I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød trÃ¥d eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]
Forsøk å forestille deg dette:
Du eller en av dine er så alvorlig syk det er umulig for den syke å bevege seg. Den syke tåler ikke lys, lyd eller den minste bevegelse. På grunn av at den syke har måttet ligge helt i ro i 16 måneder, måneder der det ikke en ikke en gang har vært mulig å dusje, har pasienten fått store betennelses- og låsningssmerter. Enhver liten bevegelse, ristning eller forflytning er et smertehelvete. Den syke lever stille i et lydløst og smertefullt mørke, mens de pårørende strever livet av seg og sliter seg fulstendig ut.
Forestill deg så følgende:
Det er ikke noen hjelp å få i helsevesenet. Og ikke bare det, dere motarbeides av et maskinmessig system, som setter opp hindringer i nord, sør, øst og vest. Du møter leger som ikke tror du har den sykdommen du er diagnostisert til å ha, som ikke en gang tror det er en sykdom. Du møter et byråkrati som kverner med saktegående kvern, før de spytter ut avlag på avslag fordi et skjema, eller en uttalelse, eller en underskrift mangler, noe som gjerne ikke kommer for en dag før det er gått 6 måneder. Selv om du ikke kan stå eller gå på noe vis, kan du ikke innvilges ambulansetransport. Så dine pårørende må selv lage en båre (vanlige bårer er for harde mot de smertefulle kroppen til den syke), og de må selv gjøre om bilen til syketransport. Det er ingen, INGEN som hjelper deg. Enda det knapt lar seg gjøre å bli sykere.
Dette er situasjonen for en av de aller sykeste ME-pasientene. Og hennes datter har skrevet et åpent brev til Sylvia Brustad. Det står i papirutgaven av VG i dag. Av en eller annen grunn legger ikke VG ut noen av artiklene sine om ME på nett. Dessverre. Men jeg scannet brevet til Sylvia Brustad fra Toril Grini Henriksen, og det ligger i MEblogg.
Artikkelen og brevet er rystende, urovekkende og fortvilende lesning. Toril spør betimelig:
I juni 2006 la Nasjonalt kunnskapssenter for Helsetjenesten frem sin rapport om sykdommen ME. Denne rapporten stadfestet at pasienter med «kronisk utmattelsessyndrom» har en alvorlig sykdom og at det norske helsetilbudet til ME-pasienter er utilstrekkelig. Rapporten slo fast at det ikke har vært forsket på de mest invalidiserte pasientene, og at dette må være en prioritert oppgave. I den forbindelse uttalte du: «Nå skal vi ta tak. Pasientene skal tas på alvor, legene skal settes i stand til å stille diagnosen, forskningen om sykdommen skal trappes kraftig opp.»
* Hva har du gjort siden den gang?
* Når skal pasienter og pårørende oppleve at du virkelig gjør noe for deres situasjon?
* Hvordan skal legene bli i stand til å stille diagnosen?
* Hva er dine konkrete planer for ME-forskningen?
Jeg er redd svaret er at Sylvia Brustad og helse-Norge ikke har gjort en dritt siden juni i fjor. Siden jeg har en søster med ME, følger jeg med så godt jeg kan, og det eneste jeg finner når jeg leter etter noe, er absolutt ingen ting. De takene Sylvia Brustad skullel ta, lar vente på seg. Og imens lever mennesker i Norge med en alvorlig sykdom som mistros, feildiagnostiseres, overses og der man ikke bare ikke får hjelp, men man motarbeides.
Inntil det motsatte er bevist tror jeg ikke Brustad har gjort noe siden den gang, og hun har neppe gjort noe i forhold til diagnostisering, så Svendsen på Lillehammer får fortsette med å avvise pasienter ved å si at han ikke vil bruke ME-diagnosen. Og det å håpe på at Brustad har noen konkrete planer for forskning, det er jevngodt med å spille på Lotto. Det ble ikke bevilget noe særlig i Statsbudsjettet for 2007.
Men noe må gjøres NÅ. Det er ikke mye jeg kan gjøre, men i hvert fall kan jeg skrive om det. For det er så opprørende. Heldigvis er ikke min søster så syk, og hun har glimtvis tegn til bedring også, men det er mange som er fullstendig fratatt muligheten til å leve livet på grunn av denne sykdommen. Det er mange utslitte pårørende som ikke får noen hjelp til noe, og som sliter seg ut. Og hva da? Hvem skal da hjelpe disse passientene, som det offentlige ignorerer.
Og om ME-pasienter får psykiske problemer, så bidrar denne behandlingen til det i sterk grad. Om pårørende får psykiske problemer, så bidrar helse-Norge til det også. Dette er bare et eksempel, fra brevet til Sylvia Brustad:
Den uverdige behandlingen mamma har møtt hos mange sykehusleger er en skam for Helse-Norge. Det kan illustreres med følgende kommentar fra gynekologen på Sykehuset Innlandet, Elverum etter at mor ble trillet inn til gynekologen i en sykehuseng: «Hvis hun ikke kan komme seg opp i stolen, kan jeg ikke undersøke henne!» Da hadde vi ringt på forhånd og forklart min mors situasjon flere ganger, senest en time før, og fått bekreftelse på at dette ordnet de.
At det går an!
Sylvia Brustad svarer sÃ¥ vidt noe svada. Hun sier: “Jeg fÃ¥r mange henvendelser fra pasienter med ME og deres pÃ¥rørende. Disse viser at pasientene ikke føler (min utheving) seg godt nok ivaretatt av norsk helsetjeneste.” Dette er ikke noe de føler, Sylvia, dette er en objektiv sannhet i veldig, veldig mange tilfeller. Ã… bruke ordet føler i denne sammenhengen indikerer at hun mener det er en subjektiv opplevelse. Det er det ikke, den er beviselig og objektiv.
Nå får det bli slutt på tomme ord uten innhold. Sylvia, du må GJØRE noe. Det holder ikke å prate.
Du må sørge for at det er kompetanse både i helse- og trygdevesenet, slik at de som møter pasientene skjønner hvorfor pasientene er syke, og ikke møter dem med mistro og paragrafrytteri.
Du må reise til Lillehammer sykehus og andre steder der man benekter hele sykdommen, og fortelle dem hvor skapet skal stå. Vi kan ikke ha det slik at en objektiv diagnose på WHOs liste overses fordi den enkelte lege ikke tror på den.
Det må lages spesialttilbud til spesielt de aller sykeste ME-pasientene, som må beskyttes for lyd, lys, bevegelse og alt det normale livet inneholder.
Den forskningen du har lovet må realiseres i konkrete forskningsprosjekter. Talk is cheap, heter det, og selvsagt sparer du penger på å ikke bevilge noen. Men for de ME-syke er dette dyrere enn du kan evne å forestille deg. Igangsett forskning NÅ. Om ikke det er slik at ME-gåten kan løses i Norge, så kan vi også bidra. Men ikke uten at det bevilges penger. Og om vi ikke kan løse gåten, så er det mer enn viktig nok å forske på behandling som kan virke.
For, Sylvia, du vet nok til at du bare kan sette i gang. Mer enn nok.
Til slutt en oppfordring til VG: Gjør artikkelserien deres tilgjengelig på nett. Dere har laget en serie av reportasjer (en var om min søster) som er gode og viktige for alle ME-pasienter. Legg dem ut på nett, slik at vi har tilgang til artiklene og ikke er avhengige av tilfeldigheter når det gjelder å få lest dem. Slik at de kan være en del av den store kunnskapsdatabasen som internett er. Informasjon, informasjon, og mer informasjon er nødvendig om og for disse pasientene.
Det beste ein kan gjere for ME-pasientane medan ein leitar etter betre behandling er å instruere trygdekontora sine rådgivande overlegar om å godkjenne uføretrygd for dei.
Ja, men da må de først få diagnose. Og den er det jo leger som nekter å gi. Det er svært få norske leger som kan ME.
Forunderlige greier. “Jeg kan ikke fortelle hva som feiler deg, sÃ¥ du er ikke syk”.
Jeg hadde en interessant opplevelse på legevakten i romjula for noen år siden. Jeg hadde hatt en skikkelig omgangssyke (jeg mener fortsatt at den lutefisken var iskald inni!) og lå i senga med god feber på tredje dagen da jeg endelig fikk hjelp til å dra meg på legevakten.
Senere viste det seg at jeg hadde en ganske alvorlig lungebetennelse, men jeg visste ikke da at lungene ikke har noen måter å kommunikere smerte. Så slikt kan gå ganske langt før du føler at noe er galt.
SÃ¥ sitter jeg da der pÃ¥ venterommet og føler meg ganske slakk. Man mÃ¥ jo alltid vente, og da jeg ikke fant noe bra sted Ã¥ lene meg mot ble jeg halvveis liggende pÃ¥ siden pÃ¥ sofaen. Da var det noen av personellet som vÃ¥knet! “Du kan ikke ligge her”. Jeg husker ikke akkurat hvordan hun ordla seg, men det var underforstÃ¥tt at hvis jeg ikke kunne sitte oppreist mÃ¥tte jeg forlate stedet. Hun sa riktignok at hvis jeg følte meg dÃ¥rlig skulle jeg komme snart inn.
Det fine med slike opplevelser er at man lærer en del så man i hvert fall ikke gjør akkurat den feilen igjen, men det er noe litt rart over det at man ikke er velkommen på legevakten hvis man kan sitte oppreist.
Da de sendte meg rett på sykehuset og parkerte meg i isolat på lungeavdelingen kunne jeg prise meg lykkelig at de fant hva som var feil. Jeg klandret heller ikke legestudenten som lette lenge og forgjeves etter blodårer å overføre væske i. Når man har det som verst er det utrolig fint å oppleve at man får hjelp. Det burde være opplagt at alle i samme situasjon fortjener det.
Jeg som aldri er syk, kan nesten ikke forestille meg hva det vil si å være syk. Det er utrolig vanskelig å fatte, så du virkelig fatter det.
At du ikke kunne ligge, syk som du var, virker da rimelig krasst. Vi skal jo ikke forlange at helsepersonell er overmennesker, men de må vise litt fintfølelse. Samt skjønne at når pasienten ikke klarer å sitte oppreist så er det ikke av vond vilje.
Du hadde heldigvis en diagnose som var lett Ã¥ diagnostisere. En prøve, og legene kunne studere bakteriene. NÃ¥r du som pasient opplever at du ikke trors pÃ¥ at du er syk en gang… da er det vondt.
Problemet med ME er jo også at ein må velge mellom to heilt like symptombilete og to forskjellige årsaksforklaringar som altså gjev to forskjellige diagnosar. Den eine diagnosen seier at det er psykisk, den andre at det er postviralt, altså kjem etter virusinfeksjon. Og thats it. Du kan ikkje tvinge legar til å stille diagnosar som ikkje fins. Dei må forholde seg til ICD-10, ellers bryt dei lova. Og dersom dei ikkje finn nokon virusinfeksjon rett før ME-symptoma må dei liksom seie det er psykisk. Og derifrå og ut er det ikkje noko kjekt å vere pasient. For hvis det er psykisk betinga bør ein jo ikkje følgje nokon av dei typiske ME-råda, snarare tvert om.
Diagnosen finnes, nærmere bestemt er det diagnosekode G93.3 hos WHO. Der listes det kriterier og så videre. Mer kan leses her og her.
Det er ikke slik at infeksjonen behøver å være nært opptil utbruddet, tror jeg. Selv om den ofte er det. I min søsters tilfelle omtrent et år før.
Avil, der er du feilinformert.
Vi har diagnosen Kronsik utmattelsessyndrom og ME i Norge, som begge kan stilles om det ikke er en virusinfeksjon der. Om man har en virusinfeksjon kan man stille postviralt i tillegg.
Takk, Beate, dette kan du mer om enn meg.
Diagnosekriteriene er beskrevet på denne siden.
Isk,
Med forsiktighet lurer jeg meg utpÃ¥. Kan Avil ha rett i at sykdommen er veldefinert pÃ¥ den mÃ¥ten at den kun under kontrollerte betingelser kan sikkert diagnostiseres? Det er vel selve diagnosen som er sakens kjerne. Eneste sammenlignbare sykdom jeg kjenner er Parkinson. Til nÃ¥ har det ikke være noen “sikker” klinisk diagnose som skiller den fra andre nevrologiske forstyrrelser med beslektede symptomer. Et legemiddel er faktisk nylig lansert av et selskap jeg kjenner godt, men det er tvilsomt at det vil fÃ¥ stor utbredelse.
Saken er nemlig den at selv om det eneste 100% bevis for diagnosen kan skje ved obduksjon, er de kliniske diagnosene ut fra symptomer vanligvis ganske treffsikre. Jeg har en i familien som har diagnosen, men i fagmiljøet har aldri det diagnostiske legemidlet fått stor interesse.
Den forklaringen jeg kan tenke med til ME mÃ¥ være hvis virus etterlater endringer i DNA som bestÃ¥r etter at virusinfeksjonen er over. Virus bruker tross alt “DNA-etterligning” som reproduksjonsmetode. Virus i kontakt med DNA bruker DNA’s selvkopierende egenskap til selv Ã¥ bli kopiert og mangfoldiggjort. I dette tilfellet mÃ¥ det være en permanent effekt som skjer i kroppen, og som Ã¥penbart ikke (lett) lar seg reversere. Kroppen er en utrolig komplisert kjemisk fabrikk. Og ennÃ¥ har vi ikke klart Ã¥ beskrive en brøkdel av hva som skjer inni der.
Det er kanskje det som er årsaken til tvilen rundt ME-diagnosen? At det ikke finnes noe klinisk instrument, men at legene må forholde seg til et sett med symptomer?
Ja, det er det, E.R., det er en symptom-sykdom. Som f.eks. migrene, der det heller ikke er noe objektive tester. Men diagnosekriteriene er ganske så klare, slik at det av kompetente leger kan stilles diagnose. Men dessverre er det veldig få leger som er spesialister på dette, og de har alle kilometerlange køer. Diagnosen står altså på WHOs liste, G93.3, det er bare ikke så mange som har den nødvendige kunnskapet.
Det er her Sylvia kommer inn. Det er hennes ansvar å sørge for at helsevesenet besitter den nødvendige kompetanse. Og i tillegg at det sørges for at folk får en enklere omgang med trygdevesenet, for eksempel.
Det er mange teorier om hva som forårsaker ME, og saken er at man vet ikke. Jeg kan ikke nok til å forstå hva det er det snakkes om. Men noe forårsaker skader på det autonome nervesystemet, tror noen.
Det er en nevrologisk diagnose.
Jeg tror ikke Sylvia har tid til å sørge for ME-pasienter og kompetansen rundt dette for tiden, for omskjæring skaper mye større overskrifter. Misforstå meg rett, jeg mener ikke at omskjæring bør fjernes fra agendaen. Det er absolutt forkastelig og burde totalforbys, men det var formuleringen på nyhetene i dag tidlig som fikk meg til å fundere på bruk av ressursene.
Der kunne de nemlig berette at Brustad i løpet av våren skulle reise til Frankrike for å høre om deres erfaringer ved tvungen undersøkelse av småjenter med henblikk på å hindre omskjæring. Min første innskytelse var: Hvorfor skal man ut på tur for å høre om dette? Ville det ikke vært raskere og mer ressursbesparende å sende en mail?
Jeg tror prioritering av ressurser blir gjort ut fra overskrifter og pressgrupper. Man må være frisk for å være syk, i alle fall for å få sikret seg rett behandling. Ettersom ME-pasienter er en veldig svak gruppe, rett og slett fordi de har mer enn nok med å komme gjennom dagene og derfor ikke har energi til å kreve å bli tatt på alvor elelr få passende behandling, så tror jeg det er viktig med pårørende som engasjerer seg sånn som du gjør. Dessverre tror jeg det er langt igjen til dere blir hørt med mindre det kan skaffe Sylvia & Co noen gode overskrifter.
OgsÃ¥ har hun jo kommet med denne “Spis grønnsaker a!”-helseplanen som skal fjerne all fedme. Uten et eneste økonomisk virkemiddel.
Jeg synes Sylvia heller enn å dra på vårtur til Paris burde vudere å dra på hjemmebesøk hos noe pasienter. Leve sammen med dem en uke, mens de sender skjemaer, lager bårer og bedriver syketransport.
Det er mange ME pasienter som har gjort sitt for å skape overskrifter, og VG skal virkelig ha for at de holder denne saken levende, selv om dagens ikke var på forsiden, der sto det om lønna i 2007, dødsdop-fabrikk, OL-gull i utfor, og det faktum at refleksvester blir påbudt fra 1.mars og er vanskelige å få tak i. Og de MÅ legge dem ut på nett, disse artiklene. Papiravisen i dag er glemt i morgen.
Mora til sambo har fått diagnosen ME. Hun måtte gjennom en lang prosess med leger, psykologer og trygdekontor. Hun fikk diagnosen og innvilget trygd. Men, så trakk trygdekontoret tilbake trykden og hun måtte gjennom alt på nytt. I den andre runden var det en lege og psykolgo tilknyttet trygdekontoret! Nå er hun sengeliggende. Ligger på soverommet som er helt mørkt. Det er helt forferdelig. Nå ser det ut til at hun skal få hjemmehjelp tre ganger om dagen. Det er jo noe, men så altfor lite.
Hvordan gikk det i runde 2 da? Fikk hun innvilget trygd?
Javisst er det forferdelig Рog selv om det selvsagt er til hjelp med hjemmehjelp, s̴ er det som du sier, alt for lite.
Kan ikke si annet enn at jeg er ekstremt imponert over dem (deg) som orker å holde på i denne kampen, for det virker noen ganger som en håpløs kamp. Men for sine nærmeste gir man seg aldri.
Nesten sÃ¥ man skulle ønske at en av helseministerens nærmeste fikk ME. Da tror jeg det ville skje noe…
Nei, man gjør ikke det, ikke for sine nærmeste eller for de som rammes av dette. Og det er lettest å bruke energi på det man har nært innpå seg, slik er det. For meg er dette snakk om å gjøre det lille jeg kan. I forhold til ME er ikke det mye.
Jeg beundrer de som er syke og orker å stille opp i pressen. Den minste anstrengelse kan være for mye, men likevel gjør de det. Og det er så viktig, for det eneste, tror jeg, som kan gjøre noen forskjell, der de personlige historiene. For slik er systemet, det synlige og hørbare er det som sees og får gehør. Er du ikke synlig, blir du glemt.
De nærmeste månedene blir tøffe i så måte, med valgkamp. Da blir det mange viktige saker som drukner da, i støyen fra alle overbudene.
Ja, det er helt sikkert. Det er bare å ikke gi seg. Selv om disse pasientene ikke akkurat orker å gå i demonstrasjonstog og rope paroler.
Æsj, som han flørter med deg, denne Goodwillen (sikkert en slemmimg, med det navnet). Jeg er dobbelt ekstremt imponert, for tenk. Så kom ikke her, altså.
Bare si fra hvis du vil at jeg skal snakke disse flørterne til rette, kjære.
Det skal jeg jammen gjøre, Erik – blir det plagsomt, sÃ¥ kommer jeg ilende og gjemmer meg bak deg!
Men foreløpig synes jeg det går riktig greit, altså ;o)
ME er ikke den eneste sykdommen som legestanden har vanskelig for å diagnostisere- Ei venninne av meg har Meniers, en lite kjent sykdom. Den gjør seg gjeldende ved anfall av svimmelhet og kvalme, gradvis dårligere hørsel m.m. Det er ganske tøft for en ung dame å hanskes med. Forrige sommer måtte en sydentur med ungene avlyses i siste liten pga anfall. Det er vanskelig å forklare for dem hvorfor mamma må ta det med ro, og hvorfor de ikke kan dra på tur, som de har pratet om så lenge.
Ja, det er mange slike sykdommer. Og jo sjeldnere, jo vanskeligere er de å oppdage, og jo vanskeligere er det å få den hjelpen du trenger.
Når barn må ta hensyn til en syk forelder, er det aldri lett. Det er vanskelig for barn å forstå og forholde seg til. Men det må de jo.
Den dagen forskere kommer frem til nøyaktig hva Me er vil det være mange leger som bør få en alvorlig ripe i lakken ,det samme gjelder trygdekontorer og staten . Det er ikke så lenge siden feks Ms var ansett som en forbigående betenelse som trolig var forutsaket av messlinger ,nå vet man mye mer om denne lidelsen .
Ja, det er sikkert, Bjørnar. Men det som gjør meg mer forbannet er at man i dag vet mer enn nok til å kunne stille diagnosen, og så nekter leger å gjøre det likevel.
Ja det er uten tvil en skam ,mange friske mennesker som hadde fÃ¥tt bakoversveis om de virkelig viste hvordan systemet “fungerer” nÃ¥r det kommer til Me syke . At enkelte leger og de fleste trygdekontorer ødelegger og foringer livet ytterligere for denne pasientgruppen er ikke noe Ã¥ lure pÃ¥ . Kriminelle og fengselsfugler har flere rettigheter og et langt bedre liv bak lÃ¥ste dører en hva enkelte me syke har .
Ja, det er tror jeg du har rett i, Bjørnar. Jeg tror det er vanskelig å forestille seg hvordan det er å ha ME, hvor isolert du blir og hvor få arenaer du ender opp med ha å i livet ditt.
Iskwew og Beate: Slik eg forstår det, er den diagnosen framleis reservert postviral utmatting, noko som seier noko om årsakssammenheng mellom virusinfeksjon og ME. Og eg held fast i at det er vanskeleg for ein lege å stille denne diagnosen når det ikkje føreligg noko previralt forut for utmattinga. Og det vert på mange måtar spekulativt om ein skal peike på at ME-pasienten var forkjøla året før, for virusinfeksjonar er så utbredt at det alltid ville vere ein om ein leitar. Eg meiner det ville vere til stor hjelp om diagnosen vart lausrive dette med virusinfeksjonen, då det framleis er så stor debatt om årsak.
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_lt.visSeksjon?vp_SEKS_ID=1045774
Jeg vet ikke nok om det, og de fleste jeg har hørt om, inklusive min søster, fikk det etter en infeksjon.
Det er mange tilstander der man kan ha utmattelse uten at det er ME. Og mye av undersøkelsen går ut på å utelukke disse. Her er de sakalte Canadakriterinene (dette blir en lang kommentar):
Definisjon av myalgisk encefalopati (ME) – til klinisk bruk ‘Canada-definisjonen’ Diagnosekode: ICD-10 G93.3 (nevrologisk lidelse)
En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.
1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.
2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode – vanligvis pÃ¥ 24 timer eller mer.
3. Søvnforstyrrelser: * Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.
4. Smerter:* Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og perseptuelle og sensoriske forstyrrelser – for eks. varierende evne til romorganisering og manglende evne til Ã¥ fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.
Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1: kognitive, sensoriske – f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy – og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2- perioder og/eller angst.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse – nevralt mediert hypotensjon (NMH), posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.
B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring – anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger.
C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier.
7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse,** selv om den kan være gradvis.En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn.
For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6. Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid.
Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag til dag *Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å ha blitt syke av en infeksjon først. **Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en mer gradvis eller snikende start.
Eksklusjonstilstander: Ekskludér aktive sykdomsprosesser som forklarer de fleste av hoved-symptomene utmattelse, søvnforstyrrelse, smerter og kognitiv dysfunksjon. Det er nødvendig å ekskludere visse sykdommer som vil være tragisk å overse: Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypotyroidisme, hypertyroidisme, jernmangel, andre sykdommer det er mulig å behandle som ulike former for anemi, jernoverskuddstilstand, diabetes mellitus og kreft. Det er også nødvendig å ekskludere søvnforstyrrelser som kan behandles, slik som obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, reumatiske lidelser som reumatoid artritt, lupus, polymyositt og polymyalgia rheumatica, immunologiske sykdommer som AIDS, nevrologiske sykdommer som multippel sklerose, parkinsonisme, myasthenia gravis og B12-mangel, infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt, Lyme-sykdommen etc., primære psykiske forstyrrelser og rusmisbruk. Eksklusjon av andre diagnoser, som ikke med rimelighet kan ekskluderes på bakgrunn av pasientens sykehistorie og fysiske undersøkelse, kan oppnås ved hjelp av laboratorieprøver og billedteknikker. Dersom en komorbid medisinsk tilstand er under kontroll, kan man så overveie diagnosen ME hvis pasienten ellers tilfredsstiller kriteriene.
Komorbititetstilstander: Fibromylagi, myofascialt smertesyndrom, temporomandibulær dysfunksjon, irritabel kolon, interstitiell cystitt, irritabel blære, Raynauds fenomen, mitral-klaffprolaps, depresjon, migrene, allergier, kjemisk hypersensitivitetssyndrom, Hashimotos thyreoiditt, Siccasyndrom, etc. Slik komorbiditet kan forekomme ved ME. Andre, slik som irritabel kolon kan ha vært tilstede over mange år før ME oppstod, men blir så forbundet med det. Det samme gjelder for migrene og depresjon. Deres tilknytning er derfor løsere enn mellom symptomene innenfor syndromet. ME og fibromyalgi henger ofte sammen og bør betraktes som «overlappende syndromer».
Idiopatisk kronisk utmattelse: Hvis pasienten har uforklarlig, langvarig utmattelse (6 måneder eller mer), men ikke har nok symptomer til å tilfredsstille kriteriene for ME, bør det klassifiseres som idiopatisk kronisk utmattelse.
Kilder Carruthers, Bruce M., Jain, Anil Kumar, De Meirleir, Kenny L., Peterson, Daniel L., Klimas, Nancy G., Lerner, A. Martin, Bested, Alison C., Flor-Henry, Pierre, Joshi, Pradip, Powles, A. C. Peter, Sherkey, Jeffrey A., van de Sande, Marjorie I. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003;11(1):7-115. http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf
Oversatt av Eva Stormorken Offentlig godkjent sykepleier med videreutdannelse i anestesi, pedagogikk og helse- og sosialadministrasjon. Hovedfag i sykepleievitenskap fra Universitetet i Oslo.
Londonkriteriene 1993
Hovedkriterier: Alle hovedkriteriene må oppfylles for at man skal kunne stille diagnosen ME/PVFS.
• En identifiserbar virusinfeksjon i forbindelse med utviklingen av sykdommen. Virusinfeksjonen arter seg som regel som en øvre luftveisinfeksjon, og tilskrives i mange tilfeller influensa eller kyssesyke (mononukleose). Andre rapporterte forutgÃ¥ende og/eller samtidig forekommende virusinfeksjoner omfatter mage-tarm infeksjoner, hjernehinnebetennelse (meningitt), betennelse i hjertemuskulaturen (myocarditt), betennelse i skjoldbruskkjertelen (tyreoiditt), betennelse i det indre øret (labyrintitt), Bornholm’s sykdom og Hand, Foot and Mouth disease.
• Aktivitetsutløst utmattelse hvor aktiviteten – fysisk eller mental – er minimal i forhold til pasientens toleranse før sykdommen oppstod. Det er videre vanlig at selv lett fysisk aktivitet forÃ¥rsaker smerter, ofte kombinert med kramper og rykninger, i den belastede muskulaturen. Disse symptomene vil kunne forekomme umiddelbart, eller noen timer etter anstrengelsen, og vil kunne vedvare i mange dager. Denne aktivitetsutløste utmattelsen er ofte sÃ¥ uttalt at f.eks. tidligere toppidrettsutøvere vil kunne sammenligne ettervirkningen av Ã¥ ha gÃ¥tt i trapper med det Ã¥ ha løpt en maraton, og en husmor vil oppleve at hun ikke lenger er i stand til Ã¥ utføre selv lett husarbeid.
• Svekkelse av korttidshukommelse og konsentrasjonsevne, vanligvis i kombinasjon med andre nevrologiske og psykologiske forstyrrelser som emosjonell labilitet, vansker med å finne ord ved tale og skriving, endret søvnmønster, svimmelhet eller øresus.
• Tydelige svingninger i symptomenes uttalthet, med forverring eller tilbakefall etter for stor fysisk eller mental aktivitet i forhold til den enkeltes toleranse.
• Det beskrevne symptombildet har forekommet i minst 6 måneder og er vedvarende. Tilleggskriterier: Forekomst av disse kriteriene vil støtte diagnosen ytterligere, men dersom de forekommer i fravær av hovedkriteriene, kan ikke diagnosen ME/PVFS stilles, og pasienten bør utredes nærmere med tanke på en alternativ diagnose. Pasienten kan da heller ikke benyttes i forbindelse med forskning på ME/PVFS.
Tilleggskriteriene kan deles inn i følgende to kategorier:
Autonome: Svettetokter om dagen og/eller natten uten noen åpenbar årsak, Raynaud`s fenomen (tilstand med kronisk sammentrekning av blodårene i fingrene), postural hypotensjon (fall i systolisk blodtrykk ved overgang fra liggende til stående stilling), forstyrrelser i tarmens bevegelighet resulterende i en stadig tilbakevendende diaré evt. avbrutt av perioder med forstoppelse (kan være vanskelig å skille fra Irritable Bowel Syndrome = Irritabel tarm), lysskyhet, uskarpt syn som følge av fokuseringsforstyrrelser, økt følsomhet for lyd, hyppig vannlating (ofte mest uttalt om natten ).
Immunologiske: Symptomer som tyder på en vedvarende virusinfeksjon i form av perioder med lav feber (ikke over 38,6ºC målt i munnen), kombinert med feberfølelse ( i.e. forstyrrelse i temperaturreguleringen), vedvarende eller stadig tilbakevendende sår hals (forekommer minst 1 uke per. måned), leddsmerter (vandrende eller stasjonære).
Denne symptomlisten er imidlertid langt fra fullstendig. Andre symptomer som synes å være spesifikke for ME/PVFS er alkoholintoleranse og hypersensitivitet for medikamenter.
Det er videre karakteristisk for sykdommen at symptomenes vil kunne variere betydelig fra dag til dag, og selv fra time til time samme dag, samt at de vil forverres av fysiske og mentale anstrengelser. Dette er et så karakteristiske trekk ved sykdommen, at det må undersøkes spesielt med tanke på dette ved gjennomgang av pasientens sykehistorie.
Når det gjelder andre hyppig forekommende symptomer ved sykdommen slik som f.eks. hodepine, kvalme og luftplager, er disse så vanlig forekommende ved en rekke forskjellige sykdommer, at de ikke kan anses som tilstrekkelig spesifikke for ME/PVFS i denne sammenheng.
Fysiske funn: ME/PVFS er også forbundet med visse karakteristiske fysiske funn, som kombinert med sykdommens symptombilde vil være med på å styrke diagnosen ytterligere. Fravær av disse fysiske funnene, vil imidlertid ikke utelukke diagnosen.
Faryngitt, enten vedvarende eller stadig tilbakevendende (minst 1 uke per. måned), både med og uten forstørrelse av tonsillene (mandlene). Er nesten utelukkende non-eksudativ (uten forekomst av puss), og er ofte forbundet med den lave feberen nevnt under immunologiske tilleggskriterier.
Ømme og/eller forstørrede lymfeknuter, spesielt i halsregionen. Dette funnet forekommer også ofte sammen med den lave feberen, og lymfeknutene vil da kunne avta i størrelse i afebrile perioder.
Muskelømhet, spesielt i nakke- og skulderregionen samt i bevegelsesmuskulaturen. Ved å palpere den affiserte muskulaturen med fingertuppene, vil man kunne finne svært ømme punkter.
Positiv Romberg test. (Testen brukes for å undersøke balanseevnen.) En positivt test innebærer at testpersonen svaier eller faller når han eller hun står med samlede føtter og lukkede øyne). Utredning, undersøkelse og diagnose: Når man skal diagnostisere ME/PVFS i forbindelse med forskning på tilstanden, må man ta spesielt hensyn til to viktige faktorer:
1. Mange av de ovenfor beskrevne symptomene og fysiske funnene, kan ha sammenheng med en rekke andre sykdommer og tilstander.
2. ME/PVFS vil kunne forekomme sammen med andre sykdommer og tilstander med mange av de samme symptomene og fysiske funnene (Se hovedkriterium a.).
Fordi det er viktig at de gruppene av ME/PVFS-pasienter som benyttes i forskning på tilstanden er så ensartede og karakteristiske for sykdommen som mulig, vil samtidig forekomst av en annen sykdom eller tilstand medføre eksklusjon fra studiegruppen.
De mest vanlige alternative diagnosene som må utelukkes før en pasient vil kunne delta i en ME/PVFS- studiegruppe er følgende:
Kroniske infeksjoner: Toxoplasmose, flåttbåren Spirochætose (Lymes sykdom eller Borreliose), HIV-infeksjon, kronisk aktiv Hepatitt , Schistosomiasis (sykdom fremkalt av en flatorm), Brucellosis (infeksjonssykdom fremkalt av Brucalla-bakterier), okkult sepsis, Tuberkulose, Giardiasis.
Endokrine sykdommer: Hypothyreose (nedsatt funksjon av skjoldbruskkjertelen), Tyreotoksikose (struma),
Addisons sykdom (sykdom som har sammenheng med nedsatt produksjon av hormoner fra binyrebarken), Cushings sykdom (sykdom forbundet med overproduksjon av binyrebarkhormon), Diabetes Mellitus (sukkersyke), Hyperparathyreoidisme (overproduksjon av hormon fra biskjoldbruskkjertelen.
Neuromuskulære sykdommer: Myasthenia gravis, Multippel Sklerose, Mitochondrial Myopathy, Parkinson sykdom.
Kardio-vaskulære sykdommer: Ischemi (manglende blodforsyning) av hjertemuskulaturen.
Metabolske sykdommer: Søvnapnesyndrom, kronisk nyresvikt.
Maligne sykdommer: Skjulte tumorer slik som udiagnostiserte lymfomer, retroperitoneale sarcomer, nyre- og levertumorer, frontal lobe tumorer (svulster i hjernens forlapp).
Autoimmune sykdommer: Rheumatisk arthritt, Systemisk Lupus Erythematosus, Tyreoiditt (betennelse i skjoldbruskkjertelen), Sjøgrens syndrom.
Blodsykdommer: Leukemi og ulike former for anemi.
Psykiatriske sykdommer: Primær depresjon, angstnevroser.
Øvrige sykdommer:
Forgiftninger av tungmentaller, kronisk forgiftning som en følge av langvarig eksponering for kjemikalier slik som petrolium, benzene, organo-fosfor forbindelser og methylene klorid, bivirkninger fra medikamenter som betablokkere, langvarig bruk av benzodiazepiner, kronisk alkoholisme, Cøliaki. Øvrige årsaker til eksklusjon fra forskningsgrupper på ME/PVFS:
1. Det er svært viktig å eliminere pasienter med kronisk utmattelse som en følge av psykiske lidelser. Dersom det forekommer tegn til vedvarende apati, manglende lystfølelse, lav selvfølelse, følelse av skyld og verdiløshet, må muligheten for en primær depressiv lidelse utredes nærmere. Dersom det ikke kan utelukkes, må pasienten ekskluderes.
2. Dersom pasienten har hatt en annen sykdom eller lidelse i løpet av de siste 3 månedene.
3. Dersom pasienten har tatt medikamenter – konvensjonelle, alternative eller ernæringsmessige – i løpet av de siste 3 mÃ¥nedene, vil de kunne bli ekskludert fra visse forskningsprosjekter.
Det er de såkalte Londonkriteriene som har dette med virus som krav til diagnosen. Canada-kriteriene har det ikke. Jeg antar at det er der problemet ligger.
Avil, det kan ikke stemme, fordi man opperer med statistikker pÃ¥ hvor mange som har fÃ¥tt CFS/ME – med diagnose med og uten kjent virusinfeksjon først.
Og man er enige om at det er mange forskjellige utløsende årsaker andre enn virus.
Jeg har ME-diagnose, fastsatt at to forskjellige nevrologer og en kardiolog, uten at det er slått fast at det kommer av en virusinfeksjon.
Beate, er det i henhold til Oxford-kriteriene dette med forutgående virusinfeksjon er et poeng? Eller er London-kriteriene noe annet enn Oxford-kriteriene.
Jeg vet ikke, du må nesten spørre Eirran. Jeg går helt surr i slike ting.
Det er du ikke alene om, Beate! :o)
Ja, hun fikk innvilget trygd. Heldigvis. Sendte henne utdraget fra bloggen din på mail så hun kan lese det når hun er bedre. Nå er hun fortsatt sengeliggende og orker kun besøk en halv time av gangen.
Vis henne MEblogg – der er det mer informasjon og tanker om ME.
Godt at hun fikk trygden. Men det er fortvilende å bli så syk, og det er også fortvilende å være pårørende til en som er så syk.