I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød trÃ¥d eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]
Beate gjorde meg i helgen oppmerksom på en artikkel som kan fortelle at Sykehuset på Lillehammer ikke vil gi pasienter med ME en diagnose, ettersom det gjør det vanskeligere å bli frisk. Videre sier Torleiv Svendsen, leder for nevrologisk avdeling:
“Det er ingen som tviler pÃ¥ at de har symptomene. Vi mÃ¥ bare konstatere at vi ikke kjenner Ã¥rsaken.” Han mener at ME-diagnosen kan virke stigmatiserende og bidra til Ã¥ sykeliggjøre folk, og at det er viktigere Ã¥ fokusere pÃ¥ det som kan gjøre folk friske. Og i tillegg sier han: “Hvis vi sier til en pasient at: Ja, du har ME, er det vitenskapelig dokumentert at sjansen er mindre for Ã¥ bli frisk. De som ikke fÃ¥r diagnosen, gÃ¥r det bedre med.”
Jeg er ikke lege, jeg har heller ikke all den kunnskapen de som har ME selv har. Men jeg har logisk og kristisk sans, og det er med den bakgrunnen jeg leser denne artikkelen.
Det første jeg tenkte er at dette er vitenskapelig dokumentasjon jeg skulle like å se, for i de sammenhengene jeg har lest om ME understrekes det snarere at det er en fordel å få en diagnose. Det han altså sier, er at det er bedre for en pasient med kronisk utmattelsessyndrom å være uten diagnose. Han sier at diagnosen i seg selv gjør det vanskeligere å bli frisk.
Strengt tatt er det han sa sier, at dette er noe som sitter i hodet, slik jeg leser det. AltsÃ¥ at de har smerter, utmattelse og oppfyller kriterier som brukes for Ã¥ diagnostisere ME, men det er ikke ME. Han utdyper dette: “SÃ¥ lenge forskerne ikke greier Ã¥ pÃ¥vise Ã¥rsaken til at enkelte mennesker rammes av kraftig, langvarig utmattelse, finnes det heller ingen kur eller noe inngrep som fjerner symptomene. Det betyr imidlertid ikke at folk ikke kan bli friske.”
Aha. Er problemet hans med å stille en diagnose, at han ikke kan gjøre noe med det? Selvsagt er det mye greiere å bare stille diagnoser der du får den bekreftet ved prøver, der du kan gi en pille, eller gjøre et inngrep. Men hva hjelper det pasientene at de skal gå rundt uten å få bekreftelse på at de har noe, som har visse symptomer, og som andre også har. En diagnose som gjør at de kan ta del i andres erfaringer, som gjør at deres historier kan bidra til økt kunnskap, som gjør at forskere kan finne ut mer. Hvordan kan det skje, om leger finner det for godt å ignorere en diagnose fordi de har fått det for seg at folk blir syke av diagnosen i seg selv?
“Facts do not cease to exist because they are ignored”, sa Aldous Huxley.
Behandling finnes ikke, sier legen. Det eneste som virker er kognitiv terapi, eller det å lære seg å leve med plagene sine. Det er riktig at det ikke finnes særlig mye behandling så langt, for pasienter med ME. Men det å nekte å bruke diagnosen, vil det gjøre at det blir flere og bedre behanlingsmetoder?
Det kan jeg aldri tenke meg. Det kan jo ikke en gang bygges opp et felles register over pasienter, slik at man kan samle data og kunnskap om dem. For de har ikke fått diagnosen, om de sogner til sykehuset i Lillehammer. De som forsker på ME, vil aldri få vite om dem. Og pasientene vil ikke få hjelp av sin lege til å få kunnskap om sin egen tilstand. For han anerkjenner ikke diagnosen, og vil dermed se etter andre ting.
ME er et syndrom. Det vil si at det er en sammensatt lidelse. Det faktum gjør at det bred fagkunnskap må til. Nevrologen har ikke svarene alene. Indremedisineren har heller ikke det. Psykologien har det ikke. Det må et bredt tilbud til. Og hvordan skal den erkjennelsen synke inn i systemet, dersom man ikke anerkjenner selve syndromet? Jeg tror det er svært skadelig å ikke ville sette diagnosen der kriteriene for den er oppfylt. Det er et svik mot pasientene, fordi de ikke vil få det tilbudet de trenger. Diagnosen er anerkjent blant annet av WHO. Det jobbet intenst med ME på f.eks. Rikshospitalet.
Likevel sitter det en nevrolog pÃ¥ Lillehammer og sier at nei, dette vil jeg ikke si at mine pasienter har – selv om det virker som om ha ser at de har det. Det er dokumentert sier han, at diagnosen i seg selv gjør at det er mindre sannsynlig at pasientene blir friskere. OK. Gi meg den dokumentasjonen, Svendsen. Siden du virker som en enslig svale i denne sammenhengen, sÃ¥ er den ballen i ditt hjørne. Vis meg dokumentasjonen.
I en artikkel i VG, som jeg fant med sesamsøk og la ut i MEblogg (en blogg som er opprettet for Ã¥ samle informasjon og innlegg om ME) stÃ¥r det om ME-pasienter som fÃ¥r skikkelig ublide møter med hjelpeapparatet. Om det er sÃ¥ vanskelig om du HAR en diagnose, hvor vanskelig blir det ikke da, om du ikke har det? Men det har Svendsen ogsÃ¥ svar pÃ¥: “Men vi kan ikke sette diagnoser for Ã¥ hjelpe folk gjennom trygdesystemet. Dette er et problem som trygdesystemet mÃ¥ ta opp.”
Det at pasienter med ME møtes med at de mÃ¥ gjøre mer for Ã¥ bli friske, jobbe litt mer, prøve litt mer, er rett og slett helt feil behandling. Og om pasieter med ME ikke fÃ¥r stilt diagnose en gang, vil det da bli lettere Ã¥ ikke fÃ¥ den beskjeden hos NAV, i disse “ned med sykefraværet”-tidene? Det tror ikke jeg.
I svært få andre sammenhenger har jeg sett at leger har motvilje mot å diagnostisere. Problemet med ME er vel gjerne at det ikke finnes en prøve som kan bevise at det er dette pasienten har. Men det kan ikke bety at leger kaster inn håndkledet. Det må da bare bety at de må jobbe som maur for å finne ut av dette syndromet. Og da må jo et første skritt være å, basert på anerkjente kriterier, si at Pasient A og C har ME. B har noe annet.
Da jeg tenkte pÃ¥ denne artikkelen i helgen, ble jeg sittende Ã¥ tenke pÃ¥ House, dere vet denne legen fra serien ved samme navn, som gÃ¥r pÃ¥ nrk. House er arrogant, mangler empati (i hvert fall i uttrykksformen), og han tror han er Gud i enda større grad enn leger generelt gjør. I tillegg – og det er dette som redder ham – er han genial. Han gir aldri opp Ã¥ finne Ã¥rsaken til det hans pasienter rammes av. I tilfellet House pÃ¥ grunn av det jeg tror er en intellektuell trang til Ã¥ løse gÃ¥tene, for han tar ikke smÃ¥lige hensyn til verken pasienter, pÃ¥rørende eller kolleger pÃ¥ veien mot mÃ¥let. Men han er altsÃ¥ genial, han finner ut av det meste til slutt, og selv om vi synes mannen er helt uspiselig, sitter vi igjen med en følelse av motvillig beundring.
I tillegg er han jo gjenkjennelig, den godeste House. Noe av seriens popularitet tror jeg skyldes nettopp det. Vi kjenner igjen Legen. Legen vi har møtt. Legen vi har følt oss overkjørt av. Legen som har fått oss til å føle oss som mini-mennesker, uten innsikt i oss selv eller det som feiler oss. Det som redder dagen, er at House er genial. Rett og slett. Men det er det definitivt ikke alle leger som er. Ikke vet jeg om nevrologen på Lillehammer er genial, men inntil han har dokumentert og bevist det, velger jeg å tro at han er en normal lege, ikke nødvendigvis smartere enn deg og meg, selv om han har makt over helsen vår, diagnosene våre, og hvilket tilbud vi møter når vi er syke.
Svendsen er ikke House. House finnes stort sett bare i en amerikansk TV-serie.
Trackback URL | Comments RSS Feed
Aldous Huxley var smart han!
Ja, det var han virkelig. Det der er et av mine yndlingssitater.
Livet er en kamp om ressurser. Helsevesenet vÃ¥rt er nÃ¥ stykkprisfinansiert. Pasienter som er “stykker” og som kan prises og behandes gÃ¥r sin gang fra mottak til helbredelse. Forutsigbarhet. Ei sÃ¥ med disse drogene av noen pasienter som vi ikke vet hva vi skal gjøre med. Litt hjertevarme ødelegger bare regnskapene, vi skal vel ikke gÃ¥ i underskudd heller?
Når du går til lege finnes det en liste (ICD-9) som legen må velge i. Hvis du feiler noe som koster litt mer er det gunstig. Slik triksing har vært utført i ganske stor skala. Det er derfor du skal være livredd for å havne på sykehus i Spania. Du er en gullklump dersom de kan holde på deg og sende regningen til Europeiske.
Denne saken er ikke bra. Legen har helt klart ikke noe dokumentert belegg for sine påstander. Men han er åpenbart ikke redd for å dømme andre.
Er det ikke en eller annen Stortings-representant som vil score noen enkle poenger med å ta saken opp i spørretinen eller noe?
Jeg har ogsÃ¥ et syndrom (men ikke ME) som det ikke finnes behandlingstilbud for. Fordi det ikke finnes behandling sÃ¥ defineres det ikke som en sykdom. Spesialisten pÃ¥ toppidrettssenteret kalte det “mer enn livskunst enn en sykdom”. Med det mente han at siden det ikke finnes behandlingstilbud sÃ¥ mÃ¥ man bare lære seg Ã¥ leve med det.
Er det det man gjør i kognitiv terapi? Lærer seg å leve med ME eller andre ubehandlede syndromer?
Og hva gjør det med forskning og ressursallokering dersom man nekter å kalle et syndrom for en sykdom fordi man ikke har behandling? Jo, man ignorerer hele problemet og kommer ikke videre.
E.R. II Рjeg ser problemet med stykkprisfinansieringen. N̴r du ikke har noe som passer inn som et stk. noe sted, s̴ faller du gjennom systemet. Og siden sykehusene skal ha budsjettene til ̴ g̴ opp, s̴ har disse drogene et problem, ja.
Jeg kan ikke se at han har belegg for noe som helst. Dette er helt på tvers av hva de fleste andre mener.
Milton, det var en tanke. Hadde dette vært i USA ville jeg henvendt meg til “min” kongressrepresentant. Men jeg er ikke sikker pÃ¥ om stortingsrepresentanter føler det samme behovet for Ã¥ hjelpe de som har valgt dem inn.
Tiqui, om det ikke finnes noen behandling, så må man selvsagt lære seg til å leve med det, som ME pasienter og andre gjør. Det er kognitiv terapi, ja. Og det veldig skumle er som du sier at det går ut over ressursallokering og forskning. Hvordan skal forskere finne pasientene om de ikke får noen diagnose??
Tror ikke det er sÃ¥ mange norske stortingsrepresentanter som ville stille seg fram for dette, det er ikke nok velgere Ã¥ hente pÃ¥ det. Da er det lettere Ã¥ satse pÃ¥ bensinprisen…
Jeg blir litt skremt nÃ¥r det snakkes om “kognitiv terapi” her. Jeg er ikke helt stø i begrepene her, sÃ¥ det er mulig jeg tar feil, men jeg forbinder det med en slags behandling hvor man prøver Ã¥ la det vanskelige ta mindre plass i bevisstheten for Ã¥ gi større plass til det positive, dvs den tradisjonelle “se-alltid-lyst-pÃ¥-livet”-metoden. Som virker i mange tilfeller, jeg er sterk tilhenger av den, men i noen tilfeller – som ME – er det altsÃ¥ helt andre mekanismer som mÃ¥ tas i bruk.
Noe av det viktigste du skriver om her, etter min mening, er at det å få en diagnose gir mulighet til å søke erfaringer fra andre med samme diagnose, og dermed forhåpentligvis unngå å gjøre andres feil om igjen. For det er jo mye det det handler om? Unngå å gå i energifella. Gi seg selv tid til at kroppen kan reparere seg selv.
Dette med diagnose og andres erfaringer kan man finne pÃ¥ alle omrÃ¥der. Og det er ikke bare ME som ikke kan diagnostiseres gjennom prøver, det gjelder en rekke andre lidelser ogsÃ¥, f.eks Alzheimer, som er en diagnose i hovedsak basert pÃ¥ observerte symptomer. Det finnes ingen blodprøve som kan fastslÃ¥ at man har den sykdommen. Men diagnosen finnes, og den gis, og det hjelper pasientene og de pÃ¥rørende til Ã¥ fÃ¥ hjelp, fÃ¥ ting pÃ¥ plass, og ikke minst – man slipper Ã¥ gÃ¥ rundt og gruble pÃ¥ hva i all verden man feiler.
Man blir ikke syk av en diagnose.
Jeg vet heller ikke nok om kognitiv terapi, Goodwill, men oppfatter det som du beskriver det. Og jeg tror at det sikker bør være en del av behandlingen av ME-pasienter, men det er ikke nok. Det må et bredspektret tilbud til, med tverrfaglig kompetanse. Noe som selvsagt blir vanskeligere om man ikke vil sette diagnosen.
Det å dele erfaringer er viktig, og jeg er også veldig opptatt av at for at det skal kunne forskes på dette, MÅ man vite hvem pasientene er. Og hvordan i himmelens navn du skal finne dem, om leger ikke er villige til å bruke diagnosen (selv om pasientene har alle kriteriene) det er en gåte for meg.
Det er jo en falitterklæring å gi opp fordi man ikke kan ta en prøve eller en test som beviser hva det er. Selvsagt er det sykdommer der man baserer diagnose på observasjon av symptomer, slik må det være.
Og som du sier, det å få diagnose hjelper pasienter og pårørede. Og nei, man blir IKKE syk av en diagnose. Snarere kan man vel bli sykere fordi man lurer på hva man feiler. Min søster trodde en stund hun hadde kreft. Var det bedre? Det tror jeg ikke.
Jeg har mailet sjefen for Indremedisin på Lillehammer (der nevrologi tilhører) med spørsmål om dokumentasjon av det som påstås i artikkelen. Jeg tipper jeg ikke får svar, for jeg tipper det ikke finnes dokumentasjon på at folk bli friskere av å ikke få diagnose :o)
Det du forteller om her, om hva hun trodde hun feilte, er helt typisk. Og det var garantert ikke bedre å tro at hun hadde kreft enn å få vite at hun hadde ME. Snarere tvert om.
Jeg har selv en gang for lenge siden hatt mistanke om at jeg hadde kreft. Jeg var helt sikker på at jeg hadde det. Og jeg har vel aldri vært så dårlig som da. Og aldri så frisk og lett til sinns som da jeg gikk ut igjen fra Radiumhospitalet med i hvertfall den mistanken avkreftet.
Ikke helt sammenlignbart, men det forteller litt om hva det betyr å ikke vite, angst for det ukjente, derfor virker det helt meningsløst på meg å argumentere slik denne legen gjør.
Det typiske når noe feiler oss, og vi ikke vet hva, er jo å tenke på det verst tenkelige. Kreft, for eksempel. Og da kommer jo dødsangsten fort. Da føler vi oss selvsagt syke bare med hjernens kraft. Så selvsagt er det bedre å ha den riktige diagnosen, Det er i hvert fall jeg helt sikker på.
Jeg synes også det er helt meningsløst det han sier. Med mindre han da kan dokumentere at det ER slik at forskning viser at pasientene blir fortere friske om de ikke har diagnosen. Men jeg har ikke tenkt å holde pusten mens jeg venter på den, da ville jeg fort blitt blå i fjeset, og det er lite kledelig.
Den dokumentasjonen får du ikke.
Det som gjør det ekstra ille med den holdningen er jo at med diagnosen ME er behandlingen nærmest stikk motsatt av for det meste annet. Da er det uansvarlig å ikke gi diagnosen hvis man tror at det er det.
Nei, pust i vei du. Du tar deg mye bedre ut med litt rødskjær i kinnene ;o)
Nei, det tror ikke jeg heller.
Du har helt rett, med ME er det kanskje enda viktigere enn ellers å få diagnose. Det finnes knapt nok den ME pasient som ikke har fått fysisk aktivitet som innspill, for eksempel. Og siden det er så sammensatt, trengs det sammensatte tiltak. Kanskje ligger noe på det E.R. II snakker om lenger oppe, altså at sykehusene er stykkprisfinansiert. Jeg vet ikke. Bortsett fra at jeg tror mye ligger på arroganse.
Jepp, jeg puster så jeg heller har rødskjær i kinnene :o)
Man skulle jo tro at nettopp ved Ã¥ fÃ¥ vite sin diagnose, at det da ble lettere Ã¥ “lære seg Ã¥ leve med det”, fordi man da lettere skjønner sammenhengen mellom ubehaget og hvordan man lever. For mennesker uten ME vil jo trening være en glimrende aktivitet for Ã¥ fÃ¥ energi, mens det er ødeleggende for ME-rammede. Da mÃ¥ jo diagnosen være helt avgjørende for at man skal forstÃ¥ hvordan man mÃ¥ omorganisere livet og dagene.
Da kan jeg ikke fatte at man lettere lærer seg å leve med plager hvis man samtidig holdes uvitende om hva som øker eller reduserer dem..
Jeg ble bedt om Ã¥ lære meg kunsten Ã¥ leve med det, men aldri hva og hvordan (som antagelig denne kognitive terapien skulle kunne gjøre). Min mÃ¥te Ã¥ takle det pÃ¥ ble rett og slett Ã¥ holde meg unna alt av helsevesen, fordi de ytterligere ble en belastning ved Ã¥ insinuere at jeg løy om symptomer siden de ikke kunne pÃ¥vises noe sted. Man blir sliten av Ã¥ forsvare seg mot hypokonder-anklager og bebreidelser for at man “ennÃ¥ ikke har blitt bedre” – som om man kunne hjelpe for det selv.
Hvis kognitiv terapi skal ha noen virkning, så måtte det å få diagnosen være desto viktigere!
Det tror jeg også, Tiqui, for å ha nytte av mestringsterapien må du begynne med å vite hva det er du har, slik at du kan gjøre de rette tingene. Og med syndromer er det jo også slik at det som kan virke på det ene symptomet, har motsatt effekt på det andre, og da må du finne balansen. Jeg tror det er megaskummelt å ikke forholde seg til at dette er en sammensatt tilstand, der helheten må være i fokus.
Grunnen til at du ikke fikk vite hva innholdet i den kognitive terapien skulle være, er nok at det aner de ikke, tenker jeg. Og da er det jo lettere å si at det ikke er noe, ikke sant`? Uten at det hjelper deg noe særlig.
I den ene artikkelen jeg fant på sesam og la ut i MEblogg står det om en dame med ME som i årevis har fått beskjed om at hun ikke gjør nok for å bli frisk. Selv om hun ikke kunne hjelpe for det selv, hun heller. Å være syk, og i tillegg møtes på den måten må være fryktelig.
Diagnosen må være startpunktet, det er helt sikkert.
Jeg kom over en rapport av utgitt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, knyttet til diagnostisering av ME. Rapporten omhandler studier som er gjort vedrørende diagnose og behandling, og målet har vært å systematisere og gjennomgå eksisterende analyser av ME.
Der står følgende å lese om etiske problemstillinger for helsepersonell i relasjon til ME-pasienter (uthevelsene er mine):
Gjennomgangen av de kvalitative studiene avdekker noen viktige etiske problemstillinger knyttet til forholdet mellom behandler og pasient. Lidelser med subjektive symptomer uten objektive funn har lav medisinsk status. De utfordrer biomedisinens sykdomsbegrep som forutsetter at sykdomsårsaken kan identifiseres ved hjelp av diagnostikk og elimineres gjennom behandling.
Helsepersonell er mer hjelpeløse i møtet med helseplager der årsaksforholdene er sammensatte og behandlingstilbudene har usikker effekt.
Profesjonsestikken gir helsepersonell en plikt til å hjelpe personer som lider. I følge prinsippet om rimelig sjanselikhet skal ingen miste en mulighet til normal samfunnsdeltakelse på grunn av samfunnets institusjonelle organisering av medisinsk kunnskap og helsehjelp. Dette er relevant for pasienter med CFS/ME, fordi normative forestillinger hos hjelperen kan ha innvirkning på helsehjelpen som tilbys.
Å bli tatt på alvor og møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har en særlig betydning for pasienter med kronisk invalidiserende sykdom i møte med leger og annet helsepersonell. Intervjustudier viste hvordan pasienter med CFS/ME kunne oppleve konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene kunne representere responser av normativ karakter. Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med CFS/ME kunne oppleve stigmatisering og sosial marginalisering når ekspertene ikke kunne enes om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter fortalte for eksempel at legen hadde gitt uttrykk for skepsis til pasientens symptomopplevelse og årsaksoppfatning.
Intervjuer med leger avdekker at tilstanden oppfattes som faglig uklar, og at legene kunne reagere på dette med skepsis og hjelpeløshet. Samtidig sa legene at det kjentes viktig å vise autoritet i forhold til pasienten og tilstanden . Intervjuer med legene viste at noen møtte dette med å utvikle og fastholde en dikotom forståelse av at det dreide seg om en psykisk lidelse uten somatiske realiteter. En annen respons var å karakterisere pasientgruppen med verdiladete betegnelser . I møte med pasienter som selv ikke opplevde at de hadde en psykisk lidelse, og som ønsket å bli sett og hørt som den de var, kunne slike stereotypier bidra til å skape barrierer som hindret godt samarbeid mellom lege og pasient. Motstridende oppfatninger om tilstanden og dens årsaker kunne også bidra til å forklare problemene som oppstod når pasienter opplevde det som betydningsfullt å få en diagnose, men sa at dette ikke alltid hadde vært lett. Disse forholdene kan bidra til å plassere pasienten i en sykerolle preget av avmakt og håpløshet.
Samtidig kan det også for behandleren oppstå dilemmaer i skjæringspunktet mellom pasientens krav om hjelp, egen profesjonsetikk og det etablerte synet på sykdomsmekanismer. En viktig utfordring for legen i møte med pasienter med CFS/ME blir derfor å håndtere egen usikkerhet på en faglig forsvarlig måte, og på samme tid ivareta sin faglige integritet. I noen tilfeller kan det også oppstå vanskeligheter dersom trygderettigheter krever en diagnose, mens det legen mener er den korrekte diagnose, ikke gir slike rettigheter. Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdevesen og i samfunnet for øvrig kan bidra til å motvirke fordommer om at CFS/ME-diagnosen helst ikke bør stilles. Det kan også bidra til en forbedret dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger om sykdomsmekanismene, samtidig som er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid. Det er behov for vitenskapelige studier om pasienterfaringer relatert til ulike behandlingsformer.
Dette tydeliggjør bare enda mer hvor viktig det er å være oppmerksom og bevisst hvordan man snakker om, kategoriserer og oppfatter fenomener. Våre gjerne uuttalte oppfatninger og holdninger som ligger til grunn for hvordan man snakker om et fenomen, i dette tilfellet menneskelige plager har konsekvenser for hvilke kategorier man kan putte plagene i. Sykdom, psykiske vs fysiske plager osv. Medisin som naturvitenskapelig kunnskap blir plutselig ikke like objektiv og logisk når man merker at det til syvende og sist er holdninger og ikke vitenskap som avgjør hvilke menneskelige plager som får status som respekterte, troverdige og behandlingsverdige.
Michel Foucault viser dette med all tydelighet i sin bok “The Archeology of Knowledge” (2002/1972) hvor han viser at medisinen – som diskurs – ikke bare bestemmer hva som skal betraktes som sykdom (Foucault skrev om galskap), men ogsÃ¥ former sykdom som objekt i henhold til hvordan man snakker om det.
ME f̴r ikke status p̴ lik linje med andre sykdommer rett og slett fordi det ikke lar seg snakke om p̴ samme m̴te. Det faller ikke innenfor rammen av den gjengse forst̴elsen av sykdom, og s̴ lenge noe er ukategorisert er mennesker Рogs̴ vitenskapelige leger Рute av stand til ̴ forholde seg til det.
Nei nettopp, Tiqui. Det er ikke en kjede av Ã¥rsak – virkning – behandling som gjør at det passer inn i gjengs mÃ¥te Ã¥ se dette pÃ¥.
I veldig stor grad spiller holdninger en rolle, tror jeg. Hvordan du møtes, og ses, er utrolig viktig. Både for de som skal forstå hva det feiler deg, og hvorvidt du i det hele tatt blir bedre av møtet med helsevesenet.
Jeg syns at det var flere ting å utheve her. Som dette
Samtidig sa legene at det kjentes viktig å vise autoritet i forhold til pasienten og tilstanden.
Et forunderlig utsagn, Legene følte altså behov for å vise at de har autoritet. Ellers blir det vel at pasienten kan fortelle legen hvilken diagnose vedkommede skal ha? Lett å forstå at dette rykker ved en etablert maktbalanse. Det står videre at
legen hadde gitt uttrykk for skepsis til pasientens symptomopplevelse og årsaksoppfatning
Og her mÃ¥ jeg si at jeg har en viss forstÃ¥else for legen, “han” har ganske sikkert en ganske stor prosent av pasienter som allerede før visitten bestemt seg for hva som feiler. Det er sikkert mange som har lest seg til det ene og det andre, men hvor teoriene ikke nødvendigivis stemmer.
Det som åpenbart er problemet med ME er en manglende årsakssammenheng. Legevitenskapen er jo fullt og helt tuftet på at det skal finnes en form for kausalitet, man blir ikke syk uten grunn!
Det positive i dag er at det finnes ekstremt gode redskaper for Ã¥ analysere hva som faktisk skjer, enten det er aktivitet i forskjellige sentra i hjernen eller omsetning av serotonin eller hva det mÃ¥tte være. Mange psykologiske forhold har man klart Ã¥ gi en ganske “mekanistisk” forklaring pÃ¥.
Dette er jo positivt på mer enn en måte. Kan man beskrive hva som faktisk skjer er man også på sporet av en behandling, eller i det minste en sikker diagnose. Jeg har en far som er i denne kategorien. Etterhvert finnes det en undersøkelse som gir klart svar i forhold til diagnose, men i hans tilfelle er det så klart at det ikke er noe behov for det. Vi ser heller for oss resultater av stamcelleforskning og mulige celletranplantasjoner, men det er nok først neste generasjon pasienter som kommer til å høste fruktene av eventuelle framskritt der. Men man kan jo alltids håpe.
I mellomtiden står din søster og mange med henne med et problem som egentlig ikke har noen klar beskrivelse for andre enn henne selv. Det tragiske er at bevisbyrden blir snudd mot pasienten: Aha, du er syk? Bevis det!
Jeg har aldri i mine villeste drømmer tenkt pÃ¥ Ã¥ stemme FrP. Men likevel skal jeg akseptere at det finnes enkelte gode grunner til Ã¥ gjøre det. Det ble nevnt Ã¥ snakke med sin politiker pÃ¥ tinget for at noen kan mÃ¥lbære din sak. Avdøde John Alvheim var den mest refsende politikeren pÃ¥ stortinget i helsespørsmÃ¥l. Bare søk i Google etter “Alvheim FrP helse”, og du vil finne en del treff. Noen ganger har dette partiet tatt pÃ¥ seg rollen Ã¥ beskytte den “lille mann”, og det er her partiet har hatt sin største verdi etter min mening.
Jeg håper inderlig at det kommer forskning fram i dagen rundt dette. Det er ingen ting som slår tallenes klare tale. Men det krever åpenbart mot hos onkel skrue å dele ut penger til slik forskning. Kanskje politikerne tenker at denne kan føre til at pasienter får enda flere muligheter til å koste penger? Det kan i hvert fall virke sånn. Så en reportasje om smertepasienter, helsevesenet klarer jo likevel ikke å helbrede dem, og siden de da faller utenfor standardmodellen for pasienter ser det ut til at den enkleste måten å forholde seg til dem er å sørge for at de ikke tar for mange ressurser fra behandling med positivt utfall.
Jeg ønsker lykke til med å grave i jungelen av artikler i medisinens verden. Jeg håper du finner noe du kan bruke, og som kan komme til nytte.
Det ER selvsagt en årsakssammenheng, de har bare ikke funnet den enda. Det må forskes mer. For man blir ikke syk uten grunn. Og da er det på tide å innse at problemet er at man ikke har funnet den grunnen enda. Ikke at pasientene ikke har noe, eller at det de har sitter bare i hodet.
Og det skulle være mulig, bare man setter inn ressurser på det. Som du sier, det finnes gode redskaper for å finne ut hva som faktisk skjer, hvor. Deri ligger masse håp.
Det finnes beskrivelser. WHO har en, og det er flere av dem. Dette er kriterier som hører med i syndromet, og som gjør det gjenkjennelig. Med mindre man altså er på Lillehammer sykehus og man dermed ikke vil se det.
Alvheim var en kjernekar på mange måter han. Og problemet med FrP er ikke enkeltsaker som går på¨den lille manns rettigheter, men helheten i politikken som ikke henger sammen.
Jeg finner det overmÃ¥te interessant det du skriver om smertepasienter, og logikken “vi kan ikke kurere, sÃ¥ la oss bruke sÃ¥ lite ressurser som mulig”. Jeg tror snarere enn Ã¥ grave meg ned i medisinsk litteratur, som jeg ikke har forutsetninger til, skal grave litt mer i slike resonnementer, og slik logikk.
Tique, du skrev: “ME fÃ¥r ikke status pÃ¥ lik linje med andre sykdommer rett og slett fordi det ikke lar seg snakke om pÃ¥ samme mÃ¥te. Det faller ikke innenfor rammen av den gjengse forstÃ¥elsen av sykdom, og sÃ¥ lenge noe er ukategorisert er mennesker – ogsÃ¥ vitenskapelige leger – ute av stand til Ã¥ forholde seg til det.”
Dette er nok riktig, men jeg tror det er mer enn det og.
Som Nyland sa i en oppfølging av artikkelen i GD, vi har mange slike sykdommer.
Migrene, f. eks, det finnes ingen måte å bevise at en person har migrene ved tester.
Det er mye som er problematisk med ME. Og det hjelper jo ikke at man faktisk aktivt har brukt millioner av pund for Ã¥ vise at det ikke er snakk om en fysisk sykdom. Det har blitt jobbet hardt og intenst for Ã¥ vise at ME er innbildte fysiske symptomer. Jeg er ingen tilhenger av konspirasjonsteorier, men her er det ikke snakk om skjulte bevis og halvkvedede viser – det er en kjent sak, som vel ingen benekter, selv ikke de som støtter seg til denne “forskningen” som har kommet ut av disse tiÃ¥rene med psykiatrisk fokus pÃ¥ ME.
ME-saken er en enorm skandale. Vi kan le av Sør-Afrikas holdning til AIDS, men i England i dag er det altsÃ¥ 5 ganger sÃ¥ mange ME-pasienter som HIV/AIDS-pasienter, og holdingen til disse stÃ¥r ikke tilbake for “spis frukt, bli frisk” holdningen til HIV i Sør-Afrika.
Og i Norge er det ikke stort annerledes fatt, selv om vi ikke har de aller, aller verste historiene her, slik vi har fra England.
Jeg anbefaler alle å lese siden A hummingbirds guide to ME. Der står det en del om det.
Næmmen! I all verden!! Hvorfor har ingen fortalt meg at det er Hugh Laurie som spiller denne rollen? Makan! NÃ¥r gÃ¥r serien? Hvor gÃ¥r den? Please. Hugh Laurie, Fry & Laurie – jeg vil vel se alt de lager vel! Fikk plutselig denne opplysningen under middagssludring igÃ¥r.
Serien går på nrk1 på onsdager, neste avsnitt 3.1. Om du bare ser EN serie på tv, bør det være den, Erik.
Takk. Onsdagen er avsatt. Men du måtte da forstå at jeg ikke visste hvem som spilte rollen, menneskebarn! Hvordan kunne du forsømme deg så grusomt. Jeg er opprørt og forferdet over din slentrende slendrian, jente.
Fikk forresten med en Black Adder-attpÃ¥klattepisode i kveld, med Fry & Laurie og hele ensemblet. Du har vel fÃ¥tt med deg de to som Jeeves & Wooster? Og i “A Bit of Fry and Laurie”?
To av mine absolutte favoritter, Fry & Laurie.
Men kjære, hvordan kunne jeg vite at du hadde slik humor? Jeg hadde selvsagt sagt det med en eneste gang hadde jeg trodd det.
Forøvrig burde jo du ha skjønt at siden jeg liker House, så har han noe for seg? Hmmm? Og sjekket det? Nettopp, ja.
Jeg har ikke fått med meg noen attpåklattserie, dessverre. Du kunne jo ha sagt fra!!
Jaa, jooo… joda. Jeg fÃ¥r vel innskrive deg i mitt register for humorfeinschmeckere, da, og sjekke nÃ¥r du snakker. HarrusettpÃ¥makan.
“AttpÃ¥klatten” gikk som reprise pÃ¥ BBC Prime. og var en pastisj pÃ¥ Wells “Tidsmaskinen”, med Black Adder, Baldrick, Fry & Laurie, den fabelaktige Mr. Darling, vettu, og Queen Elizabeth. (Siden vi snakker om humor: Jeg liker ikke Mr. Bean. Det er for … etellerannet, det andre er mer Coltrane.) 🙂
Ja, det bør du nok 😛
Jeg liker heller ikke så mye av Mr. Bean. Men det er noen unntak. Den jeg akkurat la ut, med julekrybben. Og den med salmesang i kirken.
Det etellerannet det er med Mr. Bean, er nok at det er ganske infantil humor, mens Black Adder et al er relativt avansert humor, men relativt eminent ironisk språkbruk. En skikkelig høydare altså :o)
Etter at jeg skrev Mr. Bean-parentesen ser jeg at du har postet om karakteren! Er du tankeleser, eller? Noe av det første var greit, men jeg syntes det etter hvert ble for “publikumsfriende” og kjedelig. 🙂
I går kveld, under julebesøk med overnatting, så jeg forresten USA-forestillingen, som ledet frem til Bean-figuren. Morsomt.
Som sagt så er det ikke så mye Mr. Bean jeg liker jeg heller. Men akkurat denne er en høydare :o)
Mr. Bean ble mer av det samme, synes jeg. Etterhvert hadde du sett alt før.
Vi er så enige, så. Du er egentlig et ganske fornuftig menneske.
Eeeeeegentlig 😀 Sjokkerende, ikke sant?
Njaa … 🙂 Godt du er sÃ¥ bitteliten, da, – 1.70 mener jeg Ã¥ ha lest. Liten, men likevel veldig fornuftig, altsÃ¥ – man skulle ikke tro det var plass til sÃ¥ mye fornuft i deg som i meg, mener jeg.
Bitteliten du! Jeg er da 2 cm over snittet for norske kvinner, for tenk. Dessuten er det kvalitet og ikke kvantitet som teller, vettu. Og jeg vedder på at jeg regner fortere enn deg, 24/7/365(6). Og du er hvor mange meter over havet, kjære?
Bare én meter og noe. Ellers da -?
Mmhmm? Som betyr?
Ellers har vi spist frokost og sånt :o)
Regne fort, liksom -. (Ikke med å summere tallkolonner, ikke.) Men klart at hvis man presser mye regnetull inn i en så liten skrott, så spretter det ut fort. Det sier seg selv. Så man skal heller merke seg om folk kan bevege ørene, imitere Ålesundsdialekt og danse til værmeldinger, hvis noe er 89, liksom, og det ikke må stables så jævlig tett. Det er klart. Var det nypresset juice, eller bare sånn kartongvæske?
Det er ikke alltid jeg skjønner alt du sier, Erik, men jeg lover at jeg skal skjerpe meg på nyåret. Kanskje.
Det var ikke nypresset juice, men en eminent frokost likevel. Jeg er overmåte lett å glede, og langt fra high maintenance.
Du er high maintenance, OK. That’s for sure. Det er da sjelden man fÃ¥r sÃ¥ krystallklare svar som fra meg, vettuhva. To the point, hele tiden.
OK – maintenance:
I: Og jeg vedder pÃ¥ at jeg regner fortere enn deg … Og du er hvor mange meter over havet?
E: Bare én meter og noe. Ellers da -?
I: Mmhmm? Som betyr? Ellers har vi spist frokost …
E; Regne fort, liksom -. … Men klart at hvis man presser mye regnetull inn i en sÃ¥ liten skrott, sÃ¥ spretter det ut fort. … SÃ¥ man skal heller merke seg om folk kan bevege ørene…, hvis noe er 89, liksom, og det ikke mÃ¥ stables sÃ¥ jævlig tett. … Var det nypresset juice…?
I: Det er ikke alltid jeg skjønner alt du sier (red. anm: Makan!) … Det var ikke nypresset juice …
Altså, samtaler med sånne adspredte ferierende er helt bortkastet, ser jeg. Jeg går og feirer nyttår. Godt nytt år til deg. Håper du skjerper deg, og blir mindre overfladisk og tankeløs neste år, kjære.
Det blir jeg nok, det er fjell-luften som blir for mye for meg. Jeg er jo en byfrøken, må vite.
Og nå er denne tråden herpet nok, egentlig. Dette er faktisk et viktig tema. Jeg tror jeg skal opprette en egen avsporingstråd til deg, kjære.
Godt nytt år til deg også, Erik :o) Måtte det bli alt du ønsker og litt til :o)