{"id":1226,"date":"2008-02-20T22:18:02","date_gmt":"2008-02-20T21:18:02","guid":{"rendered":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/2008\/02\/20\/me-in-my-room\/"},"modified":"2008-02-25T21:04:23","modified_gmt":"2008-02-25T20:04:23","slug":"me-in-my-room","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/2008\/02\/20\/me-in-my-room\/","title":{"rendered":"ME in my room"},"content":{"rendered":"

<\/a><\/p>\n

\"me-in-my-room.jpg<\/a><\/p>\n

En jeg kjenner fra MEforum, T-rex<\/a>, som er en glimrende<\/a> fotograf<\/a>, har latt meg f\u00e5 bildet over for \u00e5 illustrere hva det er \u00e5 ha ME. Det er vanskelig \u00e5 forst\u00e5, selv om du er p\u00e5r\u00f8rende. Spesielt fordi du gjerne bare treffer den som har ME i gode perioder. Da er det vanskelig \u00e5 forst\u00e5 hvor syk hun eller han kan v\u00e6re.<\/p>\n

Mange har hjulpet meg til \u00e5 forst\u00e5 mer. Mange i MEforum, bloggere, journalister og folk med kunnskap, innsikt eller erfaringer gj\u00f8r at jeg forst\u00e5r mer n\u00e5, enn da jeg startet MEblogg<\/a>.<\/p>\n

Bildet til T-rex hjalp meg ogs\u00e5 til \u00e5 forst\u00e5 mer. Da jeg fikk det, fikk jeg klump i halsen og en t\u00e5re i \u00f8yekroken. Det fanger den innestengte tilv\u00e6relsen det er \u00e5 ha ME. Takk for at jeg fikk det.<\/p>\n

ME-pasienter faller gjerne mellom to stoler i helse- og hjelpeapparatet. ME er en sykdom uten en diagnostisk test og kunnskapen om sykdommen er liten. Hjelpen pasientene f\u00e5r er sv\u00e6rt begrenset til frav\u00e6rende, b\u00e5de i skolemedisinen og ellers. Her skal man huske at dette er en sykdom som for noen pasienter er s\u00e5 invalidiserende at de m\u00e5 ligge i m\u00f8rke, lydl\u00f8se rom. Det er en sykdom det ikke er forsket nok p\u00e5, verken n\u00e5r det gjelder \u00e5rsaker eller behandling.<\/p>\n

H\u00f8sten 2006 kj\u00f8rte VG en stor serie om ME. Den har gjort veldig mye for \u00e5 rette fokus mot et hjelpeapparat som ikke har mye \u00e5 bidra med i forhold til pasientene og til \u00e5 spre kunnskap om ME. Slik mediedekning bidrar ogs\u00e5 til at saker settes p\u00e5 den politiske dagsorden, og det er veldig bra. Siden jeg frenetisk begynte \u00e5 lete etter informasjon om ME i 2006, er kunnskapsniv\u00e5et b\u00e5de allmennheten, det politiske systemet og helsevesenet blitt h\u00f8yere.<\/p>\n

P\u00e5 den ene siden har mediene derfor gjort en god jobb, men p\u00e5 den annen side dukker det stadig vekk opp alternativ behandling som fremstilles som mirakelkurer i mediene. Her glemmer ofte mediene \u00e5 stille sp\u00f8rsm\u00e5l i det hele tatt.<\/p>\n

Det sies at om du har en h\u00e5nd i fryseren og en p\u00e5 kokeplata, har du det i gjennomsnitt bra. ME-pasientene st\u00e5r med en h\u00e5nd i fryseren (ingen tilbud i det offentlige hjelpeapparatet) og en h\u00e5nd p\u00e5 kokeplata (det flommer over at alternative tilbud), men det betyr slett ikke at de har det bra. De f\u00e5r ikke noen s\u00e6rlig tilbud fra det tradisjonelle helsevesenet, og m\u00e5 hele tiden forholde seg til en stor mengde alternativ behandling som ingen vet om virker, fordi ikke noe av det er vitenskapelig testet. Inne i diverse forum markedsf\u00f8res disse mirakelkurene, og det gj\u00f8r de ogs\u00e5 i main stream media.<\/p>\n

For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende er dette sv\u00e6rt vanskelig \u00e5 forholde seg til. Pasientene f\u00e5r ikke tilstrekkelig tilbud fra hjelpeapparatet, kunnskapen er lav og sykdommen fratar dem muligheten til noe som ligner et normalt liv. N\u00e5r alternative retninger s\u00e5 fremstilles som mirakul\u00f8se, sier det seg selv at mange vil fors\u00f8ke disse metodene. Selv om de er udokumenterte. Selv om de koster skjorta, og det m\u00e5 tas av egen lomme. MSM ser ut til \u00e5 la seg bruke som markedsf\u00f8ringskanaler (NRK trampet grovt over i forrige uke, i s\u00e5 m\u00e5te) for ulike behandlingsmetoder og ulike behandlere, og det b\u00e5de frustrerer og oppr\u00f8rer meg. Da tar jeg tastaturet fatt.<\/p>\n

Vi er flere som skriver og har skrevet p\u00e5 MEblogg. Det er veldig bra, for selv har jeg ikke f\u00f8rsteh\u00e5ndskunnskap om hva det vil si \u00e5 ha ME. Jeg ser det fra utsiden. Jeg ser det som p\u00e5r\u00f8rende. De som skriver og har ME, ser det fra innsiden.<\/p>\n

P\u00e5 et personlig plan har bloggen og medlemskap i diverse nettforum betydd at jeg har \u00f8kt min kunnskap om ME og det hjelper n\u00e5r man er p\u00e5r\u00f8rende. Dessuten er det som sagt en mulighet for meg til \u00e5 gj\u00f8re i hvert fall NOE, siden det er lite jeg egentlig kan gj\u00f8re for hun som er syk.<\/p>\n

Jeg har lyst til \u00e5 takke noe spesielle mennesker:<\/strong><\/p>\n

Jeg vil takke Rockette<\/a> fordi du deler av deg med din kunnskap og dine erfaringer og for alt det andre du er. Du er i bane, hele tiden.<\/p>\n

Jeg vil takke Lothiane<\/a> som har gitt meg tanker og bilder og smil gjennom t\u00e5rer, for stor positivitet selv n\u00e5r du g\u00e5r p\u00e5 en tr\u00f8kk.<\/p>\n

Jeg vil takke Beate<\/a>, som ikke skriver mer, men som ga meg veldig mye i begynnelsen da jeg lette panisk etter informasjon. Jeg savner ordene og tankene dine.<\/p>\n

Jeg vil takke Esquil<\/a>, fordi du spesielt med Paco-bloggen virkelig fikk meg til \u00e5 forst\u00e5 instinktivt hva ME er. Paco Abel b\u00f8r det bli bok av.<\/p>\n

Jeg vil takke T-Rex<\/a> fordi du ga meg et fantastisk beskrivende bilde som gj\u00f8r at jeg kjenner smerten, da jeg spurte om en illustrasjon.<\/p>\n

Og jeg vil takke alle dere andre som bidrar til at jeg forst\u00e5 mer hva ME er, og kan v\u00e6re en bedre st\u00f8tte.<\/p>\n

Iskwew<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

\"50741295sunflower.jpg\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En jeg kjenner fra MEforum, T-rex, som er en glimrende fotograf, har latt meg f\u00e5 bildet over for \u00e5 illustrere hva det er \u00e5 ha ME. Det er vanskelig \u00e5 forst\u00e5, selv om du er p\u00e5r\u00f8rende. Spesielt fordi du gjerne bare treffer den som har ME i gode perioder. Da er det vanskelig \u00e5 forst\u00e5 […]<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[65,15],"tags":[431,151],"class_list":["post-1226","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-mecfs","category-mennesker","tag-mecfs","tag-new-age"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1226"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1226\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/iskwew.com\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}