskapelig testet. Inne i diverse forum markedsføres disse mirakelkurene, og det gjør de også i main stream media.

For pasienter og pårørende er dette svært vanskelig å forholde seg til. Pasientene får ikke tilstrekkelig tilbud fra hjelpeapparatet, kunnskapen er lav og sykdommen fratar dem muligheten til noe som ligner et normalt liv. Når alternative retninger så fremstilles som mirakuløse, sier det seg selv at mange vil forsøke disse metodene. Selv om de er udokumenterte. Selv om de koster skjorta, og det må tas av egen lomme. MSM ser ut til å la seg bruke som markedsføringskanaler (NRK trampet grovt over i forrige uke, i så måte) for ulike behandlingsmetoder og ulike behandlere, og det både frustrerer og opprører meg. Da tar jeg tastaturet fatt.

Vi er flere som skriver og har skrevet på MEblogg. Det er veldig bra, for selv har jeg ikke førstehåndskunnskap om hva det vil si å ha ME. Jeg ser det fra utsiden. Jeg ser det som pårørende. De som skriver og har ME, ser det fra innsiden.

På et personlig plan har bloggen og medlemskap i diverse nettforum betydd at jeg har økt min kunnskap om ME og det hjelper når man er pårørende. Dessuten er det som sagt en mulighet for meg til å gjøre i hvert fall NOE, siden det er lite jeg egentlig kan gjøre for hun som er syk.

Jeg har lyst til å takke noe spesielle mennesker:

Jeg vil takke Rockette fordi du deler av deg med din kunnskap og dine erfaringer og for alt det andre du er. Du er i bane, hele tiden.

Jeg vil takke Lothiane som har gitt meg tanker og bilder og smil gjennom tårer, for stor positivitet selv når du går på en trøkk.

Jeg vil takke Beate, som ikke skriver mer, men som ga meg veldig mye i begynnelsen da jeg lette panisk etter informasjon. Jeg savner ordene og tankene dine.

Jeg vil takke Esquil, fordi du spesielt med Paco-bloggen virkelig fikk meg til å forstå instinktivt hva ME er. Paco Abel bør det bli bok av.

Jeg vil takke T-Rex fordi du ga meg et fantastisk beskrivende bilde som gjør at jeg kjenner smerten, da jeg spurte om en illustrasjon.

Og jeg vil takke alle dere andre som bidrar til at jeg forstå mer hva ME er, og kan være en bedre støtte.

Iskwew

50741295sunflower.jpg

Print Friendly, PDF & Email
Del denne posten:

Tagget med: ,

17 kommentarer

Trackback URL | Kommentar-feed

Sider som lenker til dette innlegget

  1. Stort gjennombrudd i ME-forskning : Iskwews hjørne på www | 08.10.09
  1. Tornerose sier:

    Tusen takk for en fin fremstilling av ME! Og takk for at du som er et friskt menneske brenner for ME-saken når vi andre ikke alltid orker..Det er godt å ha ressuresterke støttespillere. Kan jeg linke artiklen til min blogg?

  2. Iskwew sier:

    Det er lett å brenne for ME-saken, Tornerose – og det gjør godt.

    Selvsagt kan du linke :o)

  3. Tornerose sier:

    psssst, en liten hemmlighet, jeg kjenner hun på bildet rimelig godt;)

  4. Iskwew sier:

    Aha! Det er et fabelaktig godt bilde :o)

  5. Avil sier:

    Eg har sagt det før, Iskwew, det er så godt du fins.

  6. Iskwew sier:

    Oh, takk, Avil :o)

  7. Rockette sier:

    Jeg slutter meg til det Avil sier; Det er godt du finnes, Isk.
    Takk for ditt engasjement, – rundt ME såvel som andre ting. Du er super!

    (jeg vet jeg lovte å skrive noe om ME og helseomsorg, men jeg kjenner det låser seg i meg når jeg forsøker. Det kommer nok en dag… snart, forhåpentlig)

    🙂

  8. Iskwew sier:

    Takk, Rockette :o) Og du skriver selvsagt når det ikke låser seg, og ikke et sekund før. Jeg tror neppe dette er uaktuelle problemstillinger om en stund.

  9. Lena sier:

    Hei! Dette blir en litt lang kommentar, men har en del på hjertet..

    Jeg vil først og fremst takke for den enorme støtten du viser ME-syke.

    Det har hjulpet meg mye å lese dine tekster, og det har hjulpet meg mye å se at noen setter seg så inn i det, og brenner så mye for det.

    Selv er jeg 19 år, går siste året på VGS og har mest sannsynlig ME. Må ta siste året over to år. Har også høye krav til meg selv siden jeg vil bli journalist. Har vært under utredning siden september, og føler at det hele går veldig sent. Det som gjenstår er å gå til nevrolog før jeg kan sendes videre.

    Legen prøvde lenge å overbevise meg om at det er noe psykisk, men til slutt ble jeg så sint at jeg nesten skjelte han ut. Har vært hos psykolog, og hun er veldig klar på at jeg ikke lider av depresjon. Han har med tiden blitt mye mer åpen til at det er ME jeg har som følger av en kyssesyke for 4 år siden.

    Jeg har alltid vært veldig aktiv, men de siste årene har dette vært umulig. Er så sliten og trøtt, men allikevel er jeg så utrolig rastløs, vil ut, vil gjøre noe. Dagene varierer så mye, formen er så forskjellig fra dag til dag. Noen dager klarer jeg ikke stå opp, mens andre dager orker jeg å være på skolen noen få timer, eller å gå en liten tur på kafé med venner. Aller helst vil jeg trene igjen! Men jeg blir helt skjelven, varm og kald samtidig, svimmel, puster tungt med sår hals og får hjertebank bare jeg løper etter bussen så det er umulig.

    Det er så mye jeg har lyst til.. Det er ikke hver dag jeg klarer å gå på skolen, men det er noe av det jeg liker aller best. Da får jeg se alle venner og være blandt folk igjen. Skulle gjerne vært der hver dag. Som du sier så er det vanskelig for venner og lærere å forstå siden de bare ser meg på gode dager. Allikevel har skolen vært utrolig behjelpelig og viser en enorm omsorg og støtte. Vennene mine har begynt å forstå mer og mer med tiden, og til kjæresten min så viste jeg innlegget ditt; «Når livet deler ut et slag under beltestedet». Du formulerte det så bra, og hjalp meg virkelig med å si det jeg ikke klarer helt å sette ord på. Det var så godt å vise kjæresten min at sånn har familien min det, og sånn føles det.

    Mamma og pappa kjemper for meg hele veien, og har hjulpet meg masse med å ordne til avtaler og vært på legen hele veien for å få en fortgang. Det er vondt å se hvor slitne de er, og det er så mye jeg skulle ønske jeg kunne gi dem tilbake. Jeg har et håp om å bli frisk, og det er det håpet jeg lever for. Først vil jeg bare ha en diagnose så jeg ikke er «bare sliten» lenger..

    Jeg blogger litt om livet mitt når jeg har mine gode dager.. Beklager for langt innlegg, bare følte for å dele min historie med deg.

    Takk igjen, du er til stor hjelp! Og jeg lærer mye gjennom å lese i bloggen din. Fortsett med det gode arbeidet! Du er god du (:

  10. Iskwew sier:

    Takk skal du ha, Lena! Jeg skriver egentlig mest om ME for å hjelpe meg selv, for som du vet er det lite man kan gjøre for den som er syk. Men om det også hjelper deg og andre som leser, så blir jeg veldig glad. Og rørt av slik ros :o)

    Jeg tror det er viktig å få avklart om det er ME du har. ME skiller seg jo fra det meste annet ved at aktivitet gjør en sykere, og dermed må en som har ME forholde seg veldig til hvordan energien brukes. For pasienter med en primært psykisk lidelse kan det være motsatt, og det er derfor det er så viktig at man får satt diagnosen.

    Det høres ut som om du kan kjenne deg igjen i den rastløse følelsen i T-rex sitt bilde? Min lillesøster har det også slik, så mye hun har lyst til å gjøre, og så lite hun kan gjøre. Det er en fortvilende tilstand.

    Så godt å høre at du har familie og venner som er der for deg, det er helt nødvendig, tror jeg. Og at også skolen forstå og gjør sitt er veldig, veldig bra. Det trengs!

    Jeg synes det er fint at du har en blogg, for med ME mister man så mange av livets arenaer. En blogg eller nettkontakt kan gi i hvert fall en arena. Det tror jeg er viktig. Dessuten har jeg stor tro på å sette ord på ting – det hjelper deg til å forstå deg selv bedre. I tillegg er det mange gode bloggere som skriver om ME, og noen har jeg nevnt i tråden her.

    Lykke til videre og kom snart igjen! Jeg tar med glede imot både lange og korte kommentarer :o)

  11. Lena sier:

    Jo, jeg kjente meg veldig godt igjen i bildet. Selv har jeg enda et noenlunde bra funksjonsnivå. Jeg fungerer noen dager, men hvis jeg overdriver bruken av kreftene de dagene så ligger jeg i senga den neste. Og etter gym i hele høst ble jeg så dårlig at spansklæreren sendte meg for å ta noe å spise og drikke og ville sende meg hjem siden jeg kom der likblek hver gang og nærmest sovna i timene. Men det er jo sånn at det er så mye jeg har lyst til, og når jeg har litt krefter så vil jeg jo gjøre alt på en gang. Har ihvertfall kuttet ut gymtimene. Mamma har en kollega som har ME, han er veldig sikker på at det er det jeg har, uheldigvis. Siden ME er ikke akkurat den diagnosen man ønsker seg, men samtidig er det godt å få diagnose på at man har noe.

    Han gir meg en del råd og tips, og er en god støtte for mamma. Selv ble han frisk etter å ha vært 100% sykemeldt i 7 år etter å ha prøvd LP. Jeg så du var litt kritisk til det, men for meg er det noe som klarer å holde humøret oppe når de verste dagene kommer. Det er et snev av håp om at noe kanskje fungerer for meg. Jeg håper din søster fortsetter med den gode utviklingen! Hun er vel ca på min alder etter det jeg har beregnet?

    Jeg har kikket litt rundt i de andre bloggene, og det skal jeg fortsette med. Det er mange gode, reflekterte tanker der. Og ikke minst lærer jeg mye av det. (: Det er godt at dere bloggere finnes, siden dere kan skrive om det fra et personlig perspektiv, og det er dem som har erfart det som har best kunnskap om det. Takk for lykkeønskninger! Jeg kommer nok til å dumpe innom med jevne mellomrom! :o)

  12. Iskwew sier:

    Det du forteller der er veldig gjennkjennelig når jeg tenker på min søster. Hun blir bare så lei av å være syk, og så tar hun for hardt i noen ganger. Hun er 17 år.

    Jeg er nok skeptisk til LP, ja, men om man ikke er veldig ME-syk, så tror jeg ikke det skader. Men jeg synes det loves veldig mye og ikke noe er dokumentert.

    Dump innom her, du :o)

  13. lacrima sier:

    Vil bare takke for det fine bildet! Kjenner meg veldig godt igjen i det, og synes det er flott at det havner på nett slik at folk kan se det.. for det er jo ikke så mange som ser oss her vi sitter eller ligger, og kanskje går til vinduet for å se hvordan verden ser ut utenfor (hvis vi har en god dag som vi tåler lys på, selvfølgelig).

  14. Iskwew sier:

    Jeg synes også det er utrolig beskrivende, det bildet. Jeg skal fortelle til fotografen at du har kommentert, Lacrima.

  15. lacrima sier:

    Hils fra Tåkesky. 🙂 😉

  16. T-rex sier:

    Veldig flott at bildet gir mening. Til dere som ikke får det. Tre personer i et rom, innestengt for omverden grunnet sykdom. En og samme person og den lille bevegelsen som strekker seg over en dag, og dette var en av de få gode dagene. Speilet, hvem kan se denne sykdommen utenom deg selv, virkelig se den! Disse tanker, disse endeløse timene og den vonde opplevelsen vil for alltid tilhøre dette rommet, litt som selve ME’en, slipper aldri ut. Men det er ikke bortkastet, så hold ut. 😉

Top