MEblogg

Lørdag publiserte VG en kronikk av styrelederen i Norsk nevrologisk forening, Ole-Bjørn Tysnes, med tittelen ME ingen nevrologisk sykdom.
Kronikkforfatteren mener at fordi forskningen hittill ikke har kunnet knytte ME til forandringer i nervesystemet, kan man heller ikke klassifisere lidelsen som nevrologisk sykdom.

Tysnes skriver under dekke av å ville hjelpe ME-pasientene:

Pasientene må av leger og trygdemyndigheter aksepteres for de alvorlige helseplager de har

Dette kan man jo være enig i. Men fortsetter man å lese, blir det ganske fort tydelig at Tysnes ikke er like opptatt av å hjelpe ME-pasienter som han er av å putte ME-lidelsen i psykosekken:

I forskningsbaserte studier er det påvist endringer i blodstrøms- og temperaturregulering, hormonnivå samt immunsystemet […] Slike funn er også dokumentert ved forøket stressnivå

Dette kunne ha vært uproblematisk om ikke Tysnes hadde snakket om stress utelukkende som en tankestyrt/psykisk faktor. Han har rett og slett oversett det andre eksperter sier om den vedvarende stressrespons/ forstyrrelse i det autonome nervesystemet (sympaticus) ME-pasienter rammes av:

ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Det finnes kroppslige stressreaksjoner (under/etter infeksjoner, forgiftninger og skader), såvel som mentale. Man kan altså ikke snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

Når han så fortsetter sine lite subtile hentydninger til psykiatri og ovenikjøpet anbefaler kognitiv terapi og gradert opptrening som behandling, blir det fort tydelig at det viktigste ved denne kronikken er alle de tingene Tysnes IKKE nevner, og alle de tingene han nevner men ikke har forstått. Jeg vil ta meg den frihet å omtale noen av dem, slik at det ikke oppstår flere misforståelser.

Tysnes forteller at pasienter som utredes for ME, undersøkes av indremedisinere og nevrologer, oftest uten funn. Det han glemmer å nevne er at alle kronisk utmattede også må gjennomgå grundig psykiatrisk evaluering, og at denne også oftest er uten funn. Energi- og immunsvikt etter eksempelvis infeksjoner kan altså ikke forklares psykiatrisk heller.

Det råder uenighet i fagmiljøet rundt det Tysnes presenterer som absolutte sannheter. Han viser i kronikken ganske tydelig sin tilkortkommenhet når det gjelder forståelse av begrepet stress i ME-sammenheng. Blant annet henviser han til Wyllers forskning rundt stressresponsfaktorer, og sier at denne forklaringen har full støtte i det brede lag av norsk nevrologisk fagmiljø.

Jaha, så når en lidelse ikke lar seg forklare med 100% sikkerhet indremedisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk, så må vi velge en av kategoriene? Og da velger vi psykiatri, fordi lidelsen ikke lar seg gipse, medisinere eller masseres bort?

Vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.
Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet.
ME-ekspert og nevrolog Harald Nyland i Aftenposten

Vegard Bruun Wyller, som Tysnes henviser til i kronikken, har ved flere anledninger oppfordret fagekspertisen til å unngå skyttergravtendenser og heller søke etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller rundt ME:

Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. […] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.
ME-ekspert Vegard Brun Wyller i VG

Denne oppfordringen har åpenbart gått Tysnes hus forbi. Hans kronikk føyer seg bare inn i rekken av formålsløse synsinger om en sterkt invalidiserende lidelse, og fremmer hverken pasientenes interesser, deres helbred, eller deres rettigheter. Å skrive den under dekke av å ville hjelpe pasientene, blir derfor en ganske selvmotsigende affære. Noen ganger er det helt greit å innrømme ting man ikke forstår, og heller bruke energi på å oppnå forståelse:

Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt - ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.
Dr. Ola Didrik Saugstad i Aftenposten

Hvis Tysnes virkelig tror at det største problemet for ME-pasienter er manglende trygderettigheter, trenger han å opparbeide seg litt innlevelsesevne og kanskje fundere litt på hvorfor leger som han selv synes det er problematisk å benytte den aksepterte diagnosen ME og i steden bruker de mer diffustpsykiatriske (mindre aksepterte) fatigue eller asteni.

Samtidig kan han jo google psykiatri+stemoderlig behandling og/eller lese litt fakta om ME hos Iskwew.

Jeg ønsker ham lykke til. Nå må jeg gå og hvile. Å drive legeopplysning er dårlig energiøkonomisering. Og burde strengt tatt være unødvendig.

* Overskriften Primum non nocere er fra den Hippokratiske ed og betyr “først, gjør ikke skade”. Jeg anser kronikker av Tysnes’ type særs skadelig for pasientene såvel som for forskningens fremme

En studie ved University of Iowa viser at det finnes en link mellom smerte og utmattelse, som kan bidra til å forklare hvorfor flere kvinner enn menn er diagnostisert med kroniske smerter og utmattelses-tilstander som fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.

I forsøk på mus fant forskerne ut at et protein som er til stede ved muskelsmerter jobber i sammen med det mannlige hormonet testosteron for å beskytte mot muskulær utmattelse.

Kronisk smerte og utmattelse opptrer ofte samtidig. Så mange som tre av fire med kroniske smerter rapporterer å ha utmattelse, og så mange som 94% av de med kroniske utmattelsessyndromer rapporterer muskelsmerter.  Kvinner er i flertall med disse tilstandene.

Han-mus med proteinet ASIC3 viste mindre utmattelse enn hun-mus.  Men han-mus uten dette proteinet viste utmattelse på samme nivå som hun-mus, og større enn hos normale han-mus.  I tillegg, dersom hun-mus ble gitt testosteron, ble musklene deres mer motstandsdyktige mot utmattelse, på nivå med normale han-mus.

“Forskjellene i utmattelse mellom hanner og hunner avhenger både av tilstedeværelsen testosteron og aktiviseringen av ASIC3, og dette indikerer at de er interaktive i å beskytte mot utmattelse”, sier en av forskerne.

Studien indikerer at muskelsmerte og utmattelse ikke er uavhengige tilstander, og at de kan dele et mønster som er ødeleggende i tilstander med kroniske muskelsmerter.  Forskerne vil fortsette studiene og undersøke hvorvidt smerte øker utmattelsen mer i kvinner enn i menn.

“Vårt langsiktige mål er å finne frem til bedre behandling for kroniske muskel- og skjelett-smerter.  Men utmattelsen som typisk kan assossieres med kronisk, overveldende smerte er også et stort behandlings-problem - det gjør at folk er ute av stand til å arbeide, eller delta i sosiale aktiviteter.  Kunne vi finne en måte å redusere utmattelse på, ville vi virkelig kunne øke livskvaliteten for disse pasientene.”

Som dere kan se er det blitt nytt her inne.  Jeg håper dere liker denne nye layouten.  Målet er at den skal være funksjonell, lett å finne frem i og behagelig å se på.  I tillegg har jeg satt opp et kontaktskjema, slik at folk kan maile om de vil det.

Bildene har jeg fått av t-rex, og de er prikken over i’en i å lage en visuell helhet.

Har dere noen kommentarer, er det bare å si fra.

klokka 19:55 på NRK1 .

Eskil er blant de rundt tre prosent av ME-pasientene som blir alvorlig syke. Han ble sengeliggende i flere år, i perioder uten noen kontakt med omverdenen. Sykdommen kostet ham ekteskapet, og han måtte avbryte studiene. Han flyttet hjem til foreldrenes hus der han nå møysommelig bygger seg opp igjen.

For oss i Blogglandia er han også kjent som bloggeren Esquil.  Han skrev en blogg under et annet havn også, og den leste jeg.  Mange trodde Paco Abel satt i fengsel.  Men Paco Abel hadde ME.  Det bildet på ME Esquil ga meg gjennom den bloggen har bidratt mye til at jeg skjønner noe om hva ME er.

Litt om NAV

Det har ofte forundret meg hvorfor ansatte i NAV må skjerme seg. De stenger telefonen sin noen timer for å jobbe med saker. Og dermed er de skjermet fra oss brukere. Ergo skjermet fra jobben sin. Kjenner vi til en annen yrkesgruppe som gjør det samme? Jeg kan ikke komme på noen.

Jeg har tidligere jobbet på trygdekontor. Jeg var en av de få som hadde telefonen åpen hele dagen. Jeg stengte den kun ved pauser, møter, eller for å gjøre mitt fornødne. Merkelig nok så gikk sakene unna på den måten også. Hvis jeg satt med et problem, så kunne det være at akkurat den brukeren ringte for å oppklare det ene problemet og da slapp den saken å bli liggende i flere måneder. Jeg synes det var genialt.

Nå er jeg bruker og ikke ansatt lenger. Jeg tilhører nå et mindre kontor med få ansatte. Det har nå blitt en vane at jeg ringer og får beskjed om at saksbehandler er i møte, eller sitter i telefonen eller ikke har telefontid (de tar ikke inngående, bare utgående).

Jeg legger da igjen beskjed om at denne saksbehandleren får ringe meg. Da sitter man og venter på denne tlf som aldri ringer.

Jeg har vært i kontakt med dem utallige ganger for denslags småting som for lite utbetalt p.g.a. feil utregning eller for mye trukket skatt. Og når man da ringer og kanskje er så heldig å få snakke med noen, så får man inntrykk av at de ikke har gjort noe feil. Svaret er: da får du det etterbetalt på neste mnd. da, vet du. Hvorfor det? Skal alle mine regninger ligge en mnd. ekstra fordi NAV har gjort feil? Ja selvfølgelig! Hvis NAV sier det, så må de jo det! Man har ingenting å stille opp med. Det er mulig jeg er gammeldags, men hva med et beklager? Det har jeg til dags dato aldri hørt fra den kanten.