Jeg har en s\u00f8ster som blir 16 \u00e5r i januar. Alts\u00e5 en s\u00f8ster som er veldig mye yngre enn meg. En bittelilles\u00f8ster som min eldste s\u00f8ster kalte henne i konfirmasjonstalen. N\u00e5r jeg snakker om mennesker og opplevelser som har betydd noe for meg, kommer hun h\u00f8yt opp p\u00e5 listen. Fra det \u00f8yeblikket jeg s\u00e5 inn i \u00f8ynene hennes den dagen hun ble f\u00f8dt, har hun betydd noe sv\u00e6rt spesielt for meg. Hun er som gullet ved enden av regnbuen. Derfor kaller jeg henne ogs\u00e5 Gullet mitt. Som de fleste ungdommer synes hun at kj\u00e6lenavn er pinlig (listen av instruksjoner til moren og faren f\u00f8r konfirmasjonstalen var lang), men til n\u00e5 har hun ikke protestert p\u00e5 at jeg kaller henne Gullet mitt. Heldigvis, for det beskriver henne godt i forhold til meg. Gullet ved enden av regnbuen.<\/p>\n
Hun har alltid v\u00e6rt aktiv. Hun har v\u00e6rt sammen med venner, spilt h\u00e5ndball, deltatt i aktiviteter og hun har v\u00e6rt en fryd \u00e5 studere mens hun vokste opp, fra en liten baby til et ganske voksent, tenkende menneske. Jeg har v\u00e6rt priviligert nok til \u00e5 f\u00e5 f\u00f8lge henne p\u00e5 n\u00e6rt hold. Hun har v\u00e6rt mye hos meg opp gjennom \u00e5rene. Og etter at Tigerungen ble f\u00f8dt, var det som hun fikk et s\u00f8sken til. Kj\u00e6rligheten mellom de to har v\u00e6rt stor, sterk og sv\u00e6rt betydningsfull for dem begge. Siden han ikke har eller kommer til \u00e5 f\u00e5 s\u00f8sken, og siden hennes s\u00f8stre er s\u00e5 mye eldre, har det v\u00e6rt en berikelse at hun og Tigerungen har hatt hverandre. Fra han var ganske liten har han v\u00e6rt der, hver tredje helg eller s\u00e5.<\/p>\n
Hun var t\u00f8ff nok til \u00e5 bes\u00f8ke oss i Brasil da vi bodde der, i en alder av 12 \u00e5r. Hun reiste sammen med en kollega av meg, og var der en uke. Det var en stor opplevelse for oss alle sammen.<\/p>\n
For omtrent 2 \u00e5r siden begynte ting \u00e5 endre seg. Den aktive jenta orket mindre og mindre. Men mantraet i dette samfunnet og blant leger er jo at har du lite energi, skal du v\u00e6re aktiv, for det gir energi. Og hun pr\u00f8vde. Ingen pr\u00f8ver viste at noe var feil, hun var frisk, sa legene. Men det kunne alle se at hun ikke var. Hun hadde smerter, og hun hadde ikke energi til noe som helst.<\/p>\n
Heldigvis er hun heldig med foreldrene. De ga seg ikke, de ville finne ut av hva det var som feilte henne. De brukte kl\u00f8kt, forbindelser og viljestyrke. Og til slutt fant de en lege som forsto hva som feilte henne.<\/p>\n
Lilles\u00f8steren min har ME, eller den mer presise beskrivelsen Postviralt kronisk utmattelsessyndrom. Den fikk hun med p\u00e5 lasset etter en kraftig influensa, som hun aldri ble helt bra av. Fra i fjor h\u00f8st har hun ikke kunnet g\u00e5 p\u00e5 skolen, ikke drevet med idrett, ikke kunnet v\u00e6re noe s\u00e6rlig sammen med venner, og hun har ikke kunnet ha en normal l\u00f8srivelsesprosess fra foreldrene, som ungdommer skal ha. Der andre f\u00e5r bli mer og mer uavhengige av foreldrene, har hun blitt mer og mer avhengig. Hun er fratatt omtrent alle arenaer et menneske, ungt eller gammelt, trenger.<\/p>\n
Da Esquil skrev om ME i Paco Abel-bloggen, beskrev han det som om han var i et fengsel. Det tror jeg er en sv\u00e6rt presis beskrivelse av hva det vil si, \u00e5 rammes av ME.<\/p>\n
I perioder kommer hun seg nesten ikke ut av sengen. S\u00e5 har hun noen gode perioder, og da er det lett \u00e5 tro at hun kan gj\u00f8re mer enn hun kan. S\u00e5 en god opplevelse med litt sosialt en kveld, kan f\u00f8re til en uke eller lenger i sengen. Det er blitt meg fortalt at et menneske med ME har bare 30% av normalt energiniv\u00e5, og skal bare bruke 70% av det igjen. Ettersom hun m\u00e5 bygge opp reserver, sakte og m\u00f8ysommelig. Fors\u00f8k \u00e5 forestille deg selv med bare 20% av normalt energiniv\u00e5. Jeg har fors\u00f8kt, og jeg klarer det ikke. Jeg tror det er umulig \u00e5 forestille seg, og vi f\u00e5r h\u00e5pe at ingen av oss trenger \u00e5 oppleve det.<\/p>\n
Hun veksler mellom tristhet, angst og motl\u00f8shet. Men hun er lett \u00e5 glede. Da vi tok en tur forrige s\u00f8ndag, var det en transformasjon som foregikk i ansiktet hennes da Tigerungen kom opp trappen. Og det var en gjensidig glede, for de to savner hverandre veldig.<\/p>\n
Venner forsvinner, for de er opptatt med sitt, og tenker kanskje ikke p\u00e5 hvor lite som skal til for \u00e5 glede. Hun blir ensom, det er stort sett bare foreldrene hun har \u00e5 spille p\u00e5. Og de f\u00e5r dermed mye sorg og smerte, fortvilelse og sinne. Dette er utrolig slitsomt, ogs\u00e5 for dem, for alle rundt. N\u00e5r noen blir syke vil vi jo gjerne hjelpe, men her er det ikke s\u00e5 mye vi kan gj\u00f8re.<\/p>\n
Hun har en mor og en far som kjemper som l\u00f8ver for henne, for at hun skal f\u00e5 hjelp. Det er ikke p\u00e5 noe vis noen som stiller opp og forteller dem hva som kan gj\u00f8res, hvilke muligheter som finnes, hva hun har rett til. De m\u00e5 finne ut alt selv, absolutt alt. De m\u00e5 sl\u00e5ss for hver minste ting. Og det gj\u00f8r meg ganske s\u00e5 forbannet. Det skulle ikke v\u00e6re n\u00f8dvendig \u00e5 sl\u00e5ss mot leger, skolen, hjelpeaparatet, trygdeetaten og alle andre instanser du m\u00e5 i kontakt med n\u00e5r noe slikt rammer. Men det er det. Ikke noe kommer rekende p\u00e5 en fj\u00f8l.<\/p>\n
Da hun fors\u00f8kte \u00e5 g\u00e5 noen timer p\u00e5 skolen tidlig i h\u00f8st, ble hun m\u00f8tt av en l\u00e6rer som ikke skj\u00f8nte noe som helst. En l\u00e6rer som mente at siden hun hadde meldt seg p\u00e5 til show som skolen skal sette opp (viktig, for hun trenger sosiale aktiviteter mer enn noe), orket hun sikkert \u00e5 ta noen flere timer ogs\u00e5. Og om hun orket norsk, orket hun sikkert samfunnsfag ogs\u00e5. Der hun skulle f\u00e5tt overstr\u00f8mmende positiv respons p\u00e5 at hun fors\u00f8kte, fikk hun negativ respons p\u00e5 at hun ikke fors\u00f8kte mer. Og det lille overskuddet hun hadde i forhold til skolen, forsvant.<\/p>\n
N\u00e5 er det endelig satt opp et team som skal finne l\u00f8sninger. Hun f\u00e5r litt hjemmeundervisning, og i tillegg kommer en dame fra Frivillighetssentralen og hjelper til. Hun skal f\u00e5 fysioterapi, og det skal lages et opplegg for videreg\u00e5ende, som hun h\u00e5per \u00e5 greie p\u00e5 fem \u00e5r. Hun har en far som har valgt \u00e5 v\u00e6re hjemme, og en mor som er l\u00e6rer. Takke min skaper for at hun har s\u00e5 ressurssterke foreldre. For alt m\u00e5 kjempes frem, ikke noe kommer gratis.<\/p>\n
Livet har utdelt et skikkelig slag under beltestedet til Gullet mitt. Men heldigvis er det h\u00e5p om bedring, men det kommer til \u00e5 ta lang tid, og ungdomstiden hennes blir sv\u00e6rt annerledes og vanskelig. Det er ikke lett for et ungt menneske \u00e5 leve i et “fengsel”. Det er ikke lett for de rundt, heller. Det er uhorvelig vanskelig, spesielt ettersom de m\u00e5 sl\u00e5ss for absolutt alt som skal til for \u00e5 gj\u00f8re det bedre.<\/p>\n
ME m\u00e5 forskes p\u00e5! Stadig flere rammes, virker det som, og man vet sv\u00e6rt lite om hva dette er. Og helsevesenet m\u00e5 bli flinkere til \u00e5 diagnostisere og gj\u00f8re det raskere. Det er helt \u00f8deleggende for en med ME og presse seg, men det er ofte det man f\u00e5r beskjed om. Aktivitet! er mantraet. Det er 100% motsatt av hva som er riktig. Og de som rammes M\u00c5 f\u00e5 den hjelpen de trenger, slik at de kan bruke kreftene sine p\u00e5 den som er syk, og ikke p\u00e5 sl\u00e5ss mot et hjelpeapparat som ikke skj\u00f8nner eller har et minimum av koordinering.<\/p>\n
Informasjon er viktig. VG har i l\u00f8pet av november kj\u00f8rt flere artikler om dette – dessverre ligger de ikke p\u00e5 nett (jeg tror jeg skal ta kontakt og sp\u00f8rre hvorfor de ikke er lagt ut). Aftenposten ogs\u00e5. Men senteret p\u00e5 Rikshospitalet, som jobber med ME, har ikke f\u00e5tt midler. S\u00e5 mer informasjon tregs. Og vi kan ikke vente at de som er syke skal orke \u00e5 kjempe alene. Vi andre m\u00e5 komme oss opp p\u00e5 barrikadene.<\/p>\n
I Blogglandia er det spesielt to som bidrar til informasjon om ME, som jeg leser i hvert fall (det er kanskje flere). Det er Esquil<\/a>, som har skrevet om det b\u00e5de i R\u00f8lerbloggen<\/a> og ikke minst i Paco Abel-bloggen. Den skulle jeg \u00f8nske l\u00e5 ute enda, for der l\u00e5 det utrolig mange gode tekster, som var en aha-opplevelse for meg b\u00e5de f\u00f8r og etter at han fortalte hva bakgrunnen var.<\/p>\n Og det er Rockette<\/a>, som ogs\u00e5 skriver \u00e5pent om dette. Hun hadde en tr\u00e5d her om dagen om tid, hvordan tiden beveger seg<\/a> n\u00e5r man er lukket inne i sitt eget hjem det meste av tiden. Hun skriver tankevekkende tr\u00e5der, Rockette. B\u00e5de hun og Esquil bidrar til at jeg skj\u00f8nner min s\u00f8ster bedre. Det er jeg takknemlig for.<\/p>\n Dere er helter for meg, begge to. Som Gullet mitt er det. Takk!<\/p>\n Somewhere over the rainbow, the skies are blue.<\/strong> Og et sted i fremtiden blinker det en stjerne som heter “Tilbake til Brasil”. For det skal vi, n\u00e5r hun blir frisk. Den dr\u00f8mmen skal bli en realitet.<\/p>\n [youtube]E3anC17iFbA[\/youtube]<\/p>\n Mirakul\u00f8se menneske<\/strong><\/p>\n en kald vinterdag jeg h\u00f8rte en sjel i et magisk \u00f8yeblikk jeg forsto hvem du h\u00f8rer til mirakul\u00f8se menneske Iskwew \u00a9<\/strong><\/p>\n (skrevet til henne i h\u00f8st) <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Jeg har en s\u00f8ster som blir 16 \u00e5r i januar. Alts\u00e5 en s\u00f8ster som er veldig mye yngre enn meg. En bittelilles\u00f8ster som min eldste s\u00f8ster kalte henne i konfirmasjonstalen. N\u00e5r jeg snakker om mennesker og opplevelser som har betydd noe for meg, kommer hun h\u00f8yt opp p\u00e5 listen. Fra det \u00f8yeblikket jeg s\u00e5 inn […]<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[65,15],"tags":[431],"class_list":["post-401","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-mecfs","category-mennesker","tag-mecfs"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/401","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=401"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/401\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=401"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=401"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\ns\u00e5 jeg inn i
\nto bl\u00e5 \u00f8yne<\/p>\n
\nrope stille
\nfra universets midte<\/p>\n
\nble min sjel fanget
\nog for evig
\nknyttet til din<\/p>\n
\ndu var og visste
\nuten en skygge
\nav tvil:<\/p>\n
\ni mitt hjerte<\/p>\n
\nvet du ikke at
\ng\u00e5tene i ditt blikk
\ner svar p\u00e5 mine
\nevige sp\u00f8rsm\u00e5l\n<\/p>\n