La oss begynne med det siste først: Laila Dåvøy har holdt en interpellasjon i Stortinget den 2. februar i år og avkrevde vår nye helse- og omsorgsminister svar angående situasjonen for ME-pasienter og da spesielt de sykeste. Les referatet her. Jeg verdsetter virkelig at Dåvøy forsøker å tale ME-pasienters sak, og det er rystende det hun forteller. Like mye er det utrolig sinnefremkallende det svaret hun får fra helse- og omsorgsminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen; blablabla, se så mye vi har gjort, se så mye vi har bestemt, blablabla. Les selv. Ingen svarer egentlig på Dåvøys spørsmål.

Vi er vitne til en systemsvikt når det gjelder de sykeste ME-pasientene. De får ikke hjelp. De passer ikke inn i det systemet vi har organisert helsetjenestene våre etter. De sykeste pasientene kan altså ikke legges inn på sykehus eller sykehjem, for der er det ikke skjermet nok for lyd og lys. Dette er det svært liten forståelse for. De sykeste trenger å få helse- og omsorgstjenester fra kompetent personell, og jeg vil be statsråden om snarest å få etablert et ambulant team med kompetente fagpersoner som kan sikre disse pasientene, uansett hvor de bor i landet, et forsvarlig helse- og omsorgstilbud, og at de blir trodd på sin sykdom, for det blir de altså ikke. (Referat fra Stortinget)

Helsedirektoratet og “Kompetansenettverket for CFS/ME”

For perioden 2007–2010 er det bevilget til sammen 20 mill. kr over statsbudsjettet for å øke kompetansen om ME. Midlene forvaltes av Helsedirektoratet som leder Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Helsedirektoratets sider om CFS/ME finner du her. Ett av de tiltakene Kompetansenettverket har er å utgi “CFS/ME-nytt”. Hvem som egentlig er målgruppen for dette nyhetsbrevet og hvordan det distribueres har jeg dessverre liten kjennskap til. Det jeg vet er at om det er dette som er den “offisielle” informasjonen til helsepersonell om ME, så er det ikke bare knapt, men til og med villedende.

Jeg har sett på den siste utgaven av nyhetsbrevet (januar 2010) og har noen kommentarer som kanskje vil få dere til å skjønne hva jeg mener.

• Nyhetsbrevet nevner ikke med et ord biomedisinsk forskning og behandling av ME-syke.
• Det refereres til at man forsøker å kartlegget alternative behandlingsformer (ref. NAFKAM, Tromsø). “Funnene herfra vil bli brukt til å oppdatere rapporten om CFS/ME som Kunnskapssenteret for helsetjenesten ga ut i 2006.” Nemlig.
• En artikkel om Smertesenteret på St. Olavs – og en pasienthistorie.
  • ..på Smertesenteret fikk hun tilbud om et 16 ukers behandlingsopplegg med kognitiv
    atferdsterapi og gradert aktivitetsøkning. – Jeg har lært meg å strukturere hverdagen, forandre ”leveregler” og ikke la de negative følelsene styre meg, men tenke mer positivt.
  • 16 uker folkens, hva driver dere med som har vært “syke” i flere ÅR? TENK POSITIVT NÅ!!
  • Kult at det er bilde av pasienten på en ergometersykkel i gang med en sykkeltest – skulle gjerne visst hvordan de har tenkt å få de sengeliggende, isolerte pasientene som sondemates opp på en sånn for å tenke positivt!!!
• Deretter en artikkel om Lightning Process – LP.
  • Og jeg vet hva de fleste mener om dette, så jeg skal avstå fra å kommentere en gang.
  • Nei, jeg klarer visst ikke holde meg: “siden vi per i dag ikke har så mye å tilby denne
    pasientgruppen, er jeg åpen for at pasienter kan tilbys LP.” - oookey, så siden vi ikke har så mye å tilby så vurderer vi ikke å finne ut hva vi skal tilby av hjelp og pleie, men henviser heller pasientene til LP-kurs som de skal betale av egen lomme, og som vi ikke har noen dokumentasjon på at virker (og for hvem, og hvordan)? Lurt!!! La oss gjøre det samme med andre pasientgrupper også, her kan vi jo spare millioner!!
• Heldigvis kan vi også lese at Helsedirektoratet har hatt møte med pasientgruppene angående NAV – kanskje det kommer noe godt ut av dette. Eller så tar Hdir det bare “til etterretning”. Hva tror du??

• Og så får psykiater Bjarte Stubhaug fortelle oss at det finnes god behandling!! Gjett hva!! Et par av hans gullkorn:
  • Det viktigste er å ikke henge seg opp i navn og diagnoser, men å forstå og møte tilstanden og den fysiologiske ubalansen hos hver enkelt pasient. (Der resten av medisinen ser det som en forutsetning å ha riktig diagnose for å foreskrive riktig behandling, synes altså psykiateren dette ikke er så viktig for ME-pasienter. Right.)
  • Ved å minske frykten for forverring ved aktivitet, kan pasientene øke aktivitetsnivået
    gradvis i trygge rammer, sier Stubhaug. (Aha!! Så det er frykt for forverring som gjør at vi ikke blir friske altså?? Reddharer hele gjengen!!)

Jeg orker ikke gjengi mer fra dette “nyhetsbrevet”, det er rett og slett ikke noe nytt der. Og DETTE er informasjonen som går ut fra myndighetene til helsepersonell og pasienter?? Ikke rart vi blir møtt med uforstand, feildiagnostisert og mistrodd!!

Nyhetsbrevet skiller ikke mellom generell utmattelse og ME, og foreskriver “den vanlige” resepten med GET/CBT, og velger å overse rapporter om at dette ikke virker eller kan forverre tilstanden.

Hva vil Helsedirektoratet gjøre videre?

Ja, det blir jo interessant å se… Vi kan jo håpe på at det snart blir fokus på:

• Hjelp og pleie til de aller sykeste.
• Finansiering og oppbygging av forskningsmiljøer innen biomedisinsk forskning på ME
• Riktig diagnostisering/kriterier som gjør at man får avgrenset sykdommen ME fra mer generelle utmattelsestilstander.

Den 2. februar 2010 sa helse- og omsorgsministeren følgende: “Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge.” (Referat fra møte i Stortinget 2. februar 2010)

“Dette kompetansenettverket er administrert av Helsedirektoratet, så det er sentralt forankret med solid kunnskap, så mye som man faktisk har”, sier helseministeren. Mon tro om alle er enige i dette??

Endelig har vi et gjennombrudd i den biomedisinske forskningen på ME. Det er nå over en måned siden nyheten om XMRV-viruset og koblingen til ME ble publisert i Science, og mye har skjedd siden den tid. Det har vært konferanser og høringer og nye resultater kommer hele tiden.

Nå er det virkelig på tide at de norske helsemyndighetene tar dette på alvor og setter i gang et arbeid på feltet. Og Professor Saugstad er ikke nådig mot det som er gjort så langt:

ME-PASIENTENE BLIR ofte misforstått og feilbehandlet.
Dette er mennesker som har lidd unødvendig
på grunn av mer eller mindre velmente
forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv
adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes
en nasjonal undersøkelseskomité for å gi
denne pasientgruppen den moralske og juridiske
oppreisningen de fortjener, på samme måte som
man tidligere har gitt andre grupper oppreisning
for statlige og strukturelle overgrep.

Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for
også for meg har forståelsen av denne sykdommen
vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at
Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den
behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Velmente
politikere bevilget ekstra midler til denne
pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette
bort ved å opprette et kompetansenettverk der
mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig
syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle
retningslinjer som inneholder skadelige råd
om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening.
Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at
disse pasientene har immunologiske avvik. Det kan
synes som det grunnleggende bud om å undersøke
pasienten før man starter behandling er blitt brutt.

Jeg gjetter at det er vanskelig for Helsedirektoratet å vite hva de skal gjøre nå, og det aner meg at de er ganske styrt av det som kalles “psykosomatikerne” i det medisinske miljøet. Har de guts til å si at de har tatt feil, at fokus må rettes et annet sted? Har de guts til å si at “nei, nå kan vi ikke bruke bevilgede midler på den måten vi har gjort – nå skal biomedisinsk forskning prioriteres”?

Det blir spennende å se.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?
På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

Original post fra “Osler’s Web”

(08.oktober 2009)

Oversatt av ~SerendipityCat~ og publisert på norsk med tillatelse av Hillary Johnson
COPYRIGHT (C) 2009 BY HILLARY JOHNSON; ALL RIGHTS RESERVED

Hvis du vet hva som hendte i ettermiddag, les videre. Hvis du ikke vet det, her er linken. Og så, om du ønsker å snakke om det – hvis du ikke er for travelt opptatt med å gråte eller skrike eller ringe til din beste venn eller be til din Gud eller rett og slett er lamslått – kom tilbake hit.

En nova har vist seg på stjernehimmelen. Vi visste at den ville komme til syne en dag – men i vår livstid? Mange av oss, som har gitt opp å bli friske, har bare håpet at vi ville leve lenge nok til å forstå det vitenskapelige grunnlaget for vår lidelse. Tusener, kanskje hundretusener, av oss klarte seg ikke, eller ga simpelthen opp. Mellom den tiden det tok fra Dr. Judy Mikovits ved Whittemore Peterson-instituttet og hennes samarbeidspartnere ved det Nasjonale Kreftinstituttet og Cleveland-klinikken sendte inn artikkelen sin til Science og i dag, vet vi at i hvertfall en kvinne – britiske Pamela Weston – valgte assistert selvmord i stedet for å gå videre; i sitt avskjedsbrev skrev hun at hun håpet hennes valg ville – i noen grad – bevege den medisinske forskningen i Storbritannia fremover. Hadde Weston valgt å holde ut om hun hadde visst om XMRV? Vi sørger over de som ikke kunne vente, ikke klarte å holde ut, og anerkjenner deres tapperhet. For resten av oss er dette en dag å feire.

Vi vet ikke for sikkert hva som kommer til å skje videre. Vi vet bare – vi må bare vite nå – at en stort del av vår lidelse har kommet til en ende.

Alle de kampanjene vi signerte i titusentall i løpet av årtiene? Alt det håp som fantes i disse kampanjene, våre bønner om nåde? Det var bare en liten del av vår lidelse, del av den veien vi måtte gå – som flyktninger – gjennom vår private krigssone. Bare vi vet hvordan det var.

Denne novaen vil redefinere forholdet mellom stjernene. Mens jeg skriver dette, blir astronomenes kart tegnet på nytt. Fra legene vi besøker, til forsikringsselskapene som nådeløst har kontrollert vår tilgang til medisinsk omsorg og uføretrygd, til forskningslaboratorier på store universiteter og i laboratoriene til statlige helseforetak – endringen er på vei.

På samme måte vil en generasjon av kvakksalvere og middelmådige forsker være på retretten. La dem fortsette sine studier av ”kronisk utmattelsessyndrom”.

De virkelige vitenskapsfolkene har kommet på banen, og de kommer til å studere XMRV-assosiert nevro-immun sykdom, også kjent som XAND. (XMRV-associated neuro-immune disease).

Navnet på sykdommen som ble fabrikert i Atlanta i 1988 for å sørge for at forsikringsselskaper ikke ville behøve å utbetale uføretrygd, og at den folkelige oppfatningen ville bli at denne sykdommen bare var en ny kategori av mentale lidelser? En kan bare forestille seg, eller bare håpe på at denne frasen er i ferd med å bli skutt ut i det ytre rom hvor man kan se for seg at den går inn i bane sammen med romsøppelet som sirkulerer rundt jorda. I månedsvis lekte teamet på WPI med navn på det nye viruset. I noen lettere øyeblikk ble favoritten deres ”I.T.V.S”, akronymet for ”It’s the Virus, Stupid”.

Tusen takk til deg Harvey og Annette Whittemore; tusen takk til deg Daniel Peterson fra Sierra Internal Medicine; tusen takk til deg Judy Mikovits og Francis og Sandy Ruscetti og deres samarbeidspartnere ved det Nasjonale Kreftinstituttet; tusen takk til deg Robert Silverman ved Cleveland-klinikken. Enhver som kjenner den enorme bakgrunnshistorien her vil verdsette den dyptgående kosmiske rettferdigheten i dagens åpenbaring.

***

På mindre enn to år og med en million dollar – det meste av det private, veldedige midler siden både NIH (National Institute of Health) så vel som CAA har avslått instituttets søknader om fondsmidler – synes det som om Mikovits et.al. har løst problemet vårt.

Science magazine satt på artikkelen, som ble innsendt i mai, gjennom sommeren mens føderale forskere i Bethesda jobbet med hvilken strategi de skulle bruke for å offentliggjøre oppdagelsen om at XMRV, det fjerde menneskelige retrovirus, har blitt funnet i blod og spytt hos 67% av pasienter med ”kronisk utmattelsessyndrom”. I dag finner Mikovits XMRV hos 98% av pasientene som blir testet. Hun og hennes kollega i Reno, Vincent Lombardi, har funnet viruset i pasienter fra flere forskjellige utbrudd av sykdommen, flere forskjellig geografiske lokasjoner, og i pasienters blodprøver som har vært nedfrosset siden midten av 1980-årene.

Finnes det noen med ”kronisk utmattelsessyndrom” som ikke vil teste positivt for XMRV? Selvfølgelig! Jeg forventer at det vil finnes negativer blant CDCs pasienter i Macon County, Georgia; og det samme gjelder for CDCs kohort i Wichita. Bare en gjetning.

Når det gjelder forskerne i Nevada, er ”kronisk utmattelsessyndrom” av liten fremtidig betydning. La CDCs beste – Bill Reeves, James Jones og deres leverandører, psykiaterene som Chrish Heim ved Emory – fortsette sin studie av voksne med historier om seksuell mishandling.

”Kronisk utmattelsessyndrom” er over, bortsett fra kanskje i Witchita, i Macon County, Ga. og i hodet til Bill Reeves.

Over natten har Whittemore Peterson Instiuttet og deres samarbeidspartnere snudd en 20 års kriminalhistorie tilbake til en vitenskapelig sak.

***

XMRV, det fjerde menneskelig retrovirus (HIV var det tredje) er det første infektiøse menneskelige retrovirus som blir knyttet til sykdom på 26 år. I september rapporterte Ila Singh ved University of Utah i Proceedings of the National Academy of Sciences at var blitt funnet i celler fra de mest aggressive prostata-svulstene. Tidligere, i april, ble dette infektiøse patogenet funnet i menneskelig sæd. Kan XMRV, likt humant papillomavirus, være en seksuelt overførbart infeksjon som forårsaker sykdom? Det jobbes med saken.

Viruset ble oppdaget av Robert Silverman, en kreftbiolog ved Cleveland Clinic’s Lerner Research Institute, i samarbeid med Joseph DeRisi og Don Gamen fra Howard Hughes Medical Institute ved UCFS i San Francisco. Gruppen rapporterte sine funn i februar 2006. XMRV skapte en enorm interesse blant virologer, men hevet knapt nok et øyebryn i den allmenne pressen fram til nå fordi det enda ikke hadde blitt definitivt assosiert med en spesifikk sykdom eller sykdommer. Silverman er også blant nettverket av forskere som samarbeider med forskerne ved Whittemore Peterson-instituttet.

XMRV er et gammaretrovirus, i motsetning til HIV, som er et lentiretrovirus, fra det latinske navnet for ”sakte”. Lentiretrovirus kan bruke flere år på å forårsake symptomer etter at man har blitt infisert med det. Slik er det ikke med gammaretrovirus. De har lenge vært kjent for å forårsake nevrologiske sykdommer, kreft og immunsvik hos dyr. Frem til 2006 var det et vitenskapelig dogme at gammaretrovirus bare infiserte dyr.

XMRV har vært i den menneskelige populasjonen – og vi kan anta, i nasjonens blodbanker – i det minste siden 1984. Mikovits fant XMRV i en prøve med frossent blod som hadde blitt tatt vare på av Dan Peterson så lenge som siden 1984. Blodet var tatt fra en pasient som endte opp med å dø av mantelcelle lymfekreft, en annen sykdom XMRV mistenkes å forårsake.

I dag estimeres det at 1 million mennesker er syke av XMRV-relatert nevro-immun sykdom i USA, og 10 millioner infiserte, eller 3,7% av den amerikanske populasjonen, med et virus av ”ukjent patogenisk potensiale”.

CSI: Atlanta

Gitt at Dr. Mikovits, hennes team ved Whittemore Peterson-instituttet og hennes kollger ved det Nasjonale Kreftinstituttet har vist at et menneskelig retrovirus er kjernen i denne sykdommen, vil den neglisjeringen Centers for Disease Control har vist i forhold til å respondere profesjonelt og rasjonelt når ble presentert for et nytt retrovirus i pasienter og de som var i nærkontakt med dem allerede i 1991 av Elaine DeFreitas fra Wistar Institute, bli nødt til å gjennomgå en umiddelbar granskning.

Vi har vist siden tidlig i 1996, når Osler’s Web ble publisert, om CDCs økonomiske sabotasje og løgner til Kongressen – og i partnerskap med organisasjonen CAA, til allmennheten – når det gjelder denne sykdommen. Vi har overvåket byråets bevisste ignoranse av – og faktisk deres ekstreme fiendtlighet mot – vitenskapen på dette feltet. Vi har gjennomskuet deres propagandistiske agenda. Vi har aldri mistet av syne deres bio-etiske nederlag. Men hvis det viser seg at deres nederlag i å replikere Elaine DeFreitas funn av et nytt retrovirus i denne sykdommen, fulgt av deres forsøk på å ødelegge hennes profesjonelle rykte, har vært intensjonelt, eller til og med inkompetent, da er bygningskomplekset på verdt mange milliarder dollar i Atlanta kjent som CDC like mye et åsted for en kriminell handling som et føderalt forskningsbyrå.

Faktisk, i lys av Science studien som ble publisert i dag, trenger det som kan ha sett ut som ren og skjer inkompetanse og politiske manøvre på tidlig 1990-tall å bli etterforsket av Kongressen. Det er ikke et minutt for tidlig å si ordet ”gruppesøksmål” heller.

Kanskje det virkelige spørsmålet nå er, Hvem skal arve den vitenskapelige bygningsmassen hvor CDC brukte å holde til?

Jeg hører min mor kjefte på meg om at dette ikke er dagen for klaging og smålighet – men jeg kan ikke hjelpe for det: Hvis du noen gang trenger bevis for den sanne naturen til CFIDS Association of America, McCleary/Vernon-greia i Nord-Carolina, så observer nøye hvordan de reagerer på disse funnene. Vil de kreve en kongress-initiert undersøkelse av CDCs handlinger i forhold til denne epidemien? Eller vil de forsøke å unnskylde CDC? Vil de innrømme det faktum at DeFreitas måtte avslutte sitt arbeid innen feltet fordi CAA bestemte seg for å stoppe finansieringen av forskningen hennes? Vil de overbevise pasientene om at det fortsatt ikke er noen bevis for overføring av sykdommen? Vil de innrømme det tragiske i at man har kastet bort forskningsmidler i løpet av de siste 25 år, et fenomen de deltok i som griser i mat-trauet?

Ganske nylig brukte CAA 35.000 dollar som NIH ga dem og avholdt et møte på Banbury Center. Enda en ”snooze fest”. Så sent som den 1. oktober 2009, eller for åtte dager siden, publiserte CAA sine konklusjoner fra Banbury: blant disse konklusjonene, finner vi at “det er ingen bevis for retroviral infeksjon” i denne sykdommen.

For å toppe det hele, når de fant ut om Whittemore Peterson-studien og dens kommende publikasjon i Science, valgte Kim McCleary og Susanne Vernon å bryte en strengt vitenskapelig embargo og sendte kopier av artikkelen til sine styremedlemmer. Handlingen kan være konstrurert som en forakt for vitenskapelig protokoll, og manglende respekt for forskerne som jobbet for å levere dette arbeidet. I fremtiden, se på hvordan de spinner og vrir seg for å finne en måte å grave til seg denne oppdagelsen på som sin egen, om enn indirekte, for å bruke den til å promotere sin egen organisasjon og skaffe penger til seg selv. Og hvis de ikke klarer å grave den til seg, ser jeg for meg at de kommer til å begynne å rakke ned på den. 20 år etter er disse folkene fortsatt så forutsigbare. Det er tid for et rent brudd med de gjenferdsaktige, feilsåtte agendaene og strategiene fra fortiden. Er ikke en del av suksessen i livet å vite forskjellen på dine venner og dine fiender?

***

Historien endres. Utforskerne, folkene som blir betalt for å stille spørsmål, vil endelig stille de spørsmålene de skulle ha stilt for 25 år siden: hvorfor medisinen er så tvetydig, og dens utøvere så viljestyrt ignorante. Hvordan har våre myndigheter og myndighetene i annet land så lett avvist og ignorert millioner som lider av ”En infektiøs sykdom i hjernen”, som Hilary Koprowski ved Wistar-instituttet kalte det offisielt i 1992. Koprowski var en ekspert på nevrologiske sykdommer – han gjenkjente en når han så en.

De vil snakke om farene ved vitenskapelig bias og den merkelige, nærmest kriminelle måten en sykdom kan bli definert på, over så langt tid og på tross av så mye motstridende beviser, som en personlighetsforstyrrelse, dens ofre sutrete japper som var, med ordene til Johnny Carson, ”for slitne til å knytte genseren rundt halsen sin”. Carson visste aldri hvor nærme han var – den delen om genseren? Slam dunk.

Mikovits og hennes samarbeidspartnere kan ha endret retning på den medisinske historen. Denne oppdagelsen kan lede oss i mange viktige retninger, og forklare for eksempel hvorfor immunsystem-kreft – lymfekreft og leukemi – har økt i forekomst de siste 20 år. Den kan forklare hvorfor inflammatorisk kreft i bryst, prostata og bukspyttkjertel blir mer vanlig også. Og den kan forklare autisme, atypisk MS og fibromyalgi – til og med amyotrofisk lateral sklerose (Lou Gehrig’s sykdom). Oppdagelsen har med stor sannsynlighet forklart patofysiologien bak vår sykdom. Hvorfor vi er gjennomboret av samtidige infeksjoner – herpesvirus, enterovirus, mykoplasma. Hvorfor vi har NK-mangler. Hvorfor vi har encefalitt. Hvorfor vi får lymfekreft, thymuskreft, og akutt lymfatisk leukemi. Hvorfor vi er syke i årtier, ikke i dager.

Ordet spres raskt i disse dager og hemmeligheter er vanskelige å holde på, spesielt hemmeligheter så fascinerende som denne. Science ble nødt til å fremskynde publiseringsdatoen, som opprinnelig ble satt til den 16. oktober, på grunn av rykter og spekulasjoner på internettforum, blogger og websider som begynte for to uker siden. Nyheten spredte seg viralt, om man kan si det slik. Med over en million syke amerikanere, ville denne nyheten aldri blitt holdt hemmelig lenge.

La oss sørge for at dette forferdelige kapittelet i medisinsk historie ikke blir glemt. De årene av våre liv som forsvant, mens tusenvis av forskningsartikler ble skrevet av psykiatere eller wanna-be psykiatere som forsøke å forklare vekk en livsødeleggende sykdom med diskusjoner om personlighetsforstyrrelser, trenings- og aktivitetsfobi, fabrikkering og overdrivelse av symptomer, hysteri, stress, seksuell mishandling, skolefobi, Type A-personlighet, oppmerksomhetssøkende atferd og enhver annen form for atferd, de årene som forvant i alt dette må bli respektert, og artiklene tatt vare på til fremtidige generasjoner. PEngelsk-professoren fra Princeton, Elaine Showalter, sin bok som sammenligner denne sykdommen med fantasier om kidnappinger av romvesener fortjener sin egen hylle i dette panteon av groteskhet. Og, hvil i fred – om du kan – Stephen Straus, bevegelsens far. Alle disse arbeidene vil bli undersøkt, med tid og stunder av forskere som ønsker å forstå menneskets kapasitet for vrangforestillinger, ignoranse og grådighet.

Sometimes, music is enough.

*****

Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME,

kan du skrive under på oppropet her.

På deres nettsider har de nå laget en spørsmål-og-svarside om dette funnet, og jeg har tatt meg litt tid til å oversette dette slik at det skal være tilgjengelig på norsk – det er ikke alltid så lett for alle å lese englsk når man er helt inne i ME-tåka.

Spørsmål og svar om XMRV og ME/CFS

Hva er XMRV?

Forskere ved Whittemore Peterson-instituttet (WPI) i samarbeid med Det Nasjonale Kreftinstituttet og Cleveland-klinikken, har nylig oppdaget tilstedeværelsen av et retrovirus i blodprøver fra pasienter som er diagnostisert med kronisk ME/CFS. Det menneskelige retroviruset, identifisert som XMRV, har nå blitt funnet i over 95% av pasientenes blodprøver i denne gruppen som er studert.

XMRV er er menneskelig retrovirus og ligner på HIV og HTLV-1. Det ble først identifisert av Dr. Robert Silverman, i vevsprøver fra menn med prostatakreft med en spesifikk genetisk defekt i sine antivirale forsvarsmekanismer. Før studien ved WPI, hadde ikke XMRV blitt isolert fra en syk menneskelig populasjon eller blitt påvist å være infektiøst og overførbart.

Hva er koblingen mellom XMRV og ME/CFS, fibromyalgi og andre nevro-immune sykdommer?

Det første arbeidet viste at 67% av ME/CFS-pasientenes prøver testet positiv for XMRV. Videre undersøkelser har vist at 95% tester positivt. Jobben med å forstå hvordan dette viruset virker innenfor nevro-immune sykdommer fortsetter, men denne oppdagelsen beviser en signifikant korrelasjon mellom dette alvorlige retroviruset og disse sykdommene.

Noen få fibromyalgi-prøver ble undersøkt, og ja, de var positive. Men utvalget var veldig lite, og testing må fortsette i en mye større skala for å kunne dra signifikante konklusjoner. I tillegg, er det mange pasienter med ME/CFS som har fått diagnosen fibromyalgi, mens de i virkeligheten både har ME/CFS og fibromyalgi.

Hvordan overføres XMRV?

XMRV antas å overføres via kroppsvesker slik som blod, sæd og morsmelk, men ikke via luft. Det er ikke kjent om XMRV er lettere overførbart enn andre menneskelige retrovirus.

Er XMRV luftbårent?

Nei, retrovirus er ikke tradisjonelt luftbårne virus. Likevel, siden XMRV er et blodbårent virus, kan det være mulig at det smitter ved seksuell kontakt, deling av sprøyter, blodoverføringer og morsmelk. Å dele husholdningsgjnstander som tannkoster, barberhøvler eller ting som kommer i kontakt med blod anbefales ikke som en forsiktighetsregel.

Finnes det noen test for XMRV? Jeg tror jeg har ME/CFS eller har blitt diagnostisert med dette.

WPI har utviklet en blodprøve for å oppdage XMRV. Testen undergår nå klinisk evaluering og validering. Vi håper å ha en klinisk test tilgjengelig for allmennheten før året er omme.

Hva betyr det hvis jeg er infisert med XMRV?

I andre studier har XMRV vært oppdaget i veldig aggresive prostatakreft-svulster. Vi kjenner ikke til alle de helsemessige konsekvensene ved XMRV eller ME/CFS, men vi vet at noen mennesker med ME/CF i gjennomsnitt har en lavere forventet levealder enn mennesker uten denne kroniske sykdommen. Det er mulig å ha XMRV uten å ha ME/CFS, slik det er bevist gjennom positive resultater hos 3,7% i våre kontrollprøver.

Hvorfor så man etter XMRV i nevro-immunologiske sykdommer?

Pasienter som har blitt diagnostiert med ME/CFS har vist seg å ha unik immunsvikt i deler av det antivirale systemet som kalles RNase L-pathway. Denne pathwayen var også sviktende hos de mennene man brukte kreftprøver fra når man først oppdaget XMRV. I denne studien har WPI likevel funnet XMRV i pasienter utenen RNase L-pathway-svikt. Det er ikke kjent om XMRV forårsaker denne svikten, om pasienter med denne svikten er mer mottakelig for viruset, eller begge deler.

Hvor fikk WPI blodprøvene de brukte i denne studien fra?

Blodprøvene som ble brukt i denne historiske studien ble innsamlet fra flere forskjellige regioner i USA, og inkluderte både en kjent ME/CFS-populasjon og en kontrollgruppe. Av de som var diagnostisert med ME/CFS, har vi nylig funnet antistoffer fra XRMV i blodet til 95% av disse.

Kan man bli smittet av ME/CFS?

Årsakene til ME/CFS består sannsynligvis av en prosess med mange faktorer som forekommer hos mottakelig persomer med vanlige samtidige virus-infeksjoner. Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en kompleks, systemisk nevro-immun sykdom som er estimert å ramme over en million amerikanere og 17 millioner mennesker verden over. ME/CFS har tradisjonelt blitt diagnostisert ved å utelukke andre tilstander slik som MS og lupus, og ved en rekke symtomer; dette har gjort diagnostiseringen til en dyr og vanskelig prosess. Frem til nå har en enkeltstående viral kobling (selv om det har vært mistenkt av mange) ikke vært gjort fordi så mange vanlige virus har vist seg å være reaktivert hos personer med ME/CFS. Dette funnet tyder på at XMRV spiller en rolle i patogenesen til ME/CFS og skaper en bedre forståelse for sykdommen. Vårt arbeid tyder på, men beviser ikke, at XMRV kan være den underliggende årsaken til ME/CFS. Mye forskning trengs i tillegg for å forstå hvordan XMRV forårsaker sykdom og hvilke typer sykdommer det er koblet til.

Hvis jeg er gravid eller tenker på å bli gravid og har ME/CFS, burde jeg være bekymret for beskyttelsen til mitt ufødte barn?

Som en ME/CFS-pasient som enten er gravid eller tenker på å bli gravid, burde du snakke med din lege angående XMRV og sikkerhetstiltak du kan forholde deg til for å minimere overføring av viruset til barnet ditt.

Hva kan min lege gjøre for meg hvis jeg tester positivt for XMRV-viruset?

Forskning pågår fortsatt for å finne frem til de beste behandlingene for de som har testet positivt for XMRV. Det er mulig at antivirale terapier utviklet for andre retrovirus kan være nyttig mot andre RNA-virus som XMRV. Men, dette er generelt giftige terapier med betydelige bivirkninger som gjør det helt nødvendig at man er svært forsiktig før man setter i gang ny medisinering. Selvklart skal man bare starte en ny behandling som er godkjent av legen sin.

Finnes det retningslinjer fra myndighetene angående XMRV?

Retningslinjer vil bli etablert så fort man lærer mer om XMRV.

Hvem oppdaget XMRV?

XMRV ble opprinnelig oppdaget i prostatakreft-svulster av Dr. Robert Silverman. Forskere fra WPI, Cleveland Clinic og The National Cancer Institute var de første som oppdaget XMRV i blodet til ME/CFS-pasienter.

Hvor mange retrovirus fins det?

Til dags dato er det bare tre kjente infektiøse menneskelige retrovirus; HIV, HTLV-1 og -2 og nå XMRV. HIV forårsaker AIDS og HTLV-1 og 2 forårsaker T-celle Leukemi og T-celle Lymfekreft. XMRV er det nyeste retroviruset man har oppdaget som infiserer mennesker og har blitt knyttet til nevrologiske sykdommer og kreft.

Jeg har fått diagnosen ME/CFS og nylig testet positivt for XMRV. Venner og familie spør om hvorfor jeg ser normal ut hvis jeg er syk og har et retrovirus?

Likt andre retrovirus vi kjenner til som infiserer mennesker, synes disse sykdommene å være usynlige for det utrente øye. En lege, derimot, kan se tegn på sykdom, og må fortsatt grundig undersøke pasienter for å være sikker på hvem som er syk og med hvilken sykdom. Mange sykdommer faller inn under denne kategorien. Med mindre man utvikler en sykdom som skaper fysiske merker som folk kan se, for eksempel psoriasis, lupus eller de forkrøplede bein-endringne i revmatisme, kan de fleste mennesker ikke se hvor funksjonshemmende denne sykdommen faktisk er. I tillegg reagerer folk forskjellig på behandling og kan derfor oppnå en høyere livskvalitet og utad uttrykke god helse. I tilfellet med HIV, er mange infiserte, uten at man kan se at de er syke.

De fleste trodde ME/CFS var en kvinnesykdom. Men XMRV har blitt funnet hos menn med prostatakreft og nå hos folk med ME/CFS. Hva sier dette om ME/CFS?

ME/CFS er ikke en kvinnesykdom. Faktisk har epidemologiske studier gjort av Dr. Lenny Jason vist at denne sykdommen forekommer hos menn og kvinner og også hos barn. Utbrudd av sykdommen hvor hele familier og vennegrupper har blitt syke på nesten samme tidsbrudd, har blitt rapportert over hele USA, i Storbritannia og i andre land.

Vil denne nye informasjon en gang for alle bevise at ME/CFS ikke er en psykologisk eller psykosomatisk lidelse som beskrevet av de som ikke forstår sykdommen?

Absolutt!! Faktisk finnes det tusenvis av forskningartikler som viser de veldig reelle biologiske problemene som ME/CFS-pasienter opplever, slik som lavt antall NK-celler og lav funksjon i disse, MRI og SPEC-scan endringer, og gjentatte kroniske infeksjoner, bare for å nevne noe. Bare de mest påståelige og misinformerte individer nekter å tro at denne sykdomme en virkelig og alvorlig. Prosessen med å plassere sykdommer man forstår lite av i en psykologisk kategori er veldig likt deet som skjedde i de tidlige fasene for MS og epilepsy, før man fikk teknolog som viste at sykdommene var ”virkelige”. Dessverre er det mange i det vitenskapelige og medisinske feltet som ikke har lært av sine tidligere feil.

Finnes XMRV bare i USA eller andre steder også?

I denne studien ble blodprøver samlet inn fra mange forskjellige områder i USA. Men, som med andre retrovirus, er det ingen grunn til å tro at ikke viruset finnes i alle deler av verden.

Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.

Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.

Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det.
Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.

Nok om det og tilbake til dårlige verktøy.
Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at “Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander”. Dette er sludder.

En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige

CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.

For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker.
Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.

En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; – kroppen blir “stresset”, febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; – man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.

Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.

Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med.
Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.

Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger?
Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:

• Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med “stressende” faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.
• Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, lindrer smerter og roer ned systemet.
• Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt
• Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.
• Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter

Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden.
For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken.
Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.

Så – når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran?
Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.

Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.

Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er “de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander”.

Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge ~ en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Støtt oppropet om mer midler til forskning på ME!!

Få med deg venner på Facbook, vis farmor hvordan hun skal legge igjen sin stemme på nettet, har du kollegaer som stiller opp for den de kjenner har blitt syk av ME? Vi må nå også de som ikke kjenner ME-saken godt, og de som kanskje ikke er så mye på nett engang. For å gjøre det trenger vi ditt engasjement. Vi trenger din hjelp.

Det er også laget en Facebook-gruppe: “ME/CFS – rett behandling til rett pasient” hvor du kan lese mer.

Kopier gjerne dette innlegget og spre det videre på din egen blogg!

Dette er ikke en post om LP, jeg prøver ikke å dra i gang noen diskusjon om metoden her.

Det er derimot en post om hva NAV kan kreve at pasienter skal forsøke av behandling før de får innvilget eventuelle ytelser.

Nå kan vi nemlig lese i Dagens Medisin at:

Professor Ola Didrik Saugstad i Oslo mener det er skummelt hvis NAV-kontorene nå får for stor tro på Lightning Process (LP). – Vi ser en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve LP. Hvis pasientene ikke ønsker det, signaliseres det at de har seg selv å takke for at de ikke blir friske, sier Saugstad.

Dette er en skummel trend. Når NAV-kontorer nærmest begynner å stille det som et krav at pasienter må prøve alternativ, ikke vitenskapelig dokumentert behandling er vi inne på veldig farlig spor. Erik Oftedal, som er direktør for Arbeid og aktivitet i NAV sier at de ikke har noen offisiell holdning til LP, men at “…det er klart av noen av våre konsulenter sitter inne med kunnskap om at noen former for behandling har virket for andre ME-pasienter. Det er rimelig at de vil bruke den kunnskapen de sitter inne med i forhold til brukeren….”

La meg minne om at det er leger som skal vurdere behandlingers virksomhet overfor pasienter, ikke saksbehandlere i NAV. La meg videre minne om at anekdotiske bevis – fortellinger NAV-konsulenter har fått om mirakuløs tilfriskning – ikke nødvendigvis kan generaliseres til andre pasienter og sykehistorier.

Kognitiv terapi er også nevnt under krav til medisinske vilkår for rett til uføretrygd – selv om kognitiv terapi har vist seg å ha svært varierende innvirkning på ME-syke, og slett ikke anbefales av alle. Professor Saugstad forteller at det ikke er dokumentert at kognitiv atferdsterapi hjelper, det foreligger ikke tilfredsstillende data til å bruke denne behandlingen ved ME, og professor Saugstad slår fast at: “Kravet om at pasientene skal gjennomgå kognitiv adferdsterapi, bygger derfor ikke på medisinske kunnskaper og kan være skadelig for pasientene, sier Saugstad.”

Jeg skal ikke gå mer i detaljer her, men når det altså er slik at NAV kan stille krav til pasientene om å gjennomføre behandlinger/treningsformer som ikke bare mangler vitenskapelig dokumentasjon, men også kan være skadelige for pasientene, går det trill rundt for meg. Spesielt når vi snakker om behandlinger/treningsformer som må betales av egen lomme og koster opptil så mye som 15.000 kroner!

Hva om det sitter en NAV-konsulent der ute som har “erfart” at mange blir “friske” av blåbærekstrakt? Skal det komme inn som et “krav” før man får innvilget ytelser?! Hva med Snåsamannen eller helbredelse ved bønn – det er mange som står klare til å skrive under på at de har blitt friske av dét! Skal vi se med mistenksomhet overfor dem som ikke prøver?

For når jeg gjentar ordet krav i denne sammenhengen, så husk at jeg ikke nødvendigvis snakker om skriftlige krav med hjemmel i lov eller forskrifter. Det er en enorm makt-asymmetri i forholdet mellom NAV og bruker, og bare det å slenge ut påstander som “vi vet jo at dette har virket for andre, hvorfor vil ikke du prøve?” kan virke som et sterkt press overfor bruker, i tillegg til å skape mistenksomhet rundt “er man ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk”.

Inntil det foreligger solid dokumentasjon og offentlig godkjenning/støtteordninger for behandlinger/treningsformer burde det vært NAV totalt uvesentlig å i det hele tatt drøfte dette med pasientene som et ledd i saksbehandlingen. At fastlegene kan nevne muligheter som andre har blitt hjulpet av forstår jeg, men i saksbehandlingen til NAV har det absolutt ingenting å gjøre.

~

Les hele artikkelen i Dagens Medisin: “- Må ikke få for stor tro på LP”