Hjelp oss fremme ME-saken!
Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.
Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.
Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!
Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.
Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?
Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)
Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.
Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.
Ønsker du å gjøre mer?
På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.
Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.
På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!
Popularity: unranked [?]
Rovfiskere i fortvilelsens hav
I Dagbladet i helgen har det stått om en omstridt og udokumentert metode som visstnok skal kurere Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)/ME. Det hele er drevet av en austrailier som heter John Pearsall. Han mener at CFS/ME skyldes at atlasbenet trykker på sentralnervesystemet, vegas-nerven, slik at det gir den totale utmattelsen hos ME-pasientene. I følge eget utsagn har han bakgrunn fra kinesisk/koreansk/japansk behandlingsmetode, og bruker manipulasjon av halebenet som behandling. Tildels bruker han svært innvaderede metoder (manipulasjon av halebenet via anus), og ikke noe er dokumentert. Helsetilsynet har bedt om dokumentasjon, men ikke fått noen. Pasienter får taushetsplikt. De sim uttaler seg gjør det anonymt.
Det eneste som finnes er anekdotiske bevis for at dette kurerer CFS/ME. Noen blir bra, men ingen vet hvorfor. Ei heller har jeg sett noe dokumentasjon på hvor lenge de holder seg bra.
Popularity: 100% [?]
Pacing og leading
I går kom jeg over et bemerkelsesverdig dokument. Det er et foredrag Merete Sparre hold på en fagdag om ME på Sølvskottberget rehabiliteringssenter den 31.januar. Merete Sparre er spesialist på psykiatrisk/psykosomatisk fysioterapti, og har i mange år jobbet med ME-pasienter. Sammen med Paul Kavli og Lillian Festvåg startet hun ME-klinikken. Den er nå delt i tre deler, der Paul Kavli driver ME-klinikken, Merete Sparre ME-veiledningen og Lillian Festvåg driver Astarte.
Og hennes forståelse av ME-pasienter er slående. Og ikke minst er hennes evne til å formidle den forståelsen svært godt. Hele foredraget kan lastes ned på siden hennes, gå helt til bunnen på siden. Det er virkelig anbefalt lesning.
Popularity: 53% [?]
NAV-trygd, er det noen som bryr seg når det ikke fungerer?
Jeg har vært sykmeldt størstedelen av mitt voksne liv. Etter hvert så kommer man da borti det som het Trygdekontoret, og som nå heter NAV-trygd. Jeg trodde først at jeg hadde vært ekstremt uheldig eller at det hadde noe med meg å gjøre når jeg ble sent hit og dit og fikk papirer i retur. Når ting ikke ble fulgt opp, når avtaler ble avlyst uten at jeg fikk beskjed, når jeg ble bedt om å søke en ting før jeg fikk avslag på det med beskjed om å søke det andre, hvorpå jeg ble bedt om å søke det første igjen, og så det andre på nytt. At det bare var jeg som konsekvent fikk avslag på første søknad, og bare jeg som alltid måtte søke minst to ganger før jeg fikk et gyldig vedtak. At det bare var min sak som ble trenert, hoppet på, sparket bort i et hjørne og glemt. Hver tredje måned.
Popularity: 53% [?]
Takstein og tanker
Ikke at jeg gikk rundt å tenkte på det tidligere, men jeg tror jeg hadde en vag, romantisk forestilling om at hvis du har en slags nær døden-opplevelse vil du få en oppvekker som frigjør selvet på en positiv måte. Som gjør at du tar flysertifikat eller reiser jorda rundt og avslutter med et år i tibetansk kloster, frir til kjæresten, finner sannheten ved livet, går pilegrimsferd til Santiago del Compostela og lignende.
Du vet; – “Det som ikke dreper deg, gjør deg sterkere”.
Skuffende nok opplever jeg det ikke sånn. I stedet for å få en enorm appetitt på livet, har jeg snarere blitt litt lei av og redd for det. Vissheten om at det finnes enda en potensiell takstein som kan rase i hodet mitt rundt hvert eneste hushjørne har gjort meg mer engstelig og forknytt enn før.
Popularity: 39% [?]









