MEblogg

Professor Saugstad – en helt for ME-pasienter

Har dere sett kronikken hans i Dagbladet i dag eller?? Jeg ble oppmerksom på den via Rutt (tusen takk!) og måtte bare spre denne videre. Du finner den på Rutts side, eller her (pdf).

Endelig har vi et gjennombrudd i den biomedisinske forskningen på ME. Det er nå over en måned siden nyheten om XMRV-viruset og koblingen til ME ble publisert i Science, og mye har skjedd siden den tid. Det har vært konferanser og høringer og nye resultater kommer hele tiden.

Nå er det virkelig på tide at de norske helsemyndighetene tar dette på alvor og setter i gang et arbeid på feltet. Og Professor Saugstad er ikke nådig mot det som er gjort så langt:

ME-PASIENTENE BLIR ofte misforstått og feilbehandlet.
Dette er mennesker som har lidd unødvendig
på grunn av mer eller mindre velmente
forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv
adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes
en nasjonal undersøkelseskomité for å gi
denne pasientgruppen den moralske og juridiske
oppreisningen de fortjener, på samme måte som
man tidligere har gitt andre grupper oppreisning
for statlige og strukturelle overgrep.

Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for
også for meg har forståelsen av denne sykdommen
vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at
Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den
behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Velmente
politikere bevilget ekstra midler til denne
pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette
bort ved å opprette et kompetansenettverk der
mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig
syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle
retningslinjer som inneholder skadelige råd
om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening.
Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at
disse pasientene har immunologiske avvik. Det kan
synes som det grunnleggende bud om å undersøke
pasienten før man starter behandling er blitt brutt.

Jeg gjetter at det er vanskelig for Helsedirektoratet å vite hva de skal gjøre nå, og det aner meg at de er ganske styrt av det som kalles “psykosomatikerne” i det medisinske miljøet. Har de guts til å si at de har tatt feil, at fokus må rettes et annet sted? Har de guts til å si at “nei, nå kan vi ikke bruke bevilgede midler på den måten vi har gjort – nå skal biomedisinsk forskning prioriteres”?

Det blir spennende å se.

Popularity: unranked [?]

“Vår Vietnamkrig er over” av Hillary Johnson

“Vår Vietnamkrig er over”

Original post fra “Osler’s Web”

(08.oktober 2009)

Oversatt av ~SerendipityCat~ og publisert på norsk med tillatelse av Hillary Johnson
COPYRIGHT (C) 2009 BY HILLARY JOHNSON; ALL RIGHTS RESERVED

---

Vår Vietnamkrig er over. Vårt Guantanamo er stengt. Verden har snudd. Det tok en generasjon, men i dag vender den riktige siden opp.

Hvis du vet hva som hendte i ettermiddag, les videre. Hvis du ikke vet det, her er linken. Og så, om du ønsker å snakke om det – hvis du ikke er for travelt opptatt med å gråte eller skrike eller ringe til din beste venn eller be til din Gud eller rett og slett er lamslått – kom tilbake hit.

Popularity: unranked [?]

Spørsmål og svar om XMRV og ME/CFS

Whittemore Peterson Institue-navnet (WPI) har vel de siste dagene sneket seg inn i de flestes hoder, men hvis du har vært litt utenfor så kan vi jo minne om at det er de som har funnet linken mellom retroviruset XMRV og ME.

På deres nettsider har de nå laget en spørsmål-og-svarside om dette funnet, og jeg har tatt meg litt tid til å oversette dette slik at det skal være tilgjengelig på norsk – det er ikke alltid så lett for alle å lese englsk når man er helt inne i ME-tåka.

Spørsmål og svar om XMRV og ME/CFS

Hva er XMRV?

Forskere ved Whittemore Peterson-instituttet (WPI) i samarbeid med Det Nasjonale Kreftinstituttet og Cleveland-klinikken, har nylig oppdaget tilstedeværelsen av et retrovirus i blodprøver fra pasienter som er diagnostisert med kronisk ME/CFS. Det menneskelige retroviruset, identifisert som XMRV, har nå blitt funnet i over 95% av pasientenes blodprøver i denne gruppen som er studert.

XMRV er er menneskelig retrovirus og ligner på HIV og HTLV-1. Det ble først identifisert av Dr. Robert Silverman, i vevsprøver fra menn med prostatakreft med en spesifikk genetisk defekt i sine antivirale forsvarsmekanismer. Før studien ved WPI, hadde ikke XMRV blitt isolert fra en syk menneskelig populasjon eller blitt påvist å være infektiøst og overførbart.

(Listen fortsetter nedenfor)

Popularity: unranked [?]

Stort gjennombrudd i ME-forskningen

Popularity: unranked [?]

Dårlige verktøy

Du vet sikkert hvordan det er når du gjerne skulle ha skrudd i en skrue eller banket inn en spiker men mangler verktøy. Du slår inn spikeren med treskoen eller skrur til skruen med smørkniven provisorisk, vel vitende om at du må skaffe skikkelig verktøy senere for å få gjort reparasjonen ordentlig.

Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.

Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.

Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det.
Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.

Nok om det og tilbake til dårlige verktøy.
Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at “Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander”. Dette er sludder.

En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige

CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.

For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker.
Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.

En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; – kroppen blir “stresset”, febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; – man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.

Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.

Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med.
Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.

Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger?
Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:

• Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med “stressende” faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.
• Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, lindrer smerter og roer ned systemet.
• Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt
• Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.
• Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter

Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden.
For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken.
Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.

Så – når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran?
Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.

Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.

Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er “de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander”.

Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.

Popularity: unranked [?]

Møte med Bjarne Håkon Hanssen

Dette har vært en stor dag. Sammen med fem andre ME-syke, fikk jeg møte helseministeren i departementet. Vi leverte oppropet med de underskriftene som har kommet inn til nå (ikke for sent å skrive under, vi fortsetter å samle inn), og fikk understreket noen viktige poenger som vi ønsket han skal ta med seg videre og gjøre noe med. Vi hadde spesielt fokus på pleie- og omsorgsbehovet for de aller sykeste ME-pasientene, samt det skrikende behovet for midler til biomedisinsk forskning.

Popularity: unranked [?]

Det trengs mer midler til biomedisinsk forskning på ME nå!!! (Støtt opprop!)

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i åresvis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge ~ en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Støtt oppropet om mer midler til forskning på ME!!

Få med deg venner på Facbook, vis farmor hvordan hun skal legge igjen sin stemme på nettet, har du kollegaer som stiller opp for den de kjenner har blitt syk av ME? Vi må nå også de som ikke kjenner ME-saken godt, og de som kanskje ikke er så mye på nett engang. For å gjøre det trenger vi ditt engasjement. Vi trenger din hjelp.

Det er også laget en Facebook-gruppe: “ME/CFS – rett behandling til rett pasient” hvor du kan lese mer.

Kopier gjerne dette innlegget og spre det videre på din egen blogg!

Popularity: 1% [?]

Hva skal være lov å anbefale/kreve? [NAV]

I Dagens Medisin kan vi lese at det er en tendens til at NAV-kontorer og fastleger anbefaler sine pasienter med ME (også kalt utmattelsessyndrom) å prøve den omstridte “Lightning Process” – et treningsprogram utviklet av den engelske osteopaten Phil Parker, som kombinerer elementer av osteopati, hypnoterapi, nevro-lingvistisk programmering og “life coaching”. Metoden har ikke vitenskapelig dokumentert effekt mot ME.

Dette er ikke en post om LP, jeg prøver ikke å dra i gang noen diskusjon om metoden her.

Det er derimot en post om hva NAV kan kreve at pasienter skal forsøke av behandling før de får innvilget eventuelle ytelser.

Nå kan vi nemlig lese i Dagens Medisin at:

Professor Ola Didrik Saugstad i Oslo mener det er skummelt hvis NAV-kontorene nå får for stor tro på Lightning Process (LP). – Vi ser en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve LP. Hvis pasientene ikke ønsker det, signaliseres det at de har seg selv å takke for at de ikke blir friske, sier Saugstad.

Dette er en skummel trend. Når NAV-kontorer nærmest begynner å stille det som et krav at pasienter må prøve alternativ, ikke vitenskapelig dokumentert behandling er vi inne på veldig farlig spor. Erik Oftedal, som er direktør for Arbeid og aktivitet i NAV sier at de ikke har noen offisiell holdning til LP, men at “…det er klart av noen av våre konsulenter sitter inne med kunnskap om at noen former for behandling har virket for andre ME-pasienter. Det er rimelig at de vil bruke den kunnskapen de sitter inne med i forhold til brukeren….”

La meg minne om at det er leger som skal vurdere behandlingers virksomhet overfor pasienter, ikke saksbehandlere i NAV. La meg videre minne om at anekdotiske bevis – fortellinger NAV-konsulenter har fått om mirakuløs tilfriskning – ikke nødvendigvis kan generaliseres til andre pasienter og sykehistorier.

Kognitiv terapi er også nevnt under krav til medisinske vilkår for rett til uføretrygd – selv om kognitiv terapi har vist seg å ha svært varierende innvirkning på ME-syke, og slett ikke anbefales av alle. Professor Saugstad forteller at det ikke er dokumentert at kognitiv atferdsterapi hjelper, det foreligger ikke tilfredsstillende data til å bruke denne behandlingen ved ME, og professor Saugstad slår fast at: “Kravet om at pasientene skal gjennomgå kognitiv adferdsterapi, bygger derfor ikke på medisinske kunnskaper og kan være skadelig for pasientene, sier Saugstad.”

Jeg skal ikke gå mer i detaljer her, men når det altså er slik at NAV kan stille krav til pasientene om å gjennomføre behandlinger/treningsformer som ikke bare mangler vitenskapelig dokumentasjon, men også kan være skadelige for pasientene, går det trill rundt for meg. Spesielt når vi snakker om behandlinger/treningsformer som må betales av egen lomme og koster opptil så mye som 15.000 kroner!

Hva om det sitter en NAV-konsulent der ute som har “erfart” at mange blir “friske” av blåbærekstrakt? Skal det komme inn som et “krav” før man får innvilget ytelser?! Hva med Snåsamannen eller helbredelse ved bønn – det er mange som står klare til å skrive under på at de har blitt friske av dét! Skal vi se med mistenksomhet overfor dem som ikke prøver?

For når jeg gjentar ordet krav i denne sammenhengen, så husk at jeg ikke nødvendigvis snakker om skriftlige krav med hjemmel i lov eller forskrifter. Det er en enorm makt-asymmetri i forholdet mellom NAV og bruker, og bare det å slenge ut påstander som “vi vet jo at dette har virket for andre, hvorfor vil ikke du prøve?” kan virke som et sterkt press overfor bruker, i tillegg til å skape mistenksomhet rundt “er man ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk”.

Inntil det foreligger solid dokumentasjon og offentlig godkjenning/støtteordninger for behandlinger/treningsformer burde det vært NAV totalt uvesentlig å i det hele tatt drøfte dette med pasientene som et ledd i saksbehandlingen. At fastlegene kan nevne muligheter som andre har blitt hjulpet av forstår jeg, men i saksbehandlingen til NAV har det absolutt ingenting å gjøre.

~

Les hele artikkelen i Dagens Medisin: “- Må ikke få for stor tro på LP”

Popularity: 13% [?]

Ny template

Som dere kanskje ser har jeg lagt over en ny template på MEblogg.  Jeg har lenge ønsket en felles template på hele mitt domene, og har endelig funnet en jeg synes ble bra.  Det er mye lettere å vedlikeholde og utvikle en template enn mange.

Jeg la meg på avdempede farger her i MEblogg, siden jeg vet at det er mange med ME som blir slitne av masse farger og mønstre.  Håper dere liker det!  Om dere har noen kommentarer eller ønsker endringer er det bare å si fra.  Så skal jeg se hva jeg får til.

Popularity: 11% [?]