I Dagbladet i helgen har det st\u00e5tt om en omstridt og udokumentert metode som visstnok skal kurere Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)\/ME. Det hele er drevet av en austrailier som heter John Pearsall. Han mener at CFS\/ME skyldes at atlasbenet trykker p\u00e5 sentralnervesystemet, vegas-nerven, slik at det gir den totale utmattelsen hos ME-pasientene. I f\u00f8lge eget utsagn har han bakgrunn fra kinesisk\/koreansk\/japansk behandlingsmetode, og bruker manipulasjon av halebenet som behandling. Tildels bruker han sv\u00e6rt innvaderede metoder (manipulasjon av halebenet via anus), og ikke noe er dokumentert. Helsetilsynet har bedt om dokumentasjon, men ikke f\u00e5tt noen. Pasienter f\u00e5r taushetsplikt. De som uttaler seg gj\u00f8r det anonymt.<\/p>\n
Det eneste som finnes er anekdotiske bevis for at dette kurerer CFS\/ME. Noen blir bra, men ingen vet hvorfor. Ei heller har jeg sett noe dokumentasjon p\u00e5 hvor lenge de holder seg bra.<\/p>\n
Sv\u00e6rt interessant blir det hele n\u00e5r vi f\u00e5r h\u00f8re hva det koster. Pasientene m\u00e5 forskuddsbetale \u20ac 25.000 – alts\u00e5 200.000 for \u00e5 delta p\u00e5 et 11 ukers behandlingsopplegg. I h\u00f8st har Pearsall gjort dette i Norge, med 22 deltakere. Noe som vil si at han har tjent 4,4 millioner kroner brutto. P\u00e5 et udokumentert behandlingsopplegg. Som ikke er gjennomg\u00e5tt av helsemyndighetene. Som kan eller ikke kan virke. Det eneste som er sikkert er at det har virket p\u00e5 bankkontoen til Pearsall.<\/p>\n
Vegard Bruun Wyller uttalte f\u00f8lgende<\/a> til Dagbladet da de f\u00f8rst skrev om saken i november:<\/p>\n “Hvis det er noen der ute som har funnet en god behandling mot kronisk utmattelsessyndrom, s\u00e5 har de en moralsk forpliktelse til \u00e5 bevise at den virker og la resten av verden ta del i den.”<\/p><\/blockquote>\n N\u00e5r du har en sykdom som CFS s\u00e5 betyr det at du bombarderes med og m\u00e5 ta stilling til et sant osean av udokumenterte behandlingsmetoder. Du har en sykdom som til dels gj\u00f8r deg 100% uf\u00f8r, du har smerter, du er fullstendig utmattet og du er desperat etter \u00e5 finne NOE som kan gj\u00f8re deg bedre. I dette fortvilelsens hav er det gr\u00e5dige fiskere, og de f\u00e5r stadig vekk penger i garnet. I b\u00f8tter og lass. Fra fortvilede mennesker som gj\u00f8r hva som helst for \u00e5 bli bra. Fra pasienter og p\u00e5r\u00f8rende som bel\u00e5ner hus og selger eiendeler, i h\u00e5p om \u00e5 bli bra, om \u00e5 kunne leve et noenlunde normalt liv.<\/p>\n Jeg f\u00e5r lyst til \u00e5 denge John Pearsall og hans like. Jeg blir s\u00e5 rasende. Om det kurerer sykdommen, s\u00e5 fortell hvorfor og hvordan. La forskere f\u00e5 innsikt. La dem blindteste. Vis oss hvordan det g\u00e5r med pasientene. Har Pearsall funnet l\u00f8sningen p\u00e5 g\u00e5ten ME, kommer han til \u00e5 bli rik uansett. For ingen tror vel at han gj\u00f8r dette av altruistiske grunner. Det er nok ikke derfor han visstnok \u00f8kte prisen fra 18.000 til 200.000. Det er fordi han vet at det er mulig \u00e5 fiske i fortvilelsens hav med stor gevinst.<\/p>\n Det er andre metoder ogs\u00e5. The lightning process, for eksempel. Like udokumentert, og med like begeistrede anekdotiske bevis om at folk er blitt bra etter et 3 dagers kurs i England. Det koster ikke like mye, men det er like hemmelighetsfullt n\u00e5r det gjelder metode. Like forvirrende og like fortvilende som p\u00e5r\u00f8rende. Det kommer mailer og SMS’er, fra kjente som kjenner noen som har pr\u00f8vd, og som vil at min s\u00f8ster ogs\u00e5 skal pr\u00f8ve. Hele tiden m\u00e5 du ta stilling til slike ting.<\/p>\n Det er bare en ting som gjelder. Forskning p\u00e5 \u00e5rsaker og p\u00e5 hva som virker. I mellomtiden m\u00e5 pasientene ivaretas.<\/p>\n Signalene som kommer fra diverse faghold er forvirrende. Det er polemikk i avisene<\/a>. Den ene sier det er psykisk, den andre at det er biologisk. Det er halebenet. Nei, det er hjernen. Nei, det er sinnet. Muligens er det en genmutasjon. Det er noe flinke piker f\u00e5r, det er stressrelatert. Spis papaya. Spis omega 3. Ta vitaminer. Gj\u00f8r ditt og gj\u00f8r datt. Du formelig drukner i anekdotiske bevis om det ene etter det andre.<\/p>\n Noen sier som sant er at vi ikke vet. Man vet verken hva det kommer av helt sikkert (selv om det som regel starter med en virusinfeksjon), ei heller er man enige om behandling som hjelper.<\/p>\n Her ligger mulighetene for de som vil rovfiske i fortvilelsens hav. Som pasient og p\u00e5r\u00f8rende m\u00e5 man st\u00e5 imot som best man kan, selv om det eneste inderlige \u00f8nske vi har er at hun skal bli bra. F\u00e5 leve livet sitt som et helt vanlig menneske, med gleder og sorger og en ungdomstid som ikke bare blir borte.<\/p>\n Kan hende har Pearsall l\u00f8st g\u00e5ten. Jeg vet ikke. Jeg vet at om jeg visste det, hadde det ligget 200.000 p\u00e5 bordet enten fra Sylvia Brustad eller om ikke, fra oss i familien. Vi vil ikke noe annet enn at hun skal bli bra og f\u00e5 leve livet sitt som et helt vanlig ungt menneske. Men det er galematias \u00e5 betale s\u00e5 mye penger for noe du ikke vet om virker, med en terapaut som du ikke kjenner bakgrunnen til, og som ikke vil dokumentere noe som helst, og bare stikker fra landet med 4 mill i lomma.<\/p>\n Jeg tror det er en egen plass reservert i helvete for rovfiskere i fortvilelsens hav.<\/p>\n Oppdatert: Statens Helsetilsyn sender Pearsall-saken til politiet<\/a>.<\/p>\n