Om Hjørnet

I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød tråd eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]

Print Friendly, PDF & Email

Les videre »

Kontakt

Navn (nødvendig):

E-mail (nødvendig):

Emne:

Melding:

Skriv bokstavene i bildet under:

captcha

Print Friendly, PDF & Email
Del denne posten:

Abonnér

Legg igjen e-mail, så får du mail når jeg publiserer nytt innhold.

Ta kontakt i sosiale medier

Du finner meg her:

Mye lest siste 30 dager

Sorry. No data so far.

Søk, og du skal finne (håper jeg)

Når livet deler ut slag under beltestedet

09.12.06 i ME/CFS, Mennesker

Jeg har en søster som blir 16 år i januar. Altså en søster som er veldig mye yngre enn meg. En bittelillesøster som min eldste søster kalte henne i konfirmasjonstalen. Når jeg snakker om mennesker og opplevelser som har betydd noe for meg, kommer hun høyt opp på listen. Fra det øyeblikket jeg så inn i øynene hennes den dagen hun ble født, har hun betydd noe svært spesielt for meg. Hun er som gullet ved enden av regnbuen. Derfor kaller jeg henne også Gullet mitt. Som de fleste ungdommer synes hun at kjælenavn er pinlig (listen av instruksjoner til moren og faren før konfirmasjonstalen var lang), men til nå har hun ikke protestert på at jeg kaller henne Gullet mitt. Heldigvis, for det beskriver henne godt i forhold til meg. Gullet ved enden av regnbuen.

Hun har alltid vært aktiv. Hun har vært sammen med venner, spilt håndball, deltatt i aktiviteter og hun har vært en fryd å studere mens hun vokste opp, fra en liten baby til et ganske voksent, tenkende menneske. Jeg har vært priviligert nok til å få følge henne på nært hold. Hun har vært mye hos meg opp gjennom årene. Og etter at Tigerungen ble født, var det som hun fikk et søsken til. Kjærligheten mellom de to har vært stor, sterk og svært betydningsfull for dem begge. Siden han ikke har eller kommer til å få søsken, og siden hennes søstre er så mye eldre, har det vært en berikelse at hun og Tigerungen har hatt hverandre. Fra han var ganske liten har han vært der, hver tredje helg eller så.

Hun var tøff nok til å besøke oss i Brasil da vi bodde der, i en alder av 12 år. Hun reiste sammen med en kollega av meg, og var der en uke. Det var en stor opplevelse for oss alle sammen.

For omtrent 2 år siden begynte ting å endre seg. Den aktive jenta orket mindre og mindre. Men mantraet i dette samfunnet og blant leger er jo at har du lite energi, skal du være aktiv, for det gir energi. Og hun prøvde. Ingen prøver viste at noe var feil, hun var frisk, sa legene. Men det kunne alle se at hun ikke var. Hun hadde smerter, og hun hadde ikke energi til noe som helst.

Heldigvis er hun heldig med foreldrene. De ga seg ikke, de ville finne ut av hva det var som feilte henne. De brukte kløkt, forbindelser og viljestyrke. Og til slutt fant de en lege som forsto hva som feilte henne.

Lillesøsteren min har ME, eller den mer presise beskrivelsen Postviralt kronisk utmattelsessyndrom. Den fikk hun med på lasset etter en kraftig influensa, som hun aldri ble helt bra av. Fra i fjor høst har hun ikke kunnet gå på skolen, ikke drevet med idrett, ikke kunnet være noe særlig sammen med venner, og hun har ikke kunnet ha en normal løsrivelsesprosess fra foreldrene, som ungdommer skal ha. Der andre får bli mer og mer uavhengige av foreldrene, har hun blitt mer og mer avhengig. Hun er fratatt omtrent alle arenaer et menneske, ungt eller gammelt, trenger.

Da Esquil skrev om ME i Paco Abel-bloggen, beskrev han det som om han var i et fengsel. Det tror jeg er en svært presis beskrivelse av hva det vil si, å rammes av ME.

I perioder kommer hun seg nesten ikke ut av sengen. Så har hun noen gode perioder, og da er det lett å tro at hun kan gjøre mer enn hun kan. Så en god opplevelse med litt sosialt en kveld, kan føre til en uke eller lenger i sengen. Det er blitt meg fortalt at et menneske med ME har bare 30% av normalt energinivå, og skal bare bruke 70% av det igjen. Ettersom hun må bygge opp reserver, sakte og møysommelig. Forsøk å forestille deg selv med bare 20% av normalt energinivå. Jeg har forsøkt, og jeg klarer det ikke. Jeg tror det er umulig å forestille seg, og vi får håpe at ingen av oss trenger å oppleve det.

Hun veksler mellom tristhet, angst og motløshet. Men hun er lett å glede. Da vi tok en tur forrige søndag, var det en transformasjon som foregikk i ansiktet hennes da Tigerungen kom opp trappen. Og det var en gjensidig glede, for de to savner hverandre veldig.

Venner forsvinner, for de er opptatt med sitt, og tenker kanskje ikke på hvor lite som skal til for å glede. Hun blir ensom, det er stort sett bare foreldrene hun har å spille på. Og de får dermed mye sorg og smerte, fortvilelse og sinne. Dette er utrolig slitsomt, også for dem, for alle rundt. Når noen blir syke vil vi jo gjerne hjelpe, men her er det ikke så mye vi kan gjøre.

Hun har en mor og en far som kjemper som løver for henne, for at hun skal få hjelp. Det er ikke på noe vis noen som stiller opp og forteller dem hva som kan gjøres, hvilke muligheter som finnes, hva hun har rett til. De må finne ut alt selv, absolutt alt. De må slåss for hver minste ting. Og det gjør meg ganske så forbannet. Det skulle ikke være nødvendig å slåss mot leger, skolen, hjelpeaparatet, trygdeetaten og alle andre instanser du må i kontakt med når noe slikt rammer. Men det er det. Ikke noe kommer rekende på en fjøl.

Da hun forsøkte å gå noen timer på skolen tidlig i høst, ble hun møtt av en lærer som ikke skjønte noe som helst. En lærer som mente at siden hun hadde meldt seg på til show som skolen skal sette opp (viktig, for hun trenger sosiale aktiviteter mer enn noe), orket hun sikkert å ta noen flere timer også. Og om hun orket norsk, orket hun sikkert samfunnsfag også. Der hun skulle fått overstrømmende positiv respons på at hun forsøkte, fikk hun negativ respons på at hun ikke forsøkte mer. Og det lille overskuddet hun hadde i forhold til skolen, forsvant.

Nå er det endelig satt opp et team som skal finne løsninger. Hun får litt hjemmeundervisning, og i tillegg kommer en dame fra Frivillighetssentralen og hjelper til. Hun skal få fysioterapi, og det skal lages et opplegg for videregående, som hun håper å greie på fem år. Hun har en far som har valgt å være hjemme, og en mor som er lærer. Takke min skaper for at hun har så ressurssterke foreldre. For alt må kjempes frem, ikke noe kommer gratis.

Livet har utdelt et skikkelig slag under beltestedet til Gullet mitt. Men heldigvis er det håp om bedring, men det kommer til å ta lang tid, og ungdomstiden hennes blir svært annerledes og vanskelig. Det er ikke lett for et ungt menneske å leve i et «fengsel». Det er ikke lett for de rundt, heller. Det er uhorvelig vanskelig, spesielt ettersom de må slåss for absolutt alt som skal til for å gjøre det bedre.

ME må forskes på! Stadig flere rammes, virker det som, og man vet svært lite om hva dette er. Og helsevesenet må bli flinkere til å diagnostisere og gjøre det raskere. Det er helt ødeleggende for en med ME og presse seg, men det er ofte det man får beskjed om. Aktivitet! er mantraet. Det er 100% motsatt av hva som er riktig. Og de som rammes MÅ få den hjelpen de trenger, slik at de kan bruke kreftene sine på den som er syk, og ikke på slåss mot et hjelpeapparat som ikke skjønner eller har et minimum av koordinering.

Informasjon er viktig. VG har i løpet av november kjørt flere artikler om dette – dessverre ligger de ikke på nett (jeg tror jeg skal ta kontakt og spørre hvorfor de ikke er lagt ut). Aftenposten også. Men senteret på Rikshospitalet, som jobber med ME, har ikke fått midler. Så mer informasjon tregs. Og vi kan ikke vente at de som er syke skal orke å kjempe alene. Vi andre må komme oss opp på barrikadene.

I Blogglandia er det spesielt to som bidrar til informasjon om ME, som jeg leser i hvert fall (det er kanskje flere). Det er Esquil, som har skrevet om det både i Rølerbloggen og ikke minst i Paco Abel-bloggen. Den skulle jeg ønske lå ute enda, for der lå det utrolig mange gode tekster, som var en aha-opplevelse for meg både før og etter at han fortalte hva bakgrunnen var.

Og det er Rockette, som også skriver åpent om dette. Hun hadde en tråd her om dagen om tid, hvordan tiden beveger seg når man er lukket inne i sitt eget hjem det meste av tiden. Hun skriver tankevekkende tråder, Rockette. Både hun og Esquil bidrar til at jeg skjønner min søster bedre. Det er jeg takknemlig for.

Dere er helter for meg, begge to. Som Gullet mitt er det. Takk!

Somewhere over the rainbow, the skies are blue. Og et sted i fremtiden blinker det en stjerne som heter «Tilbake til Brasil». For det skal vi, når hun blir frisk. Den drømmen skal bli en realitet.

YouTube sitt forhåndsvisningsbilde

Mirakuløse menneske

en kald vinterdag
så jeg inn i
to blå øyne

jeg hørte en sjel
rope stille
fra universets midte

i et magisk øyeblikk
ble min sjel fanget
og for evig
knyttet til din

jeg forsto hvem
du var og visste
uten en skygge
av tvil:

du hører til
i mitt hjerte

mirakuløse menneske
vet du ikke at
gåtene i ditt blikk
er svar på mine
evige spørsmål

Iskwew ©

(skrevet til henne i høst)

Print Friendly, PDF & Email
Del denne posten:

Tagget med:

46 kommentarer

Trackback URL | Kommentar-feed

  1. Tiqui sier:

    Det er noe umenneskelig i kontrollmekanismene som er tilstede i det som blir kalt hjelpeapparat. Når man ankommer dit blir man ikke først og fremst sett på som en som er verdig deres hjelp, men må sjekkes i alle bauger og kanter, dokumenteres og undersøkes for å bevise at man ikke bare er hypokonder, ansvarsløs eller trygdesnylter. Det virker som om policy hos hjelpeapparatet først og fremst er å sørge for å ikke yte unødige midler ut til noen som kanskje ikke trenger det fullt så mye, og dermed bruker en monumental mengde midler på å sjekke at man virkelig fortjener hjelpen før den gis.

    Dessuten må man ha energi og være frisk for å i det hele tatt orke å forholde seg til slik mistenkeliggjøring. Syke mennesker trenger ikke den ekstra påkjenningen det er å bli møtt med en holdning om at de er til byrde, snyltere eller bare hysteriske. De trenger ikke holdningen om at man skal måtte stå med luen i hånden og be på sine knær for å få hjelp. De trenger ikke å bli uverdiggjort. De trenger ikke den oppfatningen som råder om at skal du ha hjelp til noe, så må du for all del bevise at du er så svak at du ikke er i stand til noe som helst. Enhver styrke på ethvert område taler mot din sak, da er du mest sannsynlig bare en snylter…

    Jeg gremmes…

  2. Iskwew sier:

    Ja, dette er jeg hjertens enig i. Om du har noe som ikke uten videre kan bevise med en test, noe der det ikke er en fasit, så er det vanskelig å bli trodd. Jeg tør ikke tenke på hvordan det ville vært nå, om hun ikke hadde foreldre med ressurser, bekjentskaper og som ikke gir seg. Og det blir fryktelig slitsomt for dem, for det er egentlig mer enn nok å ha et så sykt barn, om du ikke skal måtte slåss for hver eneste lille smule. Kjempe for hver eneste rettighet.

    Og ille er det også når man i skoleverket ikke skjønner en meter. Det ødela noe for henne, som kunne blitt bra, at den læreren rett og slett ikke forsto eller ville forstå en millimeter.

  3. Undre sier:

    Hadde jeg hatt en tryllestav som funket skulle jeg brukt den, Iskwew!

    Jeg vet for godt hvordan det er å falle mellom stoler når man er sjuk. Til slutt forventer man ikke å lande på en stol i det hele tatt. Har man en sykdom som ikke står klart på kartet fra før, ender man ofte opp i den situasjonen at man som pasient må lære apparatet hva de skal gjøre – og det koster voldsomt når man fra før er sjuk.

    Det er godt å høre at bittelillesøstera di har så flotte foreldre og familie som kan støtte henne!

  4. Iskwew sier:

    Det nærmeste jeg kommer en tryllestav er å holde drømmen hennes om å reise tilbake til Brasil klar og lysende. For det skal vi!

    Denne stolleken vi snakker om her er en fryktelig stollek. Hva gjør de som ikke har noen rundt seg som klarer å slåss?

  5. bluebird sier:

    Rørende og sterkt innlegg Iskwew. Og godt skrevet også.

  6. Iskwew sier:

    Takk, Bluebird – denne posten har vokst frem en stund, og løsnet i dag.

  7. Goodwill sier:

    Så tøft av deg å skrive om dette her i bloggen, Iskwew. Dette er jo ikke bare tøft for henne, det er tøft for foreldrene hennes, for deg, og for Tigerungen.

    Lillesøsteren din har ikke bare vært heldige i valg av foreldre, hun er også heldig som har deg som storesøster. Uansett hvilken vanskelig situasjon man er i så er det å ha sterk og oppegående familie rundt seg helt avgjørende.

    Helsevesenet skal jo være der og dra lasset, men uten den nære familien er det vanskelig å henge med. Særlig når energien ikke er der, som for lillesøsteren din. Da kan de nærmeste utgjøre den store forskjellen, som avgjør om man lykkes eller ikke.

    Jeg tror dere vil lykkes :o)

  8. Iskwew sier:

    Det var på tide å skrive litt, Goodwill. Og takk til deg for at du har lånt meg øre til denne historien før.

    Ja det er tøft, for henne og foreldrene, først og fremst, men for andre rundt også. Å se henne når hun er veldig syk, er vondt, spesielt ettersom det er lite å gjøre med det. Det blir litt handlingslammende, for meg har det vært det i hvert fall. Men kanskje jeg skal ta tastaturet fatt mer, og bruke skriveevnen til noe konstruktivt. Det ser jeg ikke bort fra.

    Det skal lykkes!

  9. Goodwill sier:

    Det er kanskje det vanskeligste man opplever dette, å ikke kunne hjelpe. Man ønsker at man var en Supermann som fikser alt, som rydder unna alle problemer i en fei – og så er man ikke det likevel. Det er lett å henfalle til håpløshetstanker da.

    Men det hjelper i hvertfall ikke!

    Jeg tror det vil styrke deg å skrive om det. Jeg tror responsen du får vil styrke deg, og det som styrker deg styrker henne. Bare at hun ser at du bruker din energi og dine ressurser på henne vil styrke henne. Om ikke fysisk, så mentalt. Og jeg tror det mentale er viktig uansett situasjon, uansett tilstand. Noen små plusser på det mentale kan utgjøre hele forskjellen for henne!

  10. Iskwew sier:

    Ja, det er vanskelig å ikke kunne ordne, fikse, gjøre bra. Supermann er man ikke, nei. Så det kan det bli handlingslammelse av.

    Og det hjelper IKKE.

    Å skrive om ting hjelper meg alltid, det er godt å sette ord på vanskelige ting, og det er godt å få et forum for det, der du også får respons. Dessuten vet jeg at her trengs det informasjon, informasjon, informasjon, og dermed kan man faktisk oppnå noe ved å skrive. Derfor er jeg også så full av beundring for Esquil, Rockette og andre, som klarer å sette ord på ting. Det har økt min forståelse veldig.

    Mange tror dette er psykisk. At det er psykosomatisk. Men her er det omvendt. Selvsagt går det ut over psyket, å ha en sykdom som dette! Noe annet ville vært merkelig. Men hun er lett å glede. Og hun har masse indre styrke om hjelper henne, i de mest fortvilede øyeblikk.

    Og jeg har tro på drømmer, å ha noe å se frem til. Der er mitt bidrag reisen tilbake til Brasil. Det skal vi. Det kan ta tid før vi kommer oss dit, men dit skal vi. Og det er en drøm, ikke bare for henne, men for meg også.

  11. Goodwill sier:

    Smiler…ta med deg Gullet ditt til Brasil du, til den andre enden av regnbuen :o)

  12. Iskwew sier:

    Å ja, det skal jeg gjøre :o)

  13. Beate sier:

    Vil du ha en avisartikkel fra i dag – for å bli enda hakket mer provosert?

    I alle fall ble jeg det av denne:

    http://www.gd.no/nyheter/article2458716.ece

  14. Iskwew sier:

    Da skal du se jeg snart kommer i gang med mer skriving her. Folk blir ikke mer syke av å få den diagnosen. Mein Gott.

    Takk Beate!

  15. —> erik ® sier:

    Dette hørtes trist og vanskelig ut, Iskwew. *klem* Sånt får ikke skje med så unge. Det er ikke skvært. Men hun har heldigvis en slik skikkelig søster, som man trenger da. Og ditto familie rundt seg.

    Du bør blinke ut det mest egnete medium for en arikkel, lik den her, hvor du legger opp til debatt om hvordan hjelpeapparatet kan utvikles. Dele opp i punkter – skoletilbud, hjemmestøtte etc. Pang, pang, pang – jeg ville ikke ha gått av veien for litt bitende ironi.

    Ikke i tabloidaviser; finn et seriøst tidsskrift, som leses av beslutningstakere.

  16. Iskwew sier:

    Takk, Erik. Dette er en skikkelig slem sykdom.

    Det må være et medium som leses av politikere det da… og/eller leger. Hva er i så fall det? Og her kommer det nok fort litt bitende ironi og skarpe formuleringer. For her er det en del å være ironisk over.

  17. Rockette sier:

    Kjære Iskwew
    Det er strekt å lese om Gullet og deg og resten av familien, og om den kampen dere alle kjemper. Jeg imponeres over styrken deres, og jeg håper at Brasil-turen ikke er så langt unna. Dere er også helter!

    Mange varme tanker vedlegges.

    (mail kommer snart. må bare samle tanker litt:-)

  18. Iskwew sier:

    Ta den tiden du trenger til å samle tankene, Rockette. Takk for varme tanker – du har mine også!

    Jeg har tenkt mye over den posten din om tid (håper alle løper inn og leser den). Det er slike tråder som den, som hjelper meg til å forstå. Jeg håper du skriver mer.

    Jeg satt og tenkte her i sted at vi kanskje skal forsøke å samle ressurser om ME. Kanskje opprette en egen blogg? Hva synes du om det?

  19. —> erik ® sier:

    Iskwew: Jeg kjenner ikke dette mediebildet. Men skal ha det i bakhodet. Gammel fagtidsskriftsredaktør, vet du. 🙂

    Ikke primært politikere, tror jeg. Antar at deres prioriteringer styres av innspill fra sakkyndigheten. Tenkte mer på beslutningstakere i hjelpeapparatet, slike som legger opp premisser, prosedyrer, administrative rutiner osv. Her kan du bruke coaching-teknikken din.

  20. Iskwew sier:

    Ha det i bakhodet, Erik!

    Jeg tror ikke jeg helt kan la være å sparke litt til politikerne også, for det er de som bevilger (eller ikke bevilger, as the case may be) penger. Og de har ikke bevilget til prosjektet på Rikshospitalet, for eksempel.

    Jeg skal finslipe den coaching-teknikken :o)

  21. Beate sier:

    Jeg vet ikke om du har fått med deg at jeg har blogget en god del om ME?

    Ellers så diskuteres jo artikkelen jeg viste til på ME-forum:

    http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about2883.html

    Et godt sted å skrive tror jeg er Tidskriftet for den norske legeforening.

    http://www.tidsskriftet.no

  22. Iskwew sier:

    Takk igjen, Beate. Jeg hadde ikke fått med meg det. Jeg skal lese i trådene.

  23. —> erik ® sier:

    Gikk inn her hos deg med Flash-inkluderende Firefox, og så da YouTube-videoen. (Ser ikke den i min default Opera.) Hvem er det som synger? Må da være Sarah Vaughn. Men hvorfor står det Ella Fitzgerald, som det selvfølgelig slett ikke er. Knapt tvil – det er den gode Sassy.

  24. Iskwew sier:

    Ja, det skulle jeg jo ha skrevet, det er Sarah Vaughn. En nydelig versjon av en nydelig sang. Selv om det er Judy Garland som er den sangen.

  25. Milton Marx sier:

    Det er ille når man blir plassert som et psykiatrisk kasus i stedet for å få hjelp. Jeg tror det er ganske mange som opplever at deres kontakt med psykiatrien ikke fører noe godt med seg. Har man ikke noe skitt begravd som stammer barndommen, føles det kanskje både formålsløst og nedverdigende at man skal granskes uansett – spesielt hvis psykologen forklarer mangelen på traumer som fortrengning. Her er det ikke bare ME vi snakker om. Du finner fortsatt mange psykologer som avviser depresjoner som en fysiologisk sykdom.

    Det er ille når man har en lider av en «hardware-feil», men behandlerne insisterer på at det eneste som kreves er en omprogrammering. Det fremkaller sinne og frustrasjon. Hvis man tenker seg at man skulle oppleve denslags ved et f.eks. beinbrudd, ville vel alle og enhver bli rasende – og det ville bli forstått fordi psykologiseringen ville være så opplagt malplassert. Sliter man med noe som ikke er synlig, vil ikke omverdenen forstå det like mye hvis man nekter å la seg behandle for fortidige traumer. Man har ikke så mye å stille opp liksom. Valget blir liksom enten å rote rundt i fortiden sammen med en psykolog, eller å bli sendt hjem med etiketten at man motsetter seg terapi.

    Hvis man f.eks. skulle få en depresjon midt i den svarteste mørketida – hvor mørketidsdepresjon burde være en opplagt mulighet – vil ikke lysbehandling kombinert med medisinering være det som prøves. De fortidige traumene vil alltid ha første prioritet – enten de nå skulle være der eller ei. Derfor tror jeg det er viktig at man aldri glemmer å si at «jeg tror på at du er syk».

    Jeg hadde lest en del av det esquil hadde skrevet tidligere, og synes det er flott at noen tør skrive om denslags. Om ikke annet, betyr det at noen flere får øynene opp for at det finnes en slik sykdom. Veien til at det blir en «akseptert» diagnose, slik at man ikke trenger å bruke så mye energi feil eller direkte kontraproduktivt, tror jeg imidlertid kan bli lang.

    Jeg ønsker dere alt godt.

  26. Rockette sier:

    En ressursblogg om ME er definitivt en god idé.
    Og takk for at du liker Tikkende stillhet. Egentlig forsøker jeg å bruke mine begrensede ressurser til å skrive om annet enn ME. Men så må det slippes ut litt damp innimellom… 🙂

    En liten digresjon til dette med psykosomatikk; Det forundrer meg at noen mennesker tror at hvis en sykdom er psykosomatisk, er det bare for vedkommende å «ta seg sammen». Folk som f.eks. har nevrasteni (psykisk betinget utmattelse) er ofte vel så syke i kroppen sin som en med f.eks ME.
    Likeledes tror jeg at en person med somatisk sykdom kan ha god nytte av alle former for kreativ visualisering, det være seg om det skjer i forbindelse med terapi, yoga, egen tankekraft, m.m. Man kan ikke skille psyke og soma kategorisk hvis man ønsker å bli frisk – hverken ved psykisk eller somatisk sykdom. Det blir å undervurdere tankens kraft og kroppens enestående evne til å lege seg selv…

    Milton snakker om en spesifikk form for psykoterapi – den kliniske.
    Det har etterhvert blitt litt «ut» å grave i barndommen for å finne årsak til problemer. Det finnes mange andre former for terapi, bl.a. gestalt, der man fokuserer på ressurser, muligheter og fremtid i stedet for fortid, diagnoser og begrensninger. Dette er metoder som alle kan ha nytte av – det være seg om man er helt frisk men har litt kronglete forhold til meningen med livet, har en somatisk lidelse eller et psykisk betinget problem.
    Å forklare en depresjon med _kun_ biologi blir også for lettvint synes jeg. Muligens vil den bedres ved f.eks. lysterapi, men uten å jobbe bevisst med tankemønstrene sine, kommer man ikke langt.

    Nå er det mulig jeg har rotet meg helt ut på feil jorde. Det jeg mener er at jeg etterlyser et mer holistisk syn på helsa vår. Det være seg om lidelsen er fysisk eller psykisk betinget

  27. Iskwew sier:

    Milton, jeg tror det er som Rockette sier lenger nede, at psykiatri/psykologer er blitt bedre etterhvert. Men det som er sikkert er at med uspesifiserte lidelser (der man ikke får svar ved å ta prøver) er det lett for leger som ikke vet hva de skal gjøre å si at dette er psykiatri.

    Jeg har tro på lysterapi, og spesielt i nord, der for eksempel selvmordsratene er høyere enn ellers i landet.

    Jeg er helt enig i at pasienter må bli trodd på at de er syke. Det er et kjernepunkt for å bli bedre.

    Rockette, jeg skjønner veldig godt at du heller vil skrive om andre ting enn ME. Men jeg kan opprette den, og så kan du legge dobbelt når du skriver, altså i din egen og i en ressursblogg. Og så skal jeg forsøke å skrive mer også, om ME.

    Til det andre du skriver om: mennesket er en helhet, og det er ingen tvil om at kropp påvirker psyke og vice versa.

    Det er jo forskjell på depresjoner, noen er tunge, og noen er bare litt tyngre enn melankoli. Forskjellige ting virker. Jeg har tro på lysterapi, kanskje fordi jeg selv merker at fraværet av lys sliter på meg, gjør meg tungsindig. Men det er ikke nok når det gjelder «skikkelige» depresjoner.

  28. Rockette sier:

    Kjempelurt, Iskwew. Og veldig flott av deg å initiere dette!
    Beate skriver mye bra om ME. Lothiane (lurvis.blogspot.com) forteller også litt om hvordan hverdagen med ME kan være.

    Og for ordens skyld; jeg mente ikke å psykologisere vintermelankoli altså (jeg tenkte mer på depresjon)… At lys er livgivende er det ingen tvil om

  29. Iskwew sier:

    Jeg skal forsøke å sette opp en slik blogg, enten på mitt eget domene (vet ikke om jeg kan ha to) eller et annet sted. Å samle informasjon ett sted, hadde vært bra.

    Jeg teller ned dager til 21.desember nå… for da snur lyset.

  30. Beate sier:

    En samleblogg hadde vært flott. Ikke nødvendigvis med dobbeltpostinger, men også som tipssted for når det ligger artikler på nett, ting som skjer i ME-verdenen osv. En infobank.

    På ME-forum og på Menin så kommer jo slike tips forholdsvis raskt, men forum er ikke så søkbare og ikke så lett å finne frem i som i en blogg.

    Jeg har tenkt tanken om å starte noe slikt selv, men har egentlig nok med det jeg allerede gjør, og ville blitt veldig glad om noen tok på seg en slik oppgave!

    Det er jo eventuelt mulig å være flere som kan legge inn innlegg. Hverken Menin eller Norsk ME-forening har nok ressurser til å oppdatere på ME-nyheter, så en slik kanal trengs.

  31. Iskwew sier:

    Jeg skal opprette den jeg, Beate. Jeg synes det hadde vært veldig bra å ha noe slikt i søkbar form jeg også, samt et sted der man lett kan finne bloggartikler. Det var derfor jeg nevnte speilposteringer fra generelle blogger, som min eller Rockette eller deg.

    Om jeg oppretter en wordpress-blogg kan så mange som ønskelig legges inn som forfattere. Jeg skal se om den kan ligge på domenet mitt. Hvis ikke kan jeg opprette på wordpress.com. Men oppetiden og hastigheten på mitt domene er mye bedre. Og jeg har plass der.

  32. Milton Marx sier:

    Dette er en post som handler om ME og helsevesen. Jeg vet det. Likevel tror jeg at enkelte av de problemene som ME-rammede sliter med, deles av andre. Jeg leste f.eks. Esquils post hvor han forteller om hvordan han ble gransket i en lengre periode, og hvor behandlerne til slutt måtte innrømme at de hadde lett etter noe som ikke var der. Jeg skal ikke ta Esquil til inntekt for noe, men det er altså slik jeg leste det.

    Mitt syn er farget av mange ting, blant annet at jeg i en periode den gang forbruket av «lykkepiller» for alvor begynte å ta av i Norden, pleiet en ganske tett omgang med en legemiddelkonsulent for ett av disse preparatene. Det han fortalte om legers og psykiateres holdninger var skremmende. Det var historier om uvitenhet og manglende profesjonalitet, i tillegg til at medisinalselskapene selv jo avgjort bidro til at legenes og psykiatrenes resepter var preget av hvilket firma som «pleiet» legestanden best.

    En av de tingene som den nevnte konsulenten fortalte, var at resultatene av samtaleterapi på depresjoner faktisk ikke er statistisk dokumentert! Skal du ha et antidepressiv ut på markedet, skal det testes på dyr, så mennesker med placebo og gjerne aktiv placebo (kalk med stoffer som gir bivirkninger, men uten antidepressive virkestoffer), og alt dette skal dokumenteres statistisk, på en måte som gjør at FDA i USA godkjenner preparatet. Samtaleterapi er nok vanskeligere å dokumentere/måle, men likevel fikk jeg inntrykk av at man faktisk heller ikke ønsker å sjekke om den virker. Det er noe man tar for gitt.

    Hvorfor er dette viktig? La oss si at noen med tilbøyelighet til mørketidsdepresjoner skulle befinne seg i tropene en lengre periode, og så dra til Svalbard den 21. desember. Det ville da typisk gå 2-3 uker, og så ville det være som å få ei slegge i hodet. Kanskje har vedkommende fungert prikkfritt bare en måned tidligere, men nå kan han altså ikke bli bra uten psykologhjelp? Min påstand er at psykologenes rolle i forbindele med noe slikt er den samme som den burde være i forbindelse med enhver annen alvorlig sykdom – kanskje litt veiledning. Realiteten er det stikk motsatte. Det er den eneste typen behandling man tilbys! Riket er jo fortsatt tjukt av både aviser og psykologer som prediker pillenes forbannelse. Tenk deg at du knekker beinet, og så er det eneste helsevesnet vil gjøre å lære deg hvordan du takler at du aldri mer vil kunne løpe! Det er absurd!

    Ingen vil bli mer glad enn meg dersom det skulle vise seg at jeg tar feil, men vær forberedt på at jeg ikke gjør det.

    Den andre lærdommen vi kan trekke er at det er så langt enklere å forstå at andre trenger psykologhjelp enn at vi gjør det selv. At naboen trenger litt omprogrammering er forståelig, men selv er vi riktig skrudd sammen. Eller er lærdommen kanskje snarere at svært mange som ramler inn i psykiatrien ikke har noe der å gjøre? Personlig tror jeg det. Jeg tror at de aller fleste som ikke føler at psykologhjelp er det riktige, burde få andre tilbud i stedet.

    Jeg er derfor ikke enig i alt som blir sagt ovenfor om et «helhetlig» syn på sykdom. Jeg tror at verden ville bli bedre dersom vi enkelte ganger kunne bli mindre holistiske, og mer målrettede. Det tror jeg at også ME-rammede i enkelte tilfeller ville tjene på. Kort og godt: for den som ikke mener at det er psyken det er noe galt med, vil det neppe være noen hjelp å hente fra psykologhold. Derfor burde psykiatrien være reservert for de som ønsker dens tjenester.

  33. Rockette sier:

    Det er ikke riktig det du sier om at det ikke finnes dokumentasjon på at samtaleterapi har effekt, Milton. Ved noen psykiske problemer har det sogar like bra effekt som antidepressiva. (Og for et menneske med f.eks. ME, som ikke tåler kjemiske substanser så bra, vil det tross alt være mindre skadelig)
    Jeg vedder på at den legemiddelkonsulent-vennen din påsto at alle former for psykiske lidelser skyldes kjemisk ubalanse i hjernens nevrotransmittere?
    Det er aldri bevist at folk med f.eks. depresjon har underproduksjon av f.eks. serotonin – eller at serotoninnivået hos et menneske avgjør god eller dårlig mental helse.

    Man kan ikke leve med kronisk sykdom uten å affiseres psykisk. Psyken kan gjøre symptomene verre, som igjen kan virvle en enda lengre ned mentalt.

    Hadde psykologisk hjelp vært lettere tilgjengelig for folk som ikke orker å komme seg til og fra timene, er jeg sikker på at mange fler ville benyttet seg av det.

    At ME ikke er en psykologisk sykdom, utelukker ikke at folk med ME kan ha nytte av terapi. Akkurat som psykologiske sykdommer kan ha nytte av lys, trim, kostholdsendringer, m.m. Det var dette jeg mente med holistisk.

  34. Iskwew sier:

    Milton og Rockette, dette er strengt tatt et område jeg har lite peiling på. Det jeg imidlertid likevel tror er at det legemedisinen alltid har gjort, å behandle lokaliserte symptomer, gjør at man ofte ikke en gang behandler det egentlige problemet. Så jeg tror at det finnes en mengde tiltak og terapier som kan hjelpe. Du må se på hele mennesket, og ikke bare den delen som er syk.

    En ting jeg har bitt meg merke i når jeg har vært i nærheten av tilfeller av alvorlig sykdom, kreft for eksempel, er at pasienten bare får tilbud om selve behandlingen av det, mens det svært sjelden tilbys ting som psykologhjelp. Jeg har sett folk gå gjennom traumatisk sykdom, omtrent alene. Og som pårørende føler man seg ganske så hjelpeløs, for det er vanskelig å vite hva man skal gjøre.

    Forøvrig tror jo jeg både på filosofi, kunst og coaching som egnet til å hjelpe i mange sammenhenger. Det har å gjøre med at jeg ikke tror mennesket er kropp eller sjel alene, men en helhet av alt det og en del som ligger utenfor vår forstand.

  35. Milton Marx sier:

    Rockette: Jeg som ikke har ME, skal ikke uttale med skråsikkert om verken hva ME er, hvordan sykdommen skal behandles eller hvordan ME-rammede skal føle seg. Det har aldri vært mitt ærend.

    Mitt ærend var å si at jeg leste det som Esquil hadde skrevet, og kjente meg igjen. Jeg leste Esquil dit hen at han ble sendt inn i psykiatrien, uten at han hadde et spesielt ønske om det, og opplevde et lengre forløp som stort sett konkluderte med at man hadde lett etter noe som ikke fantes. Jeg leste han videre dit at han mener at det ikke er underlig at det er køer i psykiatrien, dersom man fyller systemet med mennesker som ikke har noe der å gjøre.

    Dvs. at jeg leste det til at han hadde et problem som han selv ikke mente var psykologisk betinget, men likevel ble sendt inn i dette systemet, uten at det kom noe ut av dét. Det har ikke vært min mening å legge ord i hans munn, og derfor gjør jeg da også oppmerksom på at det er slik jeg tolker han.

    Det jeg ville få frem, var at det også er andre enn ME-rammede som opplever å bli sendt inn i psykiatrien uten at de føler at dette er det tilbudet de trenger. For de menneskene som mener at psykiatriens tilbud er det riktige, er det sikkert flott å få en slik henvisning. For de menneskene som ikke mener at psykiatrien er det riktige, er det ikke like flott.

    Det er dette som er mitt poeng. De menneskene som ikke føler at psykiatrien er det riktige, får gjerne ikke noe annet tilbud (og som Esquil påpeker, så er nok dette en av forklaringene på ventelistene). Mitt viktigste poeng er og blir at dersom psykiatrien ikke oppleves som et riktig tilbud, burde det finnes noe annet.

    Derfor har jeg ikke tenkt å ta opp ballen med hensyn til vår uenighet om psykiatri og medisinering. Dersom noen skulle ha lyst til å lese noen motforestillinger mot den omfattende terapibruken, finnes det for eksempel en bok av Collete Dowling: You mean I don’t have to feel this way.

  36. Iskwew sier:

    Dette er selvsagt gode poenger, Milton. Ofte er diffuse lidelser merket som psykiske, uten at de nødvendigvis er det. Jeg leste forøvrig Esquil på samme måte som du gjorde.

  37. Wenche sier:

    Gullet er heldig som har ei slik syster som deg! Eg fekk sjølv M.E som fjortenåring, i starten på livet.
    For meg var og er familien det viktigaste eg har. Eg og har ei syster som er mykje eldre enn meg, og ho er jammen gull verdt.

    Eg ynskjer systera di alt godt og håpar at teamet rundt ho klarar å få ho opp og fram.

    (For ikkje lenge sidan fann me ut at BCG-vaksina som eg fekk som fjortenårring mest sannsynleg hadde innverkand då eg vart sjuk… Hadde vore litt spanande å vita om Gullet fekk M.E før eller etter denne vaksina…)

    Juleklem

  38. Iskwew sier:

    Hei Wenche – jeg er ikke sikker. Men sannsynligvis kom ME med på lasset etter en kraftig influensa for omtrent 3 år siden. Jeg skal høre hvordan det er i forhold til den vaksinen.

    Er du blitt frisk igjen, eller er du fortsatt syk?

  39. Wenche sier:

    Hei igjen!

    Eg er ikkje blitt frisk, men har kome meg veldig dei 9 siste mnd. Eg starta med biopati behandling i april, og det har faktisk gjort underverk. No har eg så vidt starta opp att på sjukepleiarstudiet mitt. I mikrotempo, men alt hjelper. og det gjer godt å føla at ein kan fungera litt 😀

  40. Iskwew sier:

    Ååå så fint å høre :o) Mikrotempo vil også få deg til målet! Det er ikke alt i livet som trenger å gå så fort, det er i grunne noe hver og en kunne tenke på.

Top