Rovfiskere i fortvilelsens hav
Iskwew | 16.12.07 | Kommentarer 35
I Dagbladet i helgen har det stått om en omstridt og udokumentert metode som visstnok skal kurere Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)/ME. Det hele er drevet av en austrailier som heter John Pearsall. Han mener at CFS/ME skyldes at atlasbenet trykker på sentralnervesystemet, vegas-nerven, slik at det gir den totale utmattelsen hos ME-pasientene. I følge eget utsagn har han bakgrunn fra kinesisk/koreansk/japansk behandlingsmetode, og bruker manipulasjon av halebenet som behandling. Tildels bruker han svært innvaderede metoder (manipulasjon av halebenet via anus), og ikke noe er dokumentert. Helsetilsynet har bedt om dokumentasjon, men ikke fått noen. Pasienter får taushetsplikt. De sim uttaler seg gjør det anonymt.
Det eneste som finnes er anekdotiske bevis for at dette kurerer CFS/ME. Noen blir bra, men ingen vet hvorfor. Ei heller har jeg sett noe dokumentasjon på hvor lenge de holder seg bra.
Svært interessant blir det hele når vi får høre hva det koster. Pasientene må forskuddsbetale € 25.000 – altså 200.000 for å delta på et 11 ukers behandlingsopplegg. I høst har Pearsall gjort dette i Norge, med 22 deltakere. Noe som vil si at han har tjent 4,4 millioner kroner brutto. På et udokumentert behandlingsopplegg. Som ikke er gjennomgått av helsemyndighetene. Som kan eller ikke kan virke. Det eneste som er sikkert er at det har virket på bankkontoen til Pearsall.
Vegard Bruun Wyller uttalte følgende til Dagbladet da de først skrev om saken i november:
“Hvis det er noen der ute som har funnet en god behandling mot kronisk utmattelsessyndrom, så har de en moralsk forpliktelse til å bevise at den virker og la resten av verden ta del i den.”
Når du har en sykdom som CFS så betyr det at du bombarderes med og må ta stilling til et sant osean av udokumenterte behandlingsmetoder. Du har en sykdom som til dels gjør deg 100% ufør, du har smerter, du er fullstendig utmattet og du er desperat etter å finne NOE som kan gjøre deg bedre. I dette fortvilelsens hav er det grådige fiskere, og de får stadig vekk penger i garnet. I bøtter og lass. Fra fortvilede mennesker som gjør hva som helst for å bli bra. Fra pasienter og pårørende som belåner hus og selger eiendeler, i håp om å bli bra, om å kunne leve et noenlunde normalt liv.
Jeg får lyst til å denge John Pearsall og hans like. Jeg blir så rasende. Om det kurerer sykdommen, så fortell hvorfor og hvordan. La forskere få innsikt. La dem blindteste. Vis oss hvordan det går med pasientene. Har Pearsall funnet løsningen på gåten ME, kommer han til å bli rik uansett. For ingen tror vel at han gjør dette av altruistiske grunner. Det er nok ikke derfor han visstnok økte prisen fra 18.000 til 200.000. Det er fordi han vet at det er mulig å fiske i fortvilelsens hav med stor gevinst.
Det er andre metoder også. The lightning process, for eksempel. Like udokumentert, og med like begeistrede anekdotiske bevis om at folk er blitt bra etter et 3 dagers kurs i England. Det koster ikke like mye, men det er like hemmelighetsfullt når det gjelder metode. Like forvirrende og like fortvilende som pårørende. Det kommer mailer og SMS’er, fra kjente som kjenner noen som har prøvd, og som vil at min søster også skal prøve. Hele tiden må du ta stilling til slike ting.
Det er bare en ting som gjelder. Forskning på årsaker og på hva som virker. I mellomtiden må pasientene ivaretas. Signalene som kommer fra diverse faghold er forvirrende. Det er polemikk i avisene. Den ene sier det er psykisk, den andre at det er biologisk. Det er halebenet. Nei, det er hjernen. Nei, det er sinnet. Muligens er det en genmutasjon. Det er noe flinke piker får, det er stressrelatert. Spis papaya. Spis omega 3. Ta vitaminer. Gjør ditt og gjør datt. Du formelig drukner i anekdotiske bevis om det ene etter det andre.
Noen sier som sant er at vi ikke vet. Man vet verken hva det kommer av helt sikkert (selv om det som regel starter med en virusinfeksjon), ei heller er man enige om behandling som hjelper.
Her ligger mulighetene for de som vil rovfiske i fortvilelsens hav. Som pasient og pårørende må man stå imot som best man kan, selv om det eneste inderlige ønske vi har er at hun skal bli bra. Få leve livet sitt som et helt vanlig menneske, med gleder og sorger og en ungdomstid som ikke bare blir borte.
Kan hende har Pearsall løst gåten. Jeg vet ikke. Jeg vet at om jeg visste det, hadde det ligget 200.000 på bordet enten fra Sylvia Brustad eller om ikke, fra oss i familien. Vi vil ikke noe annet enn at hun skal bli bra og få leve livet sitt som et helt vanlig ungt menneske. Men det er galematias å betale så mye penger for noe du ikke vet om virker, med en terapaut som du ikke kjenner bakgrunnen til, og som ikke vil dokumentere noe som helst, og bare stikker fra landet med 4 mill i lomma.
Jeg tror det er en egen plass reservert i helvete for rovfiskere i fortvilelsens hav.
Popularity: 100% [?]
Arkivert som: Featured • MEninger
Kommentarer (35)
Legg inn en kommentar | Trackback URL
Tusen takk
Takk! Det gjorde godt å lese dette.
Jeg synes det er verre å forholde seg til uforstand enn at jeg faktisk har ME.
Så fint!
Jeg tro min søster også føler denne uforstanden som en veldig stor belastning. Å ikke blir trodd er veldig slitsomt.
Følger deg veldig på detta. Vet ikke helt hvor du holder til, men er det i oslo området Vil jeg anbefale deg å sende en mail til håvard rognerud ved asker kiropraktor klinikk. Se http://www.askerkiropraktor.no
Han er ekstremt nøktern, kompetent, openminded og evt behandling kan dekkes av nav.
Du får fjerne dette svaret, om du ikke vil har det her…
Her tar vi imot alle kommentarer :o)
Jeg har ikke ME, det er min søster som har det. Men jeg har tenkt at kiropraktikk kan ha noe for seg. Det kan til og med hende at Pearsall er inne på noe, men metodene hans er jo redselsfulle.
Fantastisk, Iskwew :)
Hjertelig takk for ditt store engasjement, dette varmet virkelig godt å lese!! Stor klem og riktig God Jul til deg, din søster og resten av familien!
Takk skal dere ha :o)
Takk, Isk… for at du skriver om dette. Jeg kjente ikke til behandlingsmetoden til Pearsall… det høres ikke helt bra ut det her. Uansett – selv om jeg vil bli frisk er jeg ikke villig til å legge 200.000 på bordet for noe som skal holdes hemmelig. Jeg blir kvalm av det.. det samme med LP-metoden. Hvis det har noe for seg så får de vel til h… se å legge det fram for forskere og andre behandlere. Hvis ikke lukter det bare råtten fisk.
Jeg synes det vanskeligste med å ha denne sykdommen er å få alle de velmente rådene. Å forholde meg til alt sammen. Jeg prøver gjerne litt ulikt, men så blir jeg så sliten av det også. Å bruke tid og energi.. og ikke minst penger.. på enda en behandling, enda en behandler – og som oftest; enda en skuffelse.
Jeg har prøvd mye… også behandling av atlas profilax (men det er snakk om den øverste skiva i nakken altså, ikke noe greier via anus). Det hjalp først, men så stoppet det opp. Kan ramse opp ørten andre ting jeg har prøvd også, men du skjønner greia, regner jeg med. ;)
Jeg er glad du skriver om dette – forhåpentligvis kan det nå fram til noen som trenger det.
Jeg tror sjelden jeg har blitt så provosert som jeg ble da jeg leste om Pearsall, så jeg måtte bare skrive. Jeg blir kvalm og sikt og oppgitt.
Jeg forstår så godt at det er utrolig slitsomt å forholde seg til alle rådene, ja. Det synes lillesøster også. For man vil så gjerne blir frist, og det strømmer på med anekdotiske bevis. Det er umulig å forholde seg til dem alle sammen, rett og slett.
Jeg noterte med at tråden, som også ligger i hjørnet, havnet høyt oppe på søk på “Pearsall” i google. Noe fornuftig kan man få ut av å ha en pen pagerank på google :o)
Så bra du havner høyt på google, da håper jeg de som vurderer behandlingen leser her først.
Folk vil jo så vel, men alle rådene kan bli for mye. Men det er enkelte ME-sjuke jeg stoler på og tar på alvor – og når de forteller meg om noe som har hjulpet så vurderer jeg det for meg selv. Det blir noe helt annet enn naboer som har hørt om kvantemedisin og gud veit hva.
[...] blir friske, så blir det stille. Belegget lar vente på seg. Akkurat som når det gjelder Pearsalls metoder, som jeg har skrevet om tidligere. Det er visstnok en studie underveis i England, foretatt av en [...]
Tusen tusen takk..
Hei. Super artikkel.
Det Pearsall snakker om når det gjelder feilstillinger av Atlas er selve grunden i den tidlige kiropraktiske behandlingen. Det finnes et system innom kiropraktikk hvor man nesten utesluttenes manipulerer atlas. Systemet kalles HIO. Tanken er som du har nevnt at feilstillinger i dette omerådet vil påvirke sentralnervesystemet. Vi kiropraktorer har siden starten fårsøkt å bevise denne sammenhengen i over 100 år nå. Det har vi ikke klart. Det finnes en mengde innraporterte posetive bieffekter ac manipulasjonsbehandling, som posetive effekt på almenntilstande, synet hørselen og lingnende. Problemet er at vi ikke kan gjennskape disse. Man får heller bare take å ta iomt når slikt skjer.
Jeg blir svært provosert av kolegaer og andre terapeuter som tar betalt for ikke evidensbasert behandling. Ofte gjemmer de seg bak frasen, vi kan jo prøve.
Har selv behandlet omstridte diagnoser med kiropraktikk, slik som: tititus, sengevetning og kollik. Har da mange ganger posetive resultat, men ofte ikke. I slike tilfeller synes jeg det ikke etisk forsvarlig å ta betalt av pasienten.
Mitt råd til dere med ME er, gå gjærne til en kiropraktor eller annen manuell-medisiner for dine muskeloskeletale probler. Her finnes dokumentert bevis for at behandlingen er effektiv. Hold deg unna slikt som John Pearsall og atlas-profylax, og kiropraktorer.
Spesielt om de er skråsikkre på at de kan kurere deg. Jeg kan aldrig garantere at en pasient blir frisk, selv om behandlingsmetoden er evidensbasert. Desto mere en terapeut lover, jo mer skaptisk skal dere være.
Bruk heller pengene dine på en ferie til Bali.
Hei, Kiro!
Jeg har selv brukt kiropraktor en del, med stort hell. Jeg vet også om pasienter med ME som har gjort det og merker bedring. Men det er nettopp som du sier: man skal bruke det som man vet fungerer. Så det kan godt være at Pearsall er inne på noe, men om det vet vi ikke noe, for han kan ikke vise til noen bevis. Han kan ikke engang vise til formell utdannelse innenfor faget, som Statens Helsetilsyn kan verifisere, så vidt jeg vet.
Det er så godt å høre fra noen med en slik etisk standard som du beskriver. Jeg tror det er mange flere av dere enn av Pearsalls og deres like. Heldigvis!
Til Kiro: takk for ditt interessante innlegg.
Hva står forkortelsen “HIO” for? Vet du om kiropraktorer i Norge (helst Oslo) som har erfaring med det systemet? Jeg tror jeg kan ha litt å hente på en slik atlasmanipulasjon, men det er utelukket for meg å prøve det hos noen uten grundig utdannelse.
Muligens er det det det står om på denne siden, Beamer:
http://www.chirobase.org/05RB/BCC/11a.html
Hei.
Det er som Iskwew sier. HIO står for “hole in one” og blev etablert av kiropraktorens grundleggers sønn B.J Palmer. Jeg håper at dere kan lese mellom linjenen, men sier det forikkerhets skyld rett ut. Jeg tror IKKE på denne teknikken. Det kan være et suplement til moderne kiropraktisk behandling, men bør ikke brukes som eneste metode for å behandle Muskel-skeletale problem.
Når kiropraktikken startet i kring 1895 hadde man kun en begrenset viten om kroppe. Det man imidlertid viste var at man hadde et nervesystem som bestod av en hjærne og nerver som gikk gjennom ryggraden ut til resten av kroppen. Konklusjonen om at man gjennom å kunne manipulere ryggvirvler for å kunne påvirke innervasjonen mellom organ og hjærne var på den tid svær logisk. Problemet var at man fårsøkte gjennom denne metoden å kurere alle slags sykdommer. Pasientene døde som fluer, men blev bedre av sine ryggsmærter.
Jeg vil med dette fraråde pasienter med ME til ikke å ha store fårhopninger når det manipulasjons behandling av atlas.
Har all sympati for dere og stor forståelse for at manvil forsøke alt i en slik sitvasjo. Problemet er at det forstår andre useriøse aktører, som lever godt av deres desperasjon.
En annen saker at det finnes en grun til at det ca 6 år med utdannelse får å få lov av norke helsemyndigheter til å uføre et slikt inngrep. Selve prossidyren får å få det til å “kneppe” i atlas kan jeg lære hvem som helst ender en ettermiddag. Problemet er å vite når dette kan være farlig for pasienten. Vil på ingen måte skremme mennesker fra å gå til en kiropraktor eller manuellterapeut, men vil ikke lat en usakkyndig vrenge på min nakke uten en grundig undersøkelse.
Som jeg har i tidligere innleg har nevnt, finnes det mange dokumenterte tilfeller av sekundere positive bivirkninger av spinal manipulasjonsbehandling. Eter min kliniske erfaring, opplever jeg dette fenomenet oftest etter manipulasjon kring akkurat dette segment.
Hvis noen av dere abselut vil forsøke en slik behandling, rekomenderer jeg å gå til en ev kun to profesjoner som i Norge er autorisert til dette. Hvil uansett sette en vær kolegas integritet under tvil dersom han tar inn en ME pasient og utesluttende et for behandler pasient for ME.
Tiø spårsmålet om kiropraktor med kompentanse innom HIO, ville jeg da annbefale en med utdanning fra Palmer. Dog er jeg temmelig sikker på at en vær kiropraktor manipulerer flere atlas pr. dag.
Om det finnes noen ME-pasienter på dette forumet som abselut vil fårsøke atlasmanipulasjon, er jeg villeig til gjøre et litet ekspriment på en kortere behandlingsserie, selvsagt uten kostnad for dere. Da jeg er svaæt travel kan jeg kun ta inn noen få. Det ville da vært interesant å følge disse pasientenes symptomer videre på dette forum. De vil vi bunne under kontrolerte forhold testte ut sammenhengen mellom atlas og ME. Det værste som kan skje er at vi bekrefter misstanken om at det denne koplingen ikke finnes!
Skriv ikke mail men legg da in et svar på forumet. Jeg holder til i Østfold.
PS. unskylder mine dårlige nårske stavekunskaper.
Kiro
Takk -interessant, Iskwew :-) Da vet jeg i alle fall at HIO står for “Hole in One” -bra uttrykk! Lurte på at det var en annen type teknikk, men forstår det slik at det blir det samme som det som kalles Upper Cervical Chiropractic.
Kiro: takk for nok et interessant innlegg som jeg leste ditt siste innlegg først etter min siste post.
Jeg tror jeg har bakkekontakt og realistiske forventninger i forhold til dette, og det ser ut som at du er en person jeg hadde kunnet stole på :-) skulle gjerne ha stilt min kropp til disposisjon for et slikt opplegg du beskriver. Men jeg er pga min ME husbunden og bor i Oslo, så jeg regner med at det vil bli vanskelig?
Hvis det mot formodning skulle la seg løse ved at du kunne komme på Oslobesøk, så håper jeg Iskwew kan formidle min mailadresse til deg utenom offentligheten. Eventuelle reaksjoner og effekter undervegs/etter behandling vil jeg selvfølgelig gjerne fortelle om åpent.
Interessant – det er et kontaktskjema i bloggen du kan bruke, så kan jeg formidle kontakt til Beamer.
Selv har jeg takk og lov ikke ME. Men kiropraktor har jeg brukt en del og med god erfaring.
Takk for et meget godt innlegg, som så mange andre innlegg du har. Godt vi har deg i vår ME verden.
Takk skal du ha :o)
Som skrevet står HIO for Hole In One, og er stikk i strid med måten Pearsall jobber på. Han er sterkt i mot Hole In One-tankegangen – å kun korrigere på atlas (C1), som f.eks ved AtlasProfilax. Han mener at dersom dette gir noen bedring, vil det ofte bare være midlertidig med etterfulgt tilbakefall, ofte med et nytt symptombilde (for eksempel mer hodepine), og vil sjelden gi 100% bedring (det finnes unntak).
Han er mye mer opptatt av helheten i ben- og muskelstruktur (spes. bekken/hofter/haleben), positur (kroppsholdning, sitte/gå/stå-stilling, få vekk Head Forward Posture osv). Her kommer treningsprogrammet inn. Opplegget består hovedsaklig av 3 komponenter der alle er nødvendige: Korrigering, trening og massasje. Kosthold er også en viktig del. Grundig ryggtrening er nødvendig for å bygge stabilitetsmuskulatur som holder skjelettet i optimal posisjon, og fungerer som støtdempere.
Psykologien er viktig. Pearsall er ingen god psykolog, og haddde nok tjent på å ha en LP-coach e.l. i sitt team. Det er noe med å legge sykdommen bak seg og begynne å leve livet, noe som kan være svært utfordrende. Kjenner flere som har tatt LP-kurs, som også har fått behandling hos Pearsall (både folk som har tatt LP FØR OG ETTER Pearsall), for å få hjelp på det området. De har nok hatt størst nytte av Pearsall sin behandling, men sier også at de har hatt nytte av LP.
Jeg tror ikke Pearsall kan kurere alle med ME/CFS, men en betydelig undergruppe. Dette er nok det han selv mener også, selv om det motsatte har kommet ut (akkurat som med LP). Han mener han behandler ME (inflammasjon i sentralnervesystemet/hjernestammen). Når øverste del av nakken er ute av posisjon kan det ofte føre til redusert sirkulasjon i spinalvæsken og redusert blodtilførsel til hodet og dermed hjernen (det er ikke uten grunn at jeg fikk kviseekskslosjon og superfett hår etter de første dagene hos Pearsall, etterfulgt av null kviser og et mye mer “levende” hår – sirkulasjonen våkner – avfallstoffene kommer ut).
Det er trist å lese alle misforståelsene som har kommet ut, men jeg kan forstå det. Som man ser med LP har media en noe ødeleggende rolle. Jeg kan si mye om Dagbladets framgansmåter ovenfor Pearsalls behandling, og jeg ble selv kontaktet av journalisten, som overhodet ikke var interessert i noe annet enn å lage skandalesak.
De som deltok på Pearsalls behandlingsopplegg kjenner seg definitivt ikke igjen i “Rovfiskere i fortvilelsens hav”, noe som kommer frem i dette brevet som ble sendt ut som svar på artiklene i Dagbladet, på vegne av ALLE DELTAGERE OG PÅRØRENDE. Dagbladet ville ikke trykke brevet da det ikke var “av interesse for leserne” (sitat).
http://www.youshare.com/Legacy/meuttalelse.pdf.html
Jeg ønsker alle ME-pasienter og deres pårørende alt det beste, og det gjør Pearsall-teamet også. Jeg er helt enig i at det trengs placebo-kontrollerte studier på alle behandlingsmetoder for å dokumentere effekt, samt å identifisere undergrupper. Men man må også respektere de som velger å prøve alternative behandlingsmetoder, og de må få lov til å fortelle sin historie.
Her er noe litteratur og forskning som er relevant og interessant med tanke på viktigheten av øverste del av nakken. Dette bygger nok mer på HIO-tankegangen, og jeg vil ikke anbefale behandlingsmetodene.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17426987?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17252032?ordinalpos=10&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
http://www.erinelster.com/articles.aspx?ArticleID=275
http://upcspine.com/PDF/Atlas_Subluxation.pdf
http://upcspine.com/PDF/Img_rad.pdf
OBS: Jeg har blitt behandlet hos Pearsall, og VET hva jeg snakker om.
For det første:
Det er riktig at prisen på Pearsalls & co sitt behgandlingsopplegg oktober-november 2007 var på 200.000 kr (25 000 euro).
På behandlingsopplegget våren 2007 var inngangssummen ca. 18 000 kr, og for det fikk man en “startpakke” (mer enn et LP-kurs), og man kunne kjøpe mer behandling.
Pearsall & co fant ut at dette var en litt uheldig måte å gjøre det på, og bestemte seg heller for å lage et 10-ukers opplegg, med daglig behandling og fellestrening. Prisen ble derfor høyere.
Jeg forstår at folk reagerer på prisen, men tror ikke dere at jeg gjorde det også? Tilbakemeldingene var likevel så positive at jeg valgte å satse selv om jeg hadde vært 98% sengeliggende i 2 år (1 år på sykehus).
Vi var 22 på prosjektet oktober-desember.
For 200.000 har jeg og mange andre (ja, jeg kjenner personlig flere titalls) fått:
- 10 uker med daglig behandling (korrigering, massasje og fellestrening – ca. 4 timer pr. dag)
- Helsa og livet tilbake
- Verktøy for rehabilitering
- Masse nyttig kunnskap jeg vil dra nytte av resten av livet
- Flere gratis behandlinger etter behandlingsopplegget var slutt (på Gran Canaria)
- Alltid mulighet til å kontakte Pearsall ved problemer
- Kontakt med flere titalls andre i samme situasjon
- Pluss mye mer
Vi har fått beskjed om å bruker minst ett år på rehabilitering, dvs ikke 100% jobb/skole selv om man føler det er mulig, fortsette å trene opp kroppen, og ikke leve stressende liv.
Jeg var som sagt innlagt på sykehus i ett år. Min far har jobbet med sykehusøkonomi, og vet at det har kostet helsevesenet minst 2 millioner kroner. Jeg opplevde så og si ingen bedring det året. Så har vi alle hjelpemidler, kosttilskudd osv osv. 200.000 kr blir bare småtteri. Men jeg skjønner GODT at ikke alle har råd, og det er veldig synd. Selvsagt skulle Pearsall & co ønske at staten betalte behandlingen. Dette har de prøvd å få til, men ikke lykkes. Det skal sies at Pearsall ikke er mann som liker å være i media, og heller ikke er særlig flink til å få innpass hos skolemedisinerne, gjøre papirarbeid osv. Selv tror han ikke at han for leve så lenge at han får oppleve at noen innenfor skolemedisinen aksepterer behandlingsmetoden hans som særdeles effektiv på en betydelig ME/CFS-undergruppe, og ikke alle mennesker er villige til å ofre sitt liv på å jobbe for noe som man selv ikke for oppleve at blir gjennomført.
Staten og kommunen vil spare enorme summer på at en ME-pasient kommer seg opp av senga, og det er de klare over, og veldig glade for, og stiller derfor i mitt tilfelle opp alt de kan for å hjelpe rehabilitering. Jeg får blant annet gratis behandling hos manuellterapeut/osteopat.
Norske LP-kurs kommer til å koste 15 000 kr (kilde: aktivprosess.no). LP-kursene varer i 3 dager, ca 2-4 timer pr. dag. Man får ikke særlig oppfølging annet enn èn telefonsamtale. Begynner man å regne timepris (60 minutter) på Pearsalls behandling, LP, behandling i helsevesenet osv, så er forskjellene ikke så store. Behandling i helsevesenet koster MYE, men de fleste er ikke klar over hvor mye, da staten betaler mye av kostnadene. Typiske priser for 30 minutters behandling hos fysioterapeut, kiropraktor, osteopat, akkupunktør osv, er rundt 400 kr, dvs 800 kr for 60 minutter.
På Gran Canaria var jeg til norsk lege, og her må man betale alt selv. Var hos legen i 10 minutter, og tok noen blodprøver. Prisen var på over 900 kr (fikk igjen på forsikringen). På det norske helsesenteret kostet 30 minutter med massasje over 300 kr (men man kan få dekket godkjent fysioterapi i utlandet av staten).
Dette brevet er skrevet på vegne av alle deltagere og pårørende, og det er tross alt DE SOM MÅ FÅ BESTEMME OM DE ER FORNØYD med tjenesten de har betalt for, og ut i fra dette brevet, så er de det.
http://www.youshare.com/view.php?file=meuttalelse.pdf
Det var faktisk mange av oss som hadde det tungt (også Pearsall & co) da Dagbladet kjørte sine saker. Jeg ble selv kontaktet av journalisten og hun var kun interessert i èn ting – å lage skandalesak (med mindre hun fikk bilde og intervju med Pearsall). Veldig få har derfor ønsket å stå frem, og de fleste har fått media opp i halsen (man må bare gi faen, og tenke på egen helse først).
Jeg opplevd Pearsall på “nært hold” i flere måneder etter prosjektet, og sett hva han bruker pengene sine på. I alle fall ikke seg selv. Hvis noen tror at han fråtser i luksus så må jeg VIRKELIG LE. Ingenting med den mannens privatliv vitner om luksus, TVERT I MOT! Han startet et senter på Gran Canaria, i et gammelt treningssenter på flere hundre kvadratmeter, og laget det kjempefint. Dette pluss å lønne sine medarbeidere hadde han ikke kunnet uten penger. Jeg, og flere andre jeg har kontakt med, er glade for at vi har vært med å finansiere dette.
Til slutt kan jeg skrive at en jeg kjenner godt, kjenner personlig en av toppene i helsetilsynet, og fikk høre fra han i november at de ikke skjønte hva Dagbladet “stresset” med, når alle pasientene ut i fra brevet (se ovenfor) som da var i behandling var godt fornøyde, og ikke klaget. De sakene som er nevnt i politianmeldelsen kjenner jeg ikke til personlig, så jeg skal ikke uttale meg, bagatelisere eller benekte det, men jeg tviler på at helsetilsynet hadde brydd seg om denne saken dersom Dagbladet ikke hadde presset på for skandalesak. Hvem har ikke en lege eller alternativbehandler de er misfornøyde med? Jeg har mange (som aboslutt kan være straffbare tilfeller), og ME-pasienter har som regel mange.
(Nei, jeg er ikke utsendt av Pearsall for å bedre hans rykte e.l.).
Her er det reklame i alle kanaler, ser jeg. Jeg svarte i min egen blogg, kan gjenta det her:
Gutt123, jeg har ikke tenkt å endre posten min. Det holder at jeg lar din kommentar stå.
Ikke noe av det du sier gjør at jeg endrer mitt prinsippielle syn på Pearsall. Han har verken dokumentert metodene sine, eller bakgrunnen sin. Han bruker metoder som kan være farlige. Det er grunnen til at Statens Helsetilsyn melder ham til politiet. At han krever uhørte summer av desperate, syke mennesker kommer på toppen av det, og det gjør at jeg inntil det motsatte er bevist, er like negativ som jeg har vært siden jeg hørte om Pearsall og metodene hans første gang. Du må gjerne småliggjøre summene, men det er ikke jeg med på.
Hadde det derimot vært dokumentert hva han gjør og at det virker, ville jeg gått helhjertet inn for å få norske helsemyndigheter til å betale behandlingen. Det samme gjelder Lightning process. Det er heller ikke dokumentert. Alt kan virke på noen, det betyr ikke at de virker på alle.
ME-pasienter, som har lite å hente i det offentlige helsevesenet, er så desperate at de prøver det meste. Jeg vet om pasienter som har prøvd Pearsall og LP uten at det hjelper. Det er like gode anekdotiske bevis som dine, like anekdotiske bevis.
Inntil metodene er dokumentert, inntil “bøkene” er åpne både hos Pearsall og Parker, vil ikke mitt domene være noen talerstol for disse metodene. Det er nok av talerstoler for det, på det store frie internett. På mitt eget domene vil det ikke være noen åpen markedsføringskanal for udokumenterte metoder. Nettfora flommer over av slik markedsføring. Det skaper stort press, og det gjør fortjenestemulighetene for disse alternative “behandlingene” alt for store etter mitt syn. Jeg vil ikke være en del av det. Dermed får du ta polemikk og markedsføring av Pearsall andre steder. Det vil ikke få plass her.
Dagbladets metoder får du ta opp med Dagbladet. Jeg har snakket med journalistene, og mitt inntrykk av pasientenes motvilje er ikke det samme som ditt.
Det er strålende at du er bedre, alle som har denne sykdommen unner jeg å bli bedre. Men jeg ville aldri i verden anbefalt Pearsall for noen. Metodene hans er udokumenterte, kan være farlige og koster dessuten en årslønn eller så. Det er hva jeg kaller en rovfisker.
http://iskwew.com/blogg/2008/04/05/statens-helsetilsyn-sender-pearsall-saken-til-politiet/#comment-73914
Ang. din kommentar om at det er reklame i alle kanaler. Jeg postet her også fordi den andre tråden var stengt for kommentarer… Det står:
“Tråden er nå stengt for kommentarer. Eventuelle kommentarer kan legges i tilsvarende tråd i MEblogg.”
Jeg prøver alt jeg kan å ikke fremstå som markedsfører av Pearsalls-metoder, nettopp fordi det blir mistenkt ved den MINSTE antydning til positiv omtale. LP-deltakere har i alle fall fått fortelle sin historie og fått hyggelige tilbakemeldinger. Jeg prøver å få frem sannheten, begge sider av saken, og det må aksepteres, ellers får du skrive at du ikke er interessert i å høre fra andre enn de som er enig i dine synspunkter.
Jeg aksepterer ditt synspunkt, og er delvis enig. Jeg skulle ønske ting var enklere for ME/CFS-pasienter.
Alle behandlinger har startet som alternative en gang (og blitt kritisert, bannlyst, latterligjort osv), det er det som fører medisinen framover. Så må det bli opp til pasientene om de vil prøve med en gang, eller vente på skolemedisinen. Det ligger en lang historie med prøving, feiling, ulykker osv bak hver eneste pille og hver eneste behandling, dessverre.
Jeg vet om flere som kunne tenke seg å forske på Pearsalls behandling, men det er vanskelig når han blir “jaget” fra landet. Jeg tror ikke Pearsall hadde hatt noe i mot om et team av forskere hadde fulgt hans opplegg, tatt prøver og registrert funksjonsevne osv.
Til slutt kan jeg si at Nuria Barrabés Gørrisen (som har skrevet under et brev i siste nr. av MENiN-bladet – kult navn btw), rådgiver for avdelingsdirektør Cecilie Daae i Sosial- og helsedirektoratet var innom på behandlingsopplegget oktober-desember (hun kalte seg da sjef for spesialisthelsetjenesten), og snakket med to av oss som var med, blant annet meg, og såg seg litt rundt. Hun gikk faktisk ut med tårer i øynene, noe jeg nå tenker på som patetisk, da direktoratet i media later som om dette var nytt for dem.
Gode resultater betyr dessverre lite i ME/CFS-verdenen. Wyller og Nyland får mange millioner (ja, mange) til sine opplegg. De er gode mennesker, det er ikke det.
Du klarte helt fint å finne en tråd å poste i i min blogg også, gutt123 – det var det jeg mente.
Du forsøker å få frem sannheten, sier du. Det er i så fall din sannhet og ikke en generell sannhet.
Pearsall jaget fra landet? Han har fått en politianmeldelse mot seg. Det er blant annet pga. dette (sitert fra dagbladet): “Pearsall har vært i møter med norske helsemyndigheter, men har
ikke ønsket å si hva han gjør utover at teknikkene er hentet fra kinesisk, japansk og koreansk medisin.”
I tillegg er det altså etter Helsetilsynets mening metoder som “forsettlig [setter] pasienters liv og helbred i fare” og “Medisinsk behandling som kan medføre alvorlig helserisiko skal bare utføres av helsepersonell. Det er ikke Pearsall.”
Gitt dette, kan han selvsagt ikke tillates å praktisere i Norge, det sier seg jo selv.
Kjære dere som vet noe om disse hemmelige behandlings metodene, er det riktig at de holdes hemmelig?
Er selv desperat etter å bli frisk, men jeg kan ikke sette min families fra før magre økonomi på spill før vi vet om dette er behandlingsmetoder som jeg er i stand til å utsette meg for.
Synes det lukter av hemmelige behandlingsmetoder.
Er det virkelig noen som sitter med nøkkelen til et liv for meg og min familie, men krever full hemmeligholdelse.DET er sykt.
Kira
AtlasPROfilax er varemerkebeskyttet.
Markedsføringen tyder på folk som primært skal ha dette beskyttet til en engere gruppe uten medisinsk skolering i stedet for å følge alminnelige vitenskapsmetoder og publisering.
Det finnes seriøse metoder for atlaskorrigerning, med statistikk-føring for pasientene etc, men det er blant kiropraktorer USA blant, samt en kanadier i London.
Her fremgår det klart at flere behandlinger må til fordi skivens (Atlas/C1) posisjon vil trekkes tilbake av muskler og sener inntil evt kroppen aksepterer den nye posisjonen. Dette er ansett som spekulativt fordi de fleste har skjeve posisjoner (asymmetrier) uten at det får noen påviselig sykdomsfremkallende virkning.
Årsakene til at atlaskorrigering virker for noen er ikke helt klare, selv ikke for dem selv. Det antas at hjernestammen får bedre arbeidsbetingelser i form av bedret blodtilførsel eller mindre press på nerver som evt gjør at den misoppfatter kroppens signaler. I Science i februar i år (2008) ble det bevist det som lenge har vært antatt gjennom dyreforsøk at hjernestammen er viktig for frisettingen av dopamin i hjernen. Teknikken som ble brukt var avansert MR. Hjernestammen er et relativt lite, men betydlig organ. Dopamin er et hormon som nå er antatt å være en nevrotransmitter i seg selv slik som serotonin (og sammen med antagelig 100 andre stoffer/kjemikalier).
Dopmamin ser ut til å være essensiell i mange psykiatriske tilstander. Mye av forskningen rundt dette er ennå i startgropen, men f.eks ble en Nobelpris i 2000 ble gitt til slik forskning.
Dopamin frisettes i “positive” tilstander hjernen: Belønning, antagelig dagslys, m.m. Dopaminmangel kan kanskje føre til konsentrasjonsproblemer, irritabilitet sinne-anfall, schizofreni, m.m. Som sagt er det ennå en del antagelser rundt dette, men en del er kvalifiserte gjetninger fra dem som har forsket på det.
Enkelt sagt kan man kanskje si noe slikt som at “hvis du ikke har visse minimumsmengder dopamin i hjernen til rett tid så vil du ikke oppføre deg normalt”. Innen allment akseptert medisin har dopaminet i dag mest plass innen ADHD og Parkinson(isme), men mye kan tyde på at dette blir ganske utvidet i fremtiden.
Mvh Tom
-Tom
Kirsti:
Pearsall sin behandling er ikke hemmelig. Hvem som helst kan ta kontakt å få vite mer. Dessuten kommer de snart med en nettside som vil beskrive ALT hva det dreier seg om, både i kinesisk og vestlig terminologi (jeg har selv sett den). Man kan sikkert få denne litteraturen med en gang hvis man tar kontakt. Mye mer åpent og detaljert enn f.eks LP sine nettsider, som sier lite om hva det faktisk er, og andre nettsider som kun går på øverste nakkevirvel, som ofte fremstår som useriøse i mine øyne. En nevrofysiolog jeg kjenner synes denne litteraturen på nettsiden var veldig bra. Dagbladet ga inntryk av at behandlingen var “hemmelig”, fordi de ikke fikk slippe til under behandlingen, og ikke fikk noe intervju. Siden de var så frekke ville ingen ha noe med de å gjøre verken under eller etter prosjektet. Men da spør jeg, hvor mange “gruppe-behandlinger” i helsevesenet (f.eks gruppeterapi i psykiatrien) lar media få slippe til mens opplegget pågår? Alle disse har jo også taushetsplikt om de andre deltakerene. I sånne sammenhenger skaper bare media stress for de som er under behandling og skal fokusere på å bli bedre. Som Pearsall sier: You focus on getting your life back! (ikke stress med å skulle hjelpe alle andre og gå ut i media osv før du selv er tilbake). Jeg har også vært på LP for å få hjelp til å komme ut av sykdommen psykisk, men jeg er ikke i tvil om at det er Pearsalls behandling har gitt meg livet tilbake, betydelig bedring fra å være sengeliggende og pleietrengende til å gå på skole igjen, og uten noen store tilbakefall. LP alene ville ikke fått til dette. LP er et godt eksempel på hvordan media ikke fremstiller ting riktig. Av de jeg kjenner fra Pearsalls opplegg er det fortsatt mange som ikke er 100% enda (ligger mer rundt 70-90%). Vi trenger det ene året med rehab. MEN, det positive og mest viktige spør du meg, er at ingen jeg kjenner til har opplevd noe tilbakefall til slik som de var før de kom til Pearsall (slik som man ser ved LP). Noen har fått mindre tilbakefall, men Pearsall har fort fått de tilbake på rett kjøl, siden kroppen allerede har kommet langt. Som Pearsall sier blir ofte mange fort 80% bedre, som regel i løpet av de 10 første ukene, mens de siste 20% er en mer sakte men sikkert kurve. Det kommer til et punkt der tiden i kombinasjon med trening må til for å bli 100%, og evt behandlinger som LP for å få “hodet på plass”. Man utvikler faktisk dype og destruktive tanke- og atferdsmønstre i denne sykdommen, noe som må brytes. Noen greier det selv, andre ikke. Nylig har jeg snakket med flere ungdommer som har vært veldig dårlige og som har begynt på skole igjen takket være Pearsall.
Tom:
Hva har AtlasProfilax å gjøre med dette? Som jeg har skrevet over så er det VELDIG forskjellig fra Pearsalls behandling, som ikke er på 2 x 30 minutter (som AtlasProfilax er) men 10 ukers intensiv behandling med trening, massasje og behandling av helheten i ben- og muskelstruktur. Deretter rehab. i minst 1 år, med trening og evt oppfølgingsbehandlinger.
Disse “seriøse” behandlingene i USA du snakker om, regner jeg med er behandlinger som Atlas Orthogonal, NUCCA sine metoder etc. Disse regnes ikke for å være særlig seriøse blant mange fagfolk (inkl. “standard” kiropraktorer), nettopp fordi de kun går på én eneste ting (hole in one). Fullstendig mangel på behandling av helheten i ben- og muskelstruktur, positur og uheldige kurver. Pearsall ler av slike framgangsmåter. I kinesisk medisin er man opptatt av helheten, og akkurat der er behandlinger som AtlasProfilax typisk vestlig. Noen av disse “upper cervical chiropractors” i USA blir tatt seriøst og er veldig “elsket” av kundene, fordi de får gode resultater, men de strever med å forklare mange ting, og de strever med å vedlikeholde de gode resultatene. Og legemiddelindustrien er selvsagt veldig opptatt av å tone ned alle positive studier som kommer som tilsier at livslange-medisineringer kan byttes ut med enkle grep. For de som er naive og tror at skolemedisinen og forskningsverden er helt “clean”, se denne dokumentaren. Den er seriøs, baserer seg på fakta, tall og intervjuer med personer med full erfaring med systemet:
http://ca.youtube.com/watch?v=Qc5MPhOfW6M
Legg merke til hva han ene “eks-representanten” forteller om hvordan de kunne lett tone ned andre konkurrerende oppsiktsvekkende studier. Evidens-basert medisin er bra, veldig bra. Men veldig veldig mye har man enda ikke svar på, selv om mange tror det, verken årsaker eller hvordan medisiner virker, men å dokumentere AT noe virker (bedre enn ingenting, placebo), er bra og viktig, og Pearsall har ikke noe i mot om noen med penger og forskningserfaring vil gjøre studier på det han gjør. Selv om mange alternative behandlingsformer er dokumentert at virker bedre enn placebo, så når de ikke fram. Leger krever at man må vite hvorfor det virker, men det vet man da sannelig ikke sikkert om flertallet av medisiner. Og det er dessverre bare legemiddelindustrien, verdens mest profitable industri, med den største lobbyvirksomheten i Washington, som har penger og ressurser til å faktisk få behandlinger fra laboratoriet til legekontoret. I USA har de én representant pr. 4,5 lege, og bruker over 30 000 dollar på reklamering pr. år pr. lege (også tillatt i Norge, f.eks flommer institusjoner over av penner og annet kontorutstyr med medikamentnavn på). Og over 4 milliarder dollar på reklamering for reseptbelagt medisin pr. år mot forbukerne (heldigvis ikke tillatt i Norge).
Det du skriver om dopamin er også typisk vestlig. Her fokuserer man på én eneste nevrotransmitter. Akkurat som med serotonin, som omtrent får skylden for alt i dag. Antidepressiva blir brukt mot mer og mer. “Marketing disease” (se dokumentar over). Hvorfor? Tja, fordi vi har medikamenter som påvirker disse systemene og fordi legemiddelindustrien finansierer 90% av all forskning i USA og det er SVÆRT gunstig (milliarder) for dem å få indikert allerede eksistrende medikamenter mot nye sykdommer. Ja, dopamin er viktig, men å fokusere på én enkelt nevrotransmitter i en behandling som den Pearsall driver med, blir som å fokusere på én enkelt nevrotransmitter hos personer som går fra å være slappe, feite inaktive latsabber til å begynne å trene og komme i super-form. Her skjer det tusenvis av kjemiske prosesser i kroppen, og omtrent alle hormon- og nevrotransmittersystemer blir påvirket. Skulle man gjort dette med medikamenter måtte man brukt flere hundre piller hver dag. Litt av problemet med dagens biokjemiske forskning er at man går så dypt. Det enkle er fortsatt det beste. Ja, i mange sykdommer har man kommet dypt, og det hjelper, men å gå frem på denne måten i en sykdom som ME/CFS, der man knapt har sett på overflaten, blir å overse mange viktige “overliggende” årsaker. Det samme kan man si med de som har suksess med LP. Jeg tror ikke de ville kunne fått den samme suksessen med piller eller andre biokjemeiske tilnærminger, heller ikke i nærmeste fremtid (20. århundre).
Men ja, det er veldig fancy, hight-tech og kult å snakke om disse nevrotransmitterene og reseptorene, og forskerne og legene elsker det. Jeg tror at om 20-30 år vil vi se en helt annen modell for forståelse av biokjemien i kroppen. Dagens modell forklarer mange avanserte komplekse ting altfor generelt og enkelt, og det de siste års studier viser mer og mer hvor komplisert og sammensatt det faktisk er. SSRI (moderne antidepressiva) kom i 1988. Enda har man ikke svaret på hvordan de virker mot depresjon. PET-scanninger viser at serotonin-nivåene skyter i været etter første pille, samtidig som om det vanligvis tar 2-4 uker før pasienten blir betydelig bedre (se f.eks et av de siste utgavene av illustrert vitenskap). Man kan heller ikke forklare den seksuelle dysfunksjonen, som er et symptom på depresjon og burde forsvinne ved kurering. I årevis har leger og forskere snakket bredt om at depresjon skyldes lave nivåer av serotonin i hjernen og det gjøres fortsatt, men enda har man ikke kunnet påvise dette klart hos deprimerte generelt. Man bare ser at SSRI hjelper. Samme med psykose/schizofreni. Antipsykotika kom på 1950-tallet og den samme kjemiske fremgangsmåten brukes den dag i dag, nemlig medisin som går på dopamin (antagonister). Man har riktignok gitt medisinene en serotonin-antagonist-egenskap for å hindre at pasientene blir helt paralysert/parkisonisme, som viser at dopamin alene ikke er den ansvarlige ubalansen. Man har ikke klart å påvise sikkert at psykose-pasienter har ubalanse i dopamin-systemet, men antar det pga virkningen av antipsykotika som man vet virker på dopamin (men ikke hvordan, og det kan godt være disse medisinene har sin virkning på hittil ukjente systemer). I internetts beste (etter min mening) og mest evidens-baserte “felleskatalog” (rxlist.com) kan du legge merke til hvordan det hos så og si alle “hjernemedisiner” står at “the exact mechanism of action in humans is unknown”. Mye tyder på at SSRI kan virke ved å undertrykke følelsessentre, skape en annen “state of mind”, og ikke ved å rette en ubalanse. Les mer om det her:
http://medicine.plosjournals.org/perlserv/?request=get-document&doi=10.1371/journal.pmed.0030240&ct=1
Du sier: “hvis du ikke har visse minimumsmengder dopamin i hjernen til rett tid så vil du ikke oppføre deg normalt”.
Har du prøvd dopamin-anatagonister? De hemmer virkningen av dopamin og gir dermed samme effekt som generelt lave nivåer av dopamin. Vel, det har jeg, i massevis siden jeg har blitt puttet i hele felleskatalogen uten særlig og masse problemer både der og da og med å slutte. Det som skjer når du tar slike, er først og fremst at du får parkinson-symptomer, ofte merker du først på lave doser “restless-leg-syndrom”. Ting som går på motorikken. Dagens dopamin-antagonister har som regel flere tilleggseffekter som demper denne bivirkningen dramatisk (som jeg har skrevet over). Generell økning av dopamin-nivåene i hjernen brukes først og fremst mot parkinson, da gir man levodopa-tilskudd, det naturlige stoffet som krysser blod-hjerne-barrieren og blir omdannet til dopamin i hjernen. Levodopa er et skritt nærmere dopamin enn tyrosin, som man får kjøpt i helsekost i utlandet. Du nevner ADHD og dopamin. De mest brukte ADHD-medisinene er stimualanter, som ritalin og adderall. Disse går ofte på både dopamin og noradrenalin. Også Strattera, som kun øker nivåene av noradrenalin uten stimulerende virkning viser seg å gi meget gode resultater på mange med ADHD, uten å være en stimulant (stimulanter er de strengest kontrollerte medisinene). Stimulanter brukes også mot narkolepsi, trøtthet, CFS, osv osv. De fleste blir mer opplagte, får bedre konsentrasjon osv av disse pillene. Går de på årsaken? Forløpig er det bare teorier rundt ADHD, og mange av de har oppstått nettopp pga virkningen av enkelte medisiner på ADHD. Det STORE spørsmål er hva som skjer med en hjerne som går på stimulanter i mange titalls år… Nervedød? Antakeligvis. “Neurotoxicity, exitotoxicity” (overfyring av nevroner). Mange med ADHD får i dag slike piller i ung alder, og antall resepter har firedoblet seg på få år. Se dokumentaren over for forklaringer på det.
“Long term safety, however, has not been determined. There are no randomized controlled trials assessing the harms or benefits of treatment beyond two years. The American Heart Association and the American Academy of Pediatrics feels that it is prudent to carefully assess children for heart conditions before treating them with stimulant medications. The FDA has added black box warning to some ADHD medications. Amphetamines ( Adderall ) has warnings about potential for abuse, drug dependence, and sudden death.”
Alt dette er et svar på din dopamin-teori, og at det ikke er så enkelt. Leser du alt dette ser du at her er det mye overlapping og generelle virkninger.
Her er et utdrag fra en diskusjon blant amerikanske leger i 2006 om Fibromyalgi, som forøvrig støtter Pearsalls teori samt går inn på dette med dopamin som Tom nevner. Strukturen øverst i nakken har forøvrig potensiale i å forstyrre mer enn spinalkanalen (hjernestamme, kraniale nerver), som blir nevnt her.
At Pfizer, som er et legemiddelfirma, kanskje vil bruker midler for å se nærmere på dette, er vel ikke akkurat godt nytt. De vil nok tone ned de strukturelle problemene og finne biokjemiske ubalanser som de kan lage piller mot.
DR. HOLMAN:
Well, there have been about four centers in the United States that have been looking at
patients with fibromyalgia to consider why would patients with trauma get fibromyalgia so
readily. And the issue is the cervical spine. There was a fascinating meeting in Oregon
about a month ago that only talked about the cervical spinal cord for two days. And it was
a meeting discussing the neurology of fibromyalgia.
Now, I already told you about the neurology of the central brain and the sleep center and so
forth, but this is the spinal cord. We asked everyone in the practice who comes in some
specific questions. We ask, What does it feel like if you have to extend your neck
backwards in a hairdresser’s sink? What does it feel like if you look up at the stars for a
long time? What does it feel like if you extend your neck in a dentist’s chair for a long time?
Many people will tell you that that particular movement is uncomfortable, whether or not
they’ve had trauma. And if you check their cervical spine, particularly in extension, if you
look at an image of their neck with an MRI in extension, you can see compression of the
spinal cord. You won’t see it in a neutral view.
Now, this is an interesting observation that’s now being evaluated by Pfizer and some other
people who may be willing to do further basic research on this. But it appears that in a
recent study that 65 percent of patient with fibromyalgia had unexpectedly positive MRI
scans when they were simply looked at in this novel position. The reason it’s relevant is
that compressing your spinal cord is not normal. And intermittent compression of the cord,
at least in one position, in animal models, activates, guess what, the sympathetic nervous
system.
So what you might envision is a situation where you’re either asleep and you can’t protect
your neck or you’re simply driving the car and you’re looking up at the light from time to
time, you’re bumping, literally bumping against your cervical spinal cord. And if you’re
constantly doing that intermittently you would expect to activate the sympathetic nervous
system, turn on restless leg syndrome, turn on the fight or flight response and precipitate a
situation where you’re going to start losing stage IV sleep.
In the Mirapex study, the dopamine medicine, no one was allowed to be in the study if they
answered yes to those questions, if they had pain with extension of the cervical spine.
Because the dopamine medicines treat the central brain. They treat the regulatory
functions that control the fight or flight response. They try to restore normal sleep. They
try to let you sleep. They don’t treat the spinal cord. So when I look at patients I’d be very
careful to understand who has fibromyalgia and also who might have this intriguing cervical
issue that would be right under my nose.
And there are now eight centers which will be doing this. This will be available at Northwest
Hospital in Bellevue, Valley Medical Center and also University of Oregon and UCLA at
Cedars-Sinai.
Litt lenger nede – utdrag 2;
ANDREW:
Are you hopeful then, Dr. Holman, of what’s in research that can make a more significant
difference?
DR. HOLMAN:
Well, it’s a journey for me like it is for the patients, and I’m just lucky to have so many
patients willing to take that journey with me. I’m learning just like they are. But my
impression is it’s going to be the MRI of the cervical spine that probably sheds most light on
what’s really going on here. If two-thirds of patients really do have spinal cord
compression–we’ve been working on treatment of the spinal cord when we find it for about
three years. That’s what’s giving us more breakthroughs.
But these are patients with two problems rather than one. And that’s a new way of thinking
in fibromyalgia, not something that would be endorsed by most other clinicians. But I can’t
ignore 900 MRIs in the last three years.
http://www.patientpower.info/transcripts/PP102206.pdf
Hei! Jeg er en 18 år gammel jente som har hatt ME i 10 mnd nå. Jeg har måtte droppe alt fra skole, jobb, venner og min egen hest. JEg bare lurte på en ting.. Mamma maser så fælt, for hun vil at jeg skal være med på det 4 ukers kurset på Cato senteret. Men jeg vil ikke, for er redd det bare skal gjøre meg enda dårligere. Har noen prøvd den behandlingen, og har den funket ?
- Ingrid
Hei Ingrid,
jeg kjenner ikke til det tilbudet. Det virker veldig fokusert på fysisk aktivitet, om det er dette du mener.
Jeg kan sjekke litt rundt, og se om jeg kan finne ut noe.
Jeg tror det er veldig viktig at du stoler på hva du selv føler – du kjenner deg selv best. Dine foreldre vil jo bare at du skal bli bra, men det er du som skal ville og du som skal gjennomføre dette.
Hei Ingrid!
Jeg fikk lyst til å svare deg, selv om jeg ikke har noen erfaring med Cato-senteret selv. Men som ME-pasient i snart 3 år nå har jeg også blitt anbefalt forskjellige typer opplegg og behandlinger, og vet det er vanskelig å ta stilling til hva som er det riktige.
Man vet ikke enda hva som er årsaken til ME/CFS, og det er antagelig forskjellige undergrupper av sykdommen. ME-pasienter opplever ulike tilbud forskjellig, og det som kan gi bedring for noen kan gi forverring hos andre. Rett behandling til rett pasient kan være vanskelig å finne!
Cato-senteret skriver på sidene sine at de forholder seg til en bio-psyko-sosial modell om ME, og det som kalles gradvis opptrening (GET) og kognitiv atferdsterapi (CBT). Du finner en stor del informasjon om du søker på nettet om dette. Forskere og medisinere er uenige om hva som er riktig forklaringsmodell, og pasientenes erfaringer med GET/CBT er sprikende – noen opplever ingen effekt av det, noen blir verre og noen blir også bedre. For å si det rett ut er den bio-psykososiale modellen blitt sterkt kritisert de senere årene.
Jeg er ikke upartisk i dette, da jeg mener at den bio-psyko-sosiale modellen har fått for stor vekt, og at man burde gjøre mer for å forske på bio-medisinske modeller der årsaker blir klarlagt og sykdommens virkningsmåter forstått før man foreskriver behandling.
Selv blir jeg raskt dårligere av fysisk aktivitet, og ville nok neppe vært i stand til å gjennomføre et slikt rehabiliteringsopplegg. Samtidig ser jeg at det kan være fordeler med å være i avskjermede omgivelser en stund hvor man har fokus på å bli bedre og sikkert lærer noen lure tips om kropp, helse og mestring. Men jeg er veldig usikker på om man skal dra på et slikt opplegg med en forventning om å bli frisk.
Jeg vil helst ikke forsøke å “pushe” deg i noen retning, og jeg er ikke helsepersonell og kan ikke vurdere hva som er riktig for den ene eller den andre å gjøre. Det er selvfølgelig mulig å prøve, med den forutsetning at man må ha lov til å avbryte om man blir sykere av opplegget!
På ME-foreningens side er det mye informasjon om ulik behandlinger og forskning, et stykke ned på denne siden vil du finne resultater fra pasientundersøkelser gjort om GET/CBT: http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=7&Itemid=76
Om du ikke har vært inne på ME-forum, vil jeg også anbefale deg å kikke der: http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum.html
Jeg fant ikke noe konkret om Cato-senteret der, men det er mye erfaringer og tips å hente på forumet!
Håper du finner ut av det og at uansett hva valget blir så blir det noe som vil gjøre deg godt! :-)
Lykke til og god bedring!