{"id":554,"date":"2007-02-12T17:17:23","date_gmt":"2007-02-12T16:17:23","guid":{"rendered":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/2007\/02\/12\/apent-brev-til-sylvia-brustad\/"},"modified":"2008-02-27T23:26:06","modified_gmt":"2008-02-27T22:26:06","slug":"apent-brev-til-sylvia-brustad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/2007\/02\/12\/apent-brev-til-sylvia-brustad\/","title":{"rendered":"\u00c5pent brev til Sylvia Brustad"},"content":{"rendered":"

Fors\u00f8k \u00e5 forestille deg dette:<\/strong>
\nDu eller en av dine er s\u00e5 alvorlig syk det er umulig for den syke \u00e5 bevege seg. Den syke t\u00e5ler ikke lys, lyd eller den minste bevegelse. P\u00e5 grunn av at den syke har m\u00e5ttet ligge helt i ro i 16 m\u00e5neder, m\u00e5neder der det ikke en ikke en gang har v\u00e6rt mulig \u00e5 dusje, har pasienten f\u00e5tt store betennelses- og l\u00e5sningssmerter. Enhver liten bevegelse, ristning eller forflytning er et smertehelvete. Den syke lever stille i et lydl\u00f8st og smertefullt m\u00f8rke, mens de p\u00e5r\u00f8rende strever livet av seg og sliter seg fulstendig ut.<\/p>\n

Forestill deg s\u00e5 f\u00f8lgende:<\/strong>
\nDet er ikke noen hjelp \u00e5 f\u00e5 i helsevesenet. Og ikke bare det, dere motarbeides av et maskinmessig system, som setter opp hindringer i nord, s\u00f8r, \u00f8st og vest. Du m\u00f8ter leger som ikke tror du har den sykdommen du er diagnostisert til \u00e5 ha, som ikke en gang tror det er en sykdom. Du m\u00f8ter et byr\u00e5krati som kverner med sakteg\u00e5ende kvern, f\u00f8r de spytter ut avlag p\u00e5 avslag fordi et skjema, eller en uttalelse, eller en underskrift mangler, noe som gjerne ikke kommer for en dag f\u00f8r det er g\u00e5tt 6 m\u00e5neder. Selv om du ikke kan st\u00e5 eller g\u00e5 p\u00e5 noe vis, kan du ikke innvilges ambulansetransport. S\u00e5 dine p\u00e5r\u00f8rende m\u00e5 selv lage en b\u00e5re (vanlige b\u00e5rer er for harde mot de smertefulle kroppen til den syke), og de m\u00e5 selv gj\u00f8re om bilen til syketransport. Det er ingen, INGEN som hjelper deg. Enda det knapt lar seg gj\u00f8re \u00e5 bli sykere.<\/p>\n

Dette er situasjonen for en av de aller sykeste ME-pasientene. Og hennes datter har skrevet et \u00e5pent brev til Sylvia Brustad. Det st\u00e5r i papirutgaven av VG i dag. Av en eller annen grunn legger ikke VG ut noen av artiklene sine om ME p\u00e5 nett. Dessverre. Men jeg scannet brevet til Sylvia Brustad fra Toril Grini Henriksen, og det ligger i MEblogg<\/a>.<\/p>\n

Artikkelen og brevet er rystende, urovekkende og fortvilende lesning. Toril sp\u00f8r betimelig:<\/p>\n

I juni 2006 la Nasjonalt kunnskapssenter for Helsetjenesten frem sin rapport om sykdommen ME<\/a>. Denne rapporten stadfestet at pasienter med \u00abkronisk utmattelsessyndrom\u00bb har en alvorlig sykdom og at det norske helsetilbudet til ME-pasienter er utilstrekkelig. Rapporten slo fast at det ikke har v\u00e6rt forsket p\u00e5 de mest invalidiserte pasientene, og at dette m\u00e5 v\u00e6re en prioritert oppgave. I den forbindelse uttalte du: \u00abN\u00e5 skal vi ta tak. Pasientene skal tas p\u00e5 alvor, legene skal settes i stand til \u00e5 stille diagnosen, forskningen om sykdommen skal trappes kraftig opp.\u00bb<\/p>\n

* Hva har du gjort siden den gang?
\n* N\u00e5r skal pasienter og p\u00e5r\u00f8rende oppleve at du virkelig gj\u00f8r noe for deres situasjon?
\n* Hvordan skal legene bli i stand til \u00e5 stille diagnosen?
\n* Hva er dine konkrete planer for ME-forskningen?<\/p><\/blockquote>\n

Jeg er redd svaret er at Sylvia Brustad og helse-Norge ikke har gjort en dritt siden juni i fjor. Siden jeg har en s\u00f8ster med ME<\/a>, f\u00f8lger jeg med s\u00e5 godt jeg kan, og det eneste jeg finner n\u00e5r jeg leter etter noe, er absolutt ingen ting. De takene Sylvia Brustad skullel ta, lar vente p\u00e5 seg. Og imens lever mennesker i Norge med en alvorlig sykdom som mistros, feildiagnostiseres, overses og der man ikke bare ikke f\u00e5r hjelp, men man motarbeides.<\/p>\n

Inntil det motsatte er bevist tror jeg ikke Brustad har gjort noe siden den gang, og hun har neppe gjort noe i forhold til diagnostisering, s\u00e5 Svendsen p\u00e5 Lillehammer f\u00e5r fortsette med \u00e5 avvise pasienter ved \u00e5 si at han ikke vil bruke ME-diagnosen. Og det \u00e5 h\u00e5pe p\u00e5 at Brustad har noen konkrete planer for forskning, det er jevngodt med \u00e5 spille p\u00e5 Lotto. Det ble ikke bevilget noe s\u00e6rlig i Statsbudsjettet for 2007.<\/p>\n

Men noe m\u00e5 gj\u00f8res N\u00c5. Det er ikke mye jeg kan gj\u00f8re, men i hvert fall kan jeg skrive om det. For det er s\u00e5 oppr\u00f8rende. Heldigvis er ikke min s\u00f8ster s\u00e5 syk, og hun har glimtvis tegn til bedring ogs\u00e5, men det er mange som er fullstendig fratatt muligheten til \u00e5 leve livet p\u00e5 grunn av denne sykdommen. Det er mange utslitte p\u00e5r\u00f8rende som ikke f\u00e5r noen hjelp til noe, og som sliter seg ut. Og hva da? Hvem skal da hjelpe disse passientene, som det offentlige ignorerer.<\/p>\n

Og om ME-pasienter f\u00e5r psykiske problemer, s\u00e5 bidrar denne behandlingen til det i sterk grad. Om p\u00e5r\u00f8rende f\u00e5r psykiske problemer, s\u00e5 bidrar helse-Norge til det ogs\u00e5. Dette er bare et eksempel, fra brevet til Sylvia Brustad:<\/p>\n

Den uverdige behandlingen mamma har m\u00f8tt hos mange sykehusleger er en skam for Helse-Norge. Det kan illustreres med f\u00f8lgende kommentar fra gynekologen p\u00e5 Sykehuset Innlandet, Elverum etter at mor ble trillet inn til gynekologen i en sykehuseng: \u00abHvis hun ikke kan komme seg opp i stolen, kan jeg ikke unders\u00f8ke henne!\u00bb Da hadde vi ringt p\u00e5 forh\u00e5nd og forklart min mors situasjon flere ganger, senest en time f\u00f8r, og f\u00e5tt bekreftelse p\u00e5 at dette ordnet de.<\/p><\/blockquote>\n

At det g\u00e5r an!<\/p>\n

Sylvia Brustad svarer s\u00e5 vidt noe svada. Hun sier: “Jeg f\u00e5r mange henvendelser fra pasienter med ME og deres p\u00e5r\u00f8rende. Disse viser at pasientene ikke f\u00f8ler<\/strong> <\/em>(min utheving) seg godt nok ivaretatt av norsk helsetjeneste.”<\/em> Dette er ikke noe de f\u00f8ler, Sylvia, dette er en objektiv sannhet i veldig, veldig mange tilfeller. \u00c5 bruke ordet f\u00f8ler i denne sammenhengen indikerer at hun mener det er en subjektiv opplevelse. Det er det ikke, den er beviselig og objektiv.<\/p>\n

N\u00e5 f\u00e5r det bli slutt p\u00e5 tomme ord uten innhold. Sylvia, du m\u00e5 GJ\u00d8RE noe. Det holder ikke \u00e5 prate.<\/p>\n

Du m\u00e5 s\u00f8rge for at det er kompetanse b\u00e5de i helse- og trygdevesenet<\/strong>, slik at de som m\u00f8ter pasientene skj\u00f8nner hvorfor pasientene er syke, og ikke m\u00f8ter dem med mistro og paragrafrytteri.<\/p>\n

Du m\u00e5 reise til Lillehammer sykehus og andre steder der man benekter hele sykdommen<\/strong>, og fortelle dem hvor skapet skal st\u00e5. Vi kan ikke ha det slik at en objektiv diagnose p\u00e5 WHOs liste overses fordi den enkelte lege ikke tror p\u00e5 den.<\/p>\n

Det m\u00e5 lages spesialttilbud til spesielt de aller sykeste <\/strong>ME-pasientene, som m\u00e5 beskyttes for lyd, lys, bevegelse og alt det normale livet inneholder.<\/p>\n

Den forskningen<\/strong> du har lovet m\u00e5 realiseres i konkrete forskningsprosjekter<\/strong>. Talk is cheap, heter det, og selvsagt sparer du penger p\u00e5 \u00e5 ikke bevilge noen. Men for de ME-syke er dette dyrere enn du kan evne \u00e5 forestille deg. Igangsett forskning N\u00c5.<\/strong> Om ikke det er slik at ME-g\u00e5ten kan l\u00f8ses i Norge, s\u00e5 kan vi ogs\u00e5 bidra. Men ikke uten at det bevilges penger. Og om vi ikke kan l\u00f8se g\u00e5ten, s\u00e5 er det mer enn viktig nok \u00e5 forske p\u00e5 behandling som kan virke.
\n
\nFor, Sylvia, du vet nok til at du bare kan sette i gang.<\/strong> Mer enn nok.<\/p>\n

Til slutt en oppfordring til VG:<\/strong> Gj\u00f8r artikkelserien deres tilgjengelig p\u00e5 nett. Dere har laget en serie av reportasjer (en var om min s\u00f8ster) som er gode og viktige for alle ME-pasienter. Legg dem ut p\u00e5 nett, slik at vi har tilgang til artiklene og ikke er avhengige av tilfeldigheter n\u00e5r det gjelder \u00e5 f\u00e5 lest dem. Slik at de kan v\u00e6re en del av den store kunnskapsdatabasen som internett er. Informasjon, informasjon, og mer informasjon er n\u00f8dvendig om og for disse pasientene.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fors\u00f8k \u00e5 forestille deg dette: Du eller en av dine er s\u00e5 alvorlig syk det er umulig for den syke \u00e5 bevege seg. Den syke t\u00e5ler ikke lys, lyd eller den minste bevegelse. P\u00e5 grunn av at den syke har m\u00e5ttet ligge helt i ro i 16 m\u00e5neder, m\u00e5neder der det ikke en ikke en […]<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[65],"tags":[431,70],"class_list":["post-554","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-mecfs","tag-mecfs","tag-politikk"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/554","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=554"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/554\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=554"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=554"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=554"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}