Iskwews hjørne på www » ME/CFS

Hjelp oss fremme ME-saken!

Iskwew — Thu, 15 Oct 2009 17:34:59 +0000

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?
På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, på Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og på Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

Årsaken til ME kan være et nytt virus

Iskwew — Thu, 08 Oct 2009 18:40:06 +0000

Pressemelding

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

ME – Myalgisk Encefalopati.
En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som ”kronisk utmattelsessyndrom” (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus
Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: ”Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome” .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.
Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HTLV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling
Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker
”Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke,” sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. ”Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!”. Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. ”Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for å bli trodd,” sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

”Food and drug administration” (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner
(NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

———-

Nå går jeg over fra Pressemeldingen til mine tanker:

Hva betyr dette?

Det betyr at det snart finnes en diagnosetest for ME¹ Det vil si at dersom man mistenker ME, kan det klargjøres raskt om det faktisk er ME. I stedet for å vente til man har utelukket alle andre tenkelige diagnoser, kan diagnosen settes raskt.

I så fall kan man også sette inn behandling raskt. Husk at ME-pasienter ikke er som andre pasienter. Å komme seg ut i frisk luft, være fysisk aktiv og andre råd som pasienter med utmattelsessymptomer får, har stikk motsatt effekt på en ME-pasient. Hun eller han vil raskt bli verre av råd om mer aktivitet. ME-pasienter har ofte en fjerdedel av det energinivået du og jeg har.

Ikke minst vil det bety at disse pasientene ikke blir mistrodd, sett skrått på som late og giddesløse, med en sykdom selv mange leger mener ikke eksisterer en gang. De kan faktisk altså vises til en blodprøve som vider at diagnosen såvisst ikke er noe som foregår i pasientens eget hode. Det er ikke noe psykisk, det er ikke giddesløshet, det er ikke vrangvilje.

Det er en fysisk sykdom forårsaket av et virus.

Da slipper kanskje pasientene også den ørkesløse rundgangen i NAV-kverna for å mistros nok en gang og få flere dårlige rad. Da kan pasienten konsentrere seg om det de må: sakte, sakte og møysommelig bygge opp energireservene igjen.

Og vet man hva som forårsaker ME, så kan man sette inn målrettet forskning for å finne behandlingsmetoder som virker. For ME-pasientene, enten de fungerer litt eller ligger i mørke rom, blir ikke friske av at vi vet hva det kommer av. Forskerne må finne behandling som virker.

Dette er en stor, stor, stor nyhet for oss som har sett denne sykdommen på nært hold, sett hva den gjør med de den rammer. Dette er den nyheten jeg har drømt om siden jeg hørte om ME første gang, da Gullet ble syk.

Det er ikke en drøm lenger. De har funnet den lille jævelen som forårsaker ME. Nå kan de gjøre noe med dem. Ikke over natten, selvsagt, men nå er det virkelig lys i den andre enden av tunellen.

Takk.

Les mer hos Beate eller på MEblogg.

Les også mer hos

Tante Grønn

Science news

Science express

. Fotnoter:

Jeg ser at det tas en del forbehold om blant annet kontrollstudier her og der, men forbehold orker jeg ikke ta i dag. Sier bare Jippi!!, jeg.

Det trengs mer midler til biomedisinsk forskning på ME

Iskwew — Mon, 22 Jun 2009 09:06:20 +0000

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i åresvis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge ~ en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Støtt oppropet om mer midler til forskning på ME!

Få med deg venner på Facbook, vis farmor hvordan hun skal legge igjen sin stemme på nettet, har du kollegaer som stiller opp for den de kjenner har blitt syk av ME? Vi må nå også de som ikke kjenner ME-saken godt, og de som kanskje ikke er så mye på nett engang. For å gjøre det trenger vi ditt engasjement. Vi trenger din hjelp.

Det er også laget en Facebook-gruppe: “ME/CFS – rett behandling til rett pasient” hvor du kan lese mer.

Kopier gjerne dette innlegget og spre det videre på din egen blogg.

Via Serendipitycat/MEblogg

Flere rovfiskere i fortvilelsens hav

Iskwew — Wed, 10 Jun 2009 20:52:17 +0000

Via Virrvarr ble jeg oppmerksom på en artikkel i VG, der Gunn Hild Lem, bloggeren Arachne, snakker om den strømmen av tilbud om alternativ behandling som hun og Steinar Lem fikk før han døde. Det er flott (og ikke så rent lite beundringsverdig) at hun står frem og forteller om det, for dette er det viktig å diskutere.

Jeg har alltid vært fascinert av mysterier og uforklarlige ting. Jeg har til og med et langt medlemsskap i Bokklubben Energica bak meg. Det er virkelig bokklubben for de med hang til mmystiske ting. Men til slutt tok vitenskapsmennesket i meg over, og medlemsskapet ble avsluttet. Bøkene var fulle av dårlig skrevne mirakelhistorier, ispedd litt eteriske oljer, tarot og gammel aboriginer-kultur. Kanskje ville jeg finne noe å tro på, hva vet jeg, men til slutt hadde jeg hele konseptet godt oppe i halsen.

Det betyr likevel ikke at jeg ikke tror at ting vitenskapen ikke har bevist, ikke finnes. Jeg tror det er mye som ikke er bevist som faktisk bare ligger der og venter på å bli det. Hele vitenskapshistorien er et bevis på det. Tenk alt vi har funnet ut av som vi ikke visste noe om for 100 år siden, eller 50 år siden.

“Absence of proof is not proof of absence.”
William Cowper

At noe ikke er bevist, betyr ikke at det ikke er der. Det kan godt være at underlige ting kan virke på sykdom. Som en forsker uttalte; det er jo en stor del av den skolemedisinen som brukes som faktisk er naturmedisin. Det er bare at den beviselig må virke. Digitalis er et godt eksempel på det. Den brukes som hjertemedisin. Mye av det vi vet i dag, visste vi ikke i går, og mye vi ikke vet i dag, vil vi vite i morgen.

Selv har jeg en søster som omtrent var oppgitt av legene på Radiumhospitalet med langt fremskreden kreft. Hun kunne ikke opereres, strålebehandling virket ikke, og de trodde ikke cellegift ville virke heller. Det var omtrent 20% sjanse for at hun ville leve om 5 år, mente de. Hun brukte kinesisk medisin og akupunktur. Og lever altså, 6 år etter. Det kan være at det var cellegiften som virket, selv om skolemedisinen ikke trodde det. Eller det kan være den kinesiske medisinen som virket, eller en kombinasjon. Ingen vet.

Jeg har en venninne med en sjelden autoimmun hudsykdom der skolemedisinen ikke kunne gjøre noe, men der kinesiske urter viste seg å virke.

Nettopp slike tilfeller, der “mirakuløse” ting skjer, lager et stort marked for alskens alternativer til den skolemedisinske behandlingen. Tildels gjøres dette med tøffe markedsføringsmetoder, og tildels koster det fryktelig mye penger. Det er noen skikkelige rovfiskere i fortvilelsens hav. Jeg har skrevet om en av dem, eller egentlig om to av den, i forbindelse med ME. Den ene er John Pearsall og den andre er Phil Parker.

Det som mer enn noe annet kjennetegner markedsføringen er at det i stor grad er personer som har brukt metodene som markedsfører dem som veien, sannheten og lyset. Dette gjør det selv om det er et totalt fravær av bevis for at det virker, ingen som helst dokumentasjon av hvorfor det virker, og manglende vilje til å la forskere forske på det. Nå skal det sies, skolemedisinerne er vel ikke alltid verdens mest åpensindige og fantasifulle forskere. Det er derfor også ofte slik at de ikke ønsker å finne noen svar andre steder enn der de pleier å lete. Men ofte er bare argumentasjonen: Du må bare tro på det. Eller: Se på meg, jeg ligger ikke lenger i sengen, og jeg skal ikke lenger dø. Gjør som meg, så blir også du frisk. Tilhengerne av The Lightning Process har mer eller mindre overtatt både medier og debattforum for folk med ME.

Det sosiale presset som legges på syke mennesker er helt umenneskelig. Gunn Hild Lem sier det slik:

Det er ikke slik at det er medisinske mirakler som går rundt og at legene nekter å innse det. Steinar håpet helt til det siste, og jeg var jo på en måte glad for at han gjorde det også. Det er ikke noe man kan bære. Når noen er dødssyke lærer man seg kjapt å lyve. Man kan ikke bare grine og være søkk fortvilt.

Mer effektiv markedsføring enn dette sosiale presset som syke mennesker utsettes for, skal du lete lenge og lenger enn langt etter. Slik markedsføring er enhver markedsførers våte drøm. Og mediene spiller med. Disse historiene selger. De er sjelden eller aldri presentert sammen med kristisk merknader. Det fokuserer ikke på at ingen kan bevise noe som helst. Mediene elsker de personlige historiene. De lever av dem, og det er ikke plass til kritiske innspill. Det viser medienes forhold til det være seg Snåsa-mannen eller The lightning process. Så stor takk til Gunn Hild Lem som nettopp orker å gi mediene en personlig historie, slik at de kan vise baksiden av medaljen.

Har vi i mediene i for stor grad fokusert på positive historier om folk som får behandling i utlandet?

- Mediene fungerer slik. Men det er ikke noen faktaboks som sier at gladsaken likevel endte i begravelse etter noen få år. Det er ikke oppfølgingshistorier, med mindre det er en kjendis, sier Lem.

Det er gladhistoriene som selger. Derfor får vi et ukritisk fokus på dem, uten at det stilles kritiske spørsmål.

Kanskje vil vi om noen år vite at misteltein-preparatet Iscador, som Balder-klinikken ga Steinar Lem, faktisk virker. Men vi vet ikke det i dag. Vi vet knapt nok om det skader. Det som tilsynelatende er helt ufarlige kost-tilskudd eller slankemidler kan faktisk skade. Skade livsfarlig. Nå kan skolemedisin også det, de fleste legemidler kan ha birvirkninger. Men der skolemedisinen er regulert og kontrollert, så er ikke det gigantiske alternative markedet det.

Jeg tror både på “mirakler” (uforklarlige ting skjer stadig vekk og min søster lever den dag i dag) og på at det er mye vi ikke vet. Slik er det jo. Jeg skulle ønske at skolemedisinen var mer åpen for at de ikke har alle svarene, og at det ble forsket mer på noen av disse “lovende underlighetene”. Men det betyr ikke at det er fritt frem for alskens udokumenterte alternative metoder som koster masse for både pasienter og pårørende og det ikke finnes et fugg av bevis for at virker.

Store deler av det alternative markedet spiller på følelser, ser nesten manglende dokumentasjon som en fordel, og i tillegg lopper bransjen i stor grad tildels svært syke mennesker for ressurser. Både i form av penger og i form av krefter. Det er i mange tilfeller så uetisk at jeg ikke helt vet hvor jeg skal begynne. Jeg skal la Gunn Hild Lem få siste ordet:

Det er en ting å tro at healing virker. Det blir likere religion å tro det kan skje mirakler, men så er det de som aldri har sjekket det de driver med, og sjekket hvordan det går med folk. Man kan tillegge dem gode hensikter, men de bør se at den ene etter den andre dør likevel. Om du har holdt på en stund synes jeg unnskyldningen blir tynnere og tynnere, men privatpersoner som ringer tror jeg mener det godt og ikke forstår bedre og er overbevist av alternativbevegelsen, avslutter Gunn Hild Lem.

Vi skal være klar over at det er mange Rovfiskere i fortvilelsens hav. Og ikke bidra til å gi dem bedre fiskeforhold enn de allerede har.

Fysisk smerte og hjertesmerte registreres på samme sted

Iskwew — Mon, 21 Jul 2008 20:59:04 +0000

Noen forskere ved UCLA har forsket på hvor i hjernen følelsesmessig smerte registreres, og de har funnet ut at den registreres på samme sted som fysisk smerte. Ved hjelp av et dataspill ble forsøkspersonene bevisst vraket i den sosiale sammenhengen. Reaksjonen deres ble registrert på samme sted i hjernen (i anterior cingular cortex) som fysisk smerte, som det er gjort betydelig mer forskning på.

Fysisk smerte er et signal om at vi skal unngå eller komme oss ut av en farlig situasjon. Smerten gjør at vi lærer. På samme måte kan følelsesmessig smerte gjøre det. Såres du av “tall, dark strangers”, kan du finne på å sky de som ligner, helt instinktivt. Du unngår situasjoner som du vet av erfaring vil kunne påføre deg smerte. Det kan være lurt av samme grunn som du unngår situasjoner som kan føre til fysisk smerte, men det kan selvsagt også føre til at du unngår ting du ikke burde ha unngått. Høy, mørk og fremmed er tross alt fysiske karakteristika, og ikke følelsesmessige.

Dette er interessant også i konteksten av samspillet mellom det fysiske og det mentale eller følelsesmessige. Psykisk smerte materialiserer seg fysisk, og omvendt. I forhold til for eksempel ME er dette diskutert høyt og lavt. Diskusjonen ender fort opp i hvorvidt høna (den emosjonelle smerten) eller egget (den fysiske smerten) kom først. For vi vil så gjerne kunne kategorisere, plassere og organisere. Men kanskje er ikke det så viktig? Mennesket er en helhet, og uansett smerte registreres den altså i stor grad på samme sted. Kanskje fordi den er like viktig for mennesket?

Derfor låner vi da også ord som beksriver fysisk smerte for å beskrive den følelsesmessige smerten. En mann som kjørte over sin egen datter så hun døde, sier det slik:

“When people talk about a broken heart, that for me was where it was seated, just below your sternum. It feels like your heart is leaking and you can’t run away from it because you are the source of that pain.”

Den følelsesmessige smerten bor i oss, og vi kommer ikke unna den. Du kan trekke hånden ut av fysiske flammer, men du kan ikke trekke dit eget hjerte ut av ilden. Det synes jeg var utrolig beskrivende.

Om jeg har det følelsesmessig vondt, får jeg hjertebank, vondt i magen, og etterhvert vondt i hodet. Kanskje er det hjernen som gir følelsene fysisk uttrykk, fordi smerten registreres på samme sted? Du får fysisk vondt, rett og slett. For noen blir den følelsesmessige smerten kronisk, akkurat som fysisk smerte kan bli det. Tiden leger ikke sårene. Tiqui sa noe klokt om det en gang, i en kommentar her i Hjørnet:

“Ta tiden til hjelp” er det verste rådet jeg hører folk si. Riktignok tar det tid og bearbeide følelser, men det er bearbeidelsen som leger sårene, ikke tiden.

Hun har helt rett i det. Sår som ikke bearbeides, leges ikke. Og Mary Frances O’Connor kaller dette kompleks sorg, som rammer omtrent 10% etter at stort tap, av en nær og kjær person. Forskerne mistenker at de som ikke klarer å bearbeide følelsesmessige tap, også er de som har de høyeste nivåene av fysisk smerte.

Da vi mistet Pondus forrige onsdag, kom min fars kone med et råd til Tigerungen. Om at han skulle sette ord på det, fortelle om det. Det gjorde han, han ringte til mormor, tante og onkel og fortalte om det som hadde skjedd. Jeg har også snakket om det, til mange, og ikke minst skrevet om det her. Å sette ord på vonde ting er viktig for meg, og jeg er glad jeg har evnen til å gjøre det. For det hjelper i bearbeidelsen. Det klarner tankene og følelsene. Tårer hjelper også, men mest til å gjøre deg utmattet, tror jeg. Så du til sist sovner.

I artikkelen spør de om vi kan dø av et knust hjerte. Hjertespesialisten Martin Cowie svarer “Ja, det kan vi”. Det er en økt dødsrisiko i 6 måneder etter et smertelig tap av en kjær, og det er spesielt utpreget blant menn. Kanskje fordi menn er mindre flinke til å sette ord på følelser? Etter et dødsfall er de etterlatte i større grad involvert i ulykker, og de dør i større grad av hjertainfarkt og slag.

Denne kunnskapen understreker selvsagt hvor viktig det er å fange opp mennesker før den følelsesmessige smerten blir kronisk. Og den viser at overgangen mellom fyisk og følelsesmessig smerte kanskje kan være ganske diffus. Kropp og sinn henger sammen og påvirker hverandre.

Noen ganger er det rett og slett som Jim Morrison skrev det:

Let me tell you about heartache and the loss of god,
Wandering, wandering in hopeless night.
Out here in the perimeter there are no stars,
Out here we is stoned
Immaculate.

Og veien ut, er som Tiqui sa, bearbeidelse. Hver på vår måte. Gjerne ved hjelp av andre, som når jeg skriver i bloggen. Men det er min måte, og ingen universalmåte. Enhver må finne sin egen vei ut av smerten. Men veien må finnes, ellers forblir vi på et sted der det er bare vondt å være.

Lego og regnsang

Iskwew — Sun, 04 May 2008 17:55:09 +0000

Ikke noe er som en deilig langhelg i mai, med fint vær og aktiviteter for liten og stor. Det er ubeskrivelig deilig med vår.

Torsdag var ikke været all verden, men det var greit, for det var på sin plass å vaske huset. Selv Tigerungens rom ble etterhvert ryddig, men det hadde en del å gjøre meg trusler om at fredagens aktivitet ikke ville bli noe av om det rommet ikke ble ryddet. Da jeg sa at jeg kom til å kaste bilettene, ble det action.

Legoworld

Fredagens aktivitet var nemlig besøk på Legoworld i Hangar 4 på Fornebu. Lego er 50 år i år, og det ble dermed satt opp et mini-Legoland i Hangar 4. Der var det Lego -hus -slott -biler -basketball-spillere i full størrelse -Star Wars-figurer og annet utstilt. Selv om en kollega jeg traff mente en del av utstillingen var litt frynsete i kantene, var det morsomt, spesielt for de små. Eller forresten, i de områdene der man kunne bygge egne lego-verk, var det faktisk en del gutter på over 180 cm og mer enn 30 år som nesten dyttet småtassene unna for å få bygge de også. Lego er i sannhet en tidløs leke. Når det gjelder utstillingen, falt jeg for damen til høyre.

Som seg hør og bør hadde BR leker satt opp butikk inne i hallen, noe annet hadde vel tatt seg ut. Tigerungen, som har bursdag om en måneds tid, fikk en stor Lego castle skute på forskudd (skal bli spennende å se om han husker dét om en måned). Den bygget han helt selv, alldeles uten min hjelp. Det er den første store Lego-pakken han har satt sammen selv.

Siden han har strevt med monteringen selv, kan jeg kanskje håpe at den ikke er plukket i småbiter og spredd for alle vinder med det aller første?

Singin’ in the rain

Lørdag var det musikalen Singin’ in the rain som sto på tapeten. I fjor høst, da hun som skulle spille Kathy Selden ble valgt ut på NRK, satt Tigerungen hver tirsdag som et tent juletrelys og så på de flotte damene som sang og danset over skjermen. Han hadde selvsagt sine favoritter, og ble veldig sur da Silje, som han likte best, ikke vant.

Det som er sikkert, er at den unge mannen har sans for pene damer som kan synge og danse

Da vi var på Gran Canaria i januar ble bilettene bestilt, og det var Gullet, Tigerungen og jeg som var på Oslo Nye i går. Alt i alt en fabelaktig morsom forestilling. Vi hadde losjeplasser og dermed veldig god utsikt til scenen. Det var proft, morsomt og svært vellykket. Mari Maurstad var ubetalelig som stumfilmdivaen Lina Lamont, Heidi Ruud Ellingsen strålende som Kathy Selden og Kåre Kålrabi (som Tigerungen insisterer på at han heter) er jo såpass nammm at både storesøster på 46 og lillesøster på 17 slapp ut noen hørbare sukk.

Så ble det en litt trist avslutning for Tigerungen. Gullet skulle egentlig sove over, men siden hun har ME, så kan ikke alltid slike planer opprettholdes. Etter forestillingen var hun sliten, og ville hjem – selv om hun hadde gledet seg til å sove over hos oss.

Det er veldig bra at hun setter grenser og gjør det som er best for henne, selv når det sitter en Tigerunge med fastfrosset ansikt der og ikke vil vise at han er mega lei seg. Det krever styrke, og den trenger hun, for hun må sette grenser.

Da hun hadde gått på bussen, brast demningen, og han gråt sine modige tårer. “Jeg skulle ønske den sykdommen aldri var blitt funnet opp!”, klarte han å hikste frem. Det skulle jammen jeg også, men den er nå det, og dessuten er Gullet veldig mye bedre. For et år siden kunne hun jo slettes ikke ha blitt med på teater i det hele tatt. Men det er ikke så lett for en liten Tigerunge som er veldig, veldig glad i tanten sin å forstå. Spesielt ikke når det er sent på kvelden, man er sliten etter aktive dager og det en liten mann har planlagt og gledet seg til, ikke lar seg gjennomføre.

I dag har Tigerungen streiket fra de fleste aktiviteter. Han har bare hatt lyst til å leke med den nye Legoen sin. Han lager de mest avanserte historier med de små Lego-mennene. Jeg fikk lurt ham ut for å spille crocket en liten stund, men det varte ikke lenge. Selv om Italienerfrøkenen også var ute.

Hun innbiller seg forøvrig at hun er en surikat til tider. Dersom det er noe hun er nysgjerrig på eller skremt av, står hun gjerne på bakbena og kikker. Kommer det noen i trappen, for eksempel, står hun på bakbena. Og knurrer som en liten tiger.

Surikatt-frøkenen er i sannhet en snodig katt.

No related posts.

Statens Helsetilsyn sender Pearsall-saken til politiet

Iskwew — Sat, 05 Apr 2008 14:07:56 +0000

Statens helsetilsyn mener John Pearsall , tidligere behørig omskrevet i hjørnet som den rovfiskeren i fortvilelsens hav han er, har brutt flere bestemmelser i lov om alternativ behandling. De sender dermed saken over til politiet med begjæring om offentlig tiltale, melder Dagbladet.

I hovedsak er det to ting Statens Helsetilsyn mener er straffbare:

Pearsall setter forsettlig pasienters liv og helbred i fare med sin behandling.
Medisinsk behandling som kan medføre alvorlig helserisiko skal bare utføres av helsepersonell

Legg merke til at Statens Helsetilsyn bruker “forsettelig” – altså med vilje – for å karakterisere Persalls metoder.

I sin sakkyndigrapport skriver manuell terapaut Dag Vågnes:

“Utøvelse av forsvarlig manipulasjonsbehandling har vist seg å kreve omfattende utdannelse. Vi vet at disse grepene er potensielt farlige dersom ufaglærte benytter behandlingsformen (). Omfattende nevrologiske skader, til og med dødsfall, har vært rapportert etter ukyndige manipulasjonsgrep”

Terskelen for å begjære tiltale for alternativ behandling er høy. Kun to ganger tidligere har Statens Helsetilsyn gjort dette.

Og da var det slutten for Pearsall? Neida.

Dette betyr ikke at Pearsall slutter å drive rovfiske, om noen skulle tro det. Han har satt opp et treningssenter i Arguineguin på Gran Canaria, der flere av de som ble loppet for 200.000 i høst nå er for å få ytterligere behandling. Noe sier meg at det ikke er tilfeldig at han er i Arguineguin. Det bor mange nordmenn der, og den norske skolen ligger der. Av en eller annen grunn ser norske ME-pasienter og pårørende ut til å la seg friste av diverse alternativ behandling i større grad enn andre. The Lightning process og Phil Parker har vel flere norske, enn engelske pasienter, så vidt jeg har forstått. Noe sier meg at det kan ha å gjøre med betydelig direkte markedsføring på f.eks. norske ME-forum. Det synes jeg er betenkelig. Presset i disse foraene overfor ME-pasienter er formidabelt.

Forøvrig leste jeg at ikke bare tok Pearsall 200.000 for behandlingen, men han tok dessuten ekstra betalt for tilleggbehandling. En skulle jo tro at det meste burde være inkludert siden prisen var så høy, men nei da:

30 min massasje av Lena (kona til Pearsall): 1.200 kr
10 min (eller mindre) manipulasjon av nakken/rygg: 1.000 kr.
Delta på fellestrening (utenom det som var inkl -7 fellestreninger): 1.200 kr gangen. Samme for ledsager.
Ledsager kunne få manipulert ryggen en gang for 2.500 kr. Dette ble anbefalt.
Chi gong kurs i 4 dager (ikke hele dager) for ca 5.000 kr.

Hvor mye han totalt tjente er umulig å si, men det er helt hårreisende.

Flere Dagbladet har snakket med sier Pearsall har fått nok av Norge, at han ikke orker å behandle flere her. Han skal ha uttalt at pasientene nå må komme til ham, der han bor. Til det er det bare å si at jeg virkelig håper at Statens Helsetilsyn tar kontakt med helsemyndighetene i Spania, og får dem til å etterforske Pearsall og metodene hans. Metodene og etikken er jo ikke noe bedre selv om den er forflyttet til et mer gjestmildt klima.

ME in my room

Iskwew — Wed, 20 Feb 2008 21:18:02 +0000

En jeg kjenner fra MEforum, T-rex, som er en glimrende fotograf, har latt meg få bildet over for å illustrere hva det er å ha ME. Det er vanskelig å forstå, selv om du er pårørende. Spesielt fordi du gjerne bare treffer den som har ME i gode perioder. Da er det vanskelig å forstå hvor syk hun eller han kan være.

Mange har hjulpet meg til å forstå mer. Mange i MEforum, bloggere, journalister og folk med kunnskap, innsikt eller erfaringer gjør at jeg forstår mer nå, enn da jeg startet MEblogg.

Bildet til T-rex hjalp meg også til å forstå mer. Da jeg fikk det, fikk jeg klump i halsen og en tåre i øyekroken. Det fanger den innestengte tilværelsen det er å ha ME. Takk for at jeg fikk det.

ME-pasienter faller gjerne mellom to stoler i helse- og hjelpeapparatet. ME er en sykdom uten en diagnostisk test og kunnskapen om sykdommen er liten. Hjelpen pasientene får er svært begrenset til fraværende, både i skolemedisinen og ellers. Her skal man huske at dette er en sykdom som for noen pasienter er så invalidiserende at de må ligge i mørke, lydløse rom. Det er en sykdom det ikke er forsket nok på, verken når det gjelder årsaker eller behandling.

Høsten 2006 kjørte VG en stor serie om ME. Den har gjort veldig mye for å rette fokus mot et hjelpeapparat som ikke har mye å bidra med i forhold til pasientene og til å spre kunnskap om ME. Slik mediedekning bidrar også til at saker settes på den politiske dagsorden, og det er veldig bra. Siden jeg frenetisk begynte å lete etter informasjon om ME i 2006, er kunnskapsnivået både allmennheten, det politiske systemet og helsevesenet blitt høyere.

På den ene siden har mediene derfor gjort en god jobb, men på den annen side dukker det stadig vekk opp alternativ behandling som fremstilles som mirakelkurer i mediene. Her glemmer ofte mediene å stille spørsmål i det hele tatt.

Det sies at om du har en hånd i fryseren og en på kokeplata, har du det i gjennomsnitt bra. ME-pasientene står med en hånd i fryseren (ingen tilbud i det offentlige hjelpeapparatet) og en hånd på kokeplata (det flommer over at alternative tilbud), men det betyr slett ikke at de har det bra. De får ikke noen særlig tilbud fra det tradisjonelle helsevesenet, og må hele tiden forholde seg til en stor mengde alternativ behandling som ingen vet om virker, fordi ikke noe av det er vitenskapelig testet. Inne i diverse forum markedsføres disse mirakelkurene, og det gjør de også i main stream media.

For pasienter og pårørende er dette svært vanskelig å forholde seg til. Pasientene får ikke tilstrekkelig tilbud fra hjelpeapparatet, kunnskapen er lav og sykdommen fratar dem muligheten til noe som ligner et normalt liv. Når alternative retninger så fremstilles som mirakuløse, sier det seg selv at mange vil forsøke disse metodene. Selv om de er udokumenterte. Selv om de koster skjorta, og det må tas av egen lomme. MSM ser ut til å la seg bruke som markedsføringskanaler (NRK trampet grovt over i forrige uke, i så måte) for ulike behandlingsmetoder og ulike behandlere, og det både frustrerer og opprører meg. Da tar jeg tastaturet fatt.

Vi er flere som skriver og har skrevet på MEblogg. Det er veldig bra, for selv har jeg ikke førstehåndskunnskap om hva det vil si å ha ME. Jeg ser det fra utsiden. Jeg ser det som pårørende. De som skriver og har ME, ser det fra innsiden.

På et personlig plan har bloggen og medlemskap i diverse nettforum betydd at jeg har økt min kunnskap om ME og det hjelper når man er pårørende. Dessuten er det som sagt en mulighet for meg til å gjøre i hvert fall NOE, siden det er lite jeg egentlig kan gjøre for hun som er syk.

Jeg har lyst til å takke noe spesielle mennesker:

Jeg vil takke Rockette fordi du deler av deg med din kunnskap og dine erfaringer og for alt det andre du er. Du er i bane, hele tiden.

Jeg vil takke Lothiane som har gitt meg tanker og bilder og smil gjennom tårer, for stor positivitet selv når du går på en trøkk.

Jeg vil takke Beate, som ikke skriver mer, men som ga meg veldig mye i begynnelsen da jeg lette panisk etter informasjon. Jeg savner ordene og tankene dine.

Jeg vil takke Esquil, fordi du spesielt med Paco-bloggen virkelig fikk meg til å forstå instinktivt hva ME er. Paco Abel bør det bli bok av.

Jeg vil takke T-Rex fordi du ga meg et fantastisk beskrivende bilde som gjør at jeg kjenner smerten, da jeg spurte om en illustrasjon.

Og jeg vil takke alle dere andre som bidrar til at jeg forstå mer hva ME er, og kan være en bedre støtte.

Iskwew

No related posts.

Lynvekkelsen som farer over landet

Iskwew — Wed, 13 Feb 2008 22:52:18 +0000

I noen poster tidligere har jeg nevnt en terapi som heter “The lightning process”¹ og som brukes for å behandle ME. Det er en tanketeknikk som er utviklet av osteopaten, hypnoterapauten, coachen og healeren Phil Parker. Parkers teori er at ME skyldes en adrenalin-loop, en opphopning av adrenalin som gjør at kroppen er i vedvarende forsvarsposisjon. Det er dette som forårsaker den totale utmattelsen. Og Parker mener at dette kan kontrolleres med tankene.

ME er en sykdom som ikke har noen diagnostisk test. Det er en sykdom som gjør at mennesker går fra å være friske og aktivt fungerende individer, til å bli så utmattet at de ikke er i stand til å leve i nærheten av normale liv.

Det siste året har The lightning process (LP) stadig vekk vært fremme i nyhetene. Det er kommet historier om nærmest mirakuløse helbredelser. Folk reiser til England på 3.dagers kurs hos Phil Parker i rullestol, og etter de tre dagene kaster de rullestolen og kan leve fullverdige liv igjen. Og som naturlig er når man blir frisk av noe så alvorlig som ME, så er man entusiastisk og forteller begeistret om hva som har skjedd med en selv. Andre anbefales å reise sporenstreks over til England, for å bli bedre av denne sykdommen som gjør at man ikke kan leve livet sitt, Phil Parker uttaler at omtrent 90% av alle ME-pasienter som går på hans kurs blir friske. Du milde, det er nesten for godt til å være sant, tenker pasienter, pårørende og alle som ser og hører om det.

Det er det nok, ja, sier jeg, etter å ha lest, tenkt, lest og lyttet.

Hva er LP?
Det første man spør seg, er selvsagt hva LP er. Det er ikke godt å si, for Phil Parkers standardsvar på spørsmål om det er (her fra NRK Hordaland):

“Dette er ikkje hjernevasking eller noko i den dur. Det er berre svært vanskeleg å forklare behandlingsprosessen, fordi den er så komplisert. Det viktigaste er å snakka med nokon som har vore med på det, og høyre om dei var sjuke før, og om dei eventuelt er friske no.”

Dette er altså så vanskelig og komplisert at det kan han ikke forklare, vi skal bare tro ham på hans ord, og snakke med noen som har vært med på det. Det er for all del ikke hjernevasking. Det jeg heller gjør er å legge et puslespill av det jeg har hørt og lest, og forsøke å danne meg et bilde. Og da tror jeg at jeg forstår noe av grunnen til at Parker ikke vil si noe om det. Det er rett og slett ikke spesielt unikt. Selv om Parker hevder det motsatte:

[..] no other program I know of is developed from a combination of NLP, osteopathy, self hypnosis and life coaching.

Det er reklamen. Jeg gjentar: Det er reklame. PR. Markedsføring.

Jeg tror dette er teknikker som er brukt i mange andre sammenhenger av andre terapauter. Det handler om å kontrollere stressnivået i kroppen vet å styre tankene. Klarer man det, stabiliseres tilstanden og man fungerer bedre. Dette ligner for eksempel på teknikker brukt av toppidrettsutøvere eller næringslivscoacher, for den del.

Det er mange teknikker som er analoge. Jeg tror ikke rett og slett ikke LP er spesielt unikt. Selv om det bestemt virker som om mediene tror det. De går mer eller mindre av skaftet i presentasjonen av dette som løsningen på en sykdom som hensetter så mange mennesker i en tilstand der de ikke er i stand til å gjøre nesten noe.

Er LP vitenskapelig fundert?
Mitt andre spørsmål er knyttet til hvorvidt dette beviselig virker. Det flommer over av anekdotiske bevis, og det markedsføres av alt fra pasienter til mediene, som ser ut til å få en Märtha Louise-reaksjon når Phil Parker viser seg.

I MEforum ligger det et innlegg, skrevet av Supermann, som vedrører hvordan NRK Hordaland har mistet sin journalistiske integritet så fullstendig at det bør være en sak for PFU. Tidligere har Rockette skrevet om hvordan VG klarte å bruke en bisetning i Wyllers kronikk i VG til å markedsføre Parker og LP (tråden ligger også i MEblogg). Mediefokuset på LP og Parker er preget av nesegrus beundring.

Når man så etterlyser belegg for til dels ekstatiske påstander om at 90% av pasientene blir friske, så blir det stille. Belegget lar vente på seg. Akkurat som når det gjelder Pearsalls metoder, som jeg har skrevet om tidligere. Det er visstnok en studie underveis i England, foretatt av en Dr. Findley. Det er flere interessant ting med den studien.

Findley gjør studien på pasienter som har kommet gjennom nåløyet. Det er nemlig et nåløye å komme gjennom før man får komme på kurs. Det går som jeg har tolket det ut på to ting: Er pasienten motivert (dvs. tror han eller hun på metoden) og Hvordan arter sykdommen seg for pasienten. Parker plukker de han tror vil ha nytte av metoden. Det er vel og bra, men ved å vite det faktum, vet vi også at dette ikke er en mirakelkur for alle.
Findley samarbeider nært med en som praktiserer LP. Han kan dermed neppe betegnes som en uavhengig forsker. I hvert fall kan det stilles spørsmål ved det.

Så langt jeg har hørt (den er ikke offentliggjort) viser studien at 1/3 har bedring, 1/3 trenger mer oppfølging, og 1/3 har ikke nytte av metoden. Her begynner det å bli riktig så interessant. Dette er for det første tall som er betydelig lavere enn de tallene Parker bruker i markedsføringen. Det er dertil tall for de som har kommet gjennom nåløyet.

Så langt jeg kan se dokumenteres det heller ikke at disse pasientene faktisk har ME. De kan ha andre tilstander der utmattelse er en del av symptomene. Og Parker mener at LP kan brukes for omtrent alt². Det ser ikke ut til å være mye dette ikke virker på.

Basert på det jeg vet understøtter ikke denne forskningen at LP er god behandling for ME, generelt. Den dokumenterer (kanskje, jeg har ikke lest den³ og må ta forbehold) at den kan fungere for noen av de av pasientene som velges ut av Parker, men selv etter å ha kommet gjennom nåløyet er det fortsatt 1/3 som ikke har nytte av denne teknikken. Parker selv sier ikke mye om hva nåløyet hans består i, og hvordan han plukker ut pasientene. Og siden det ser ut til å være her Parker har utviklet en metode som er unik (utvelgelse av pasientene), er dette det området der han kan bidra til kunnskap om ME. Men han er ikke åpen om det.

Hvorfor gir Parker så lite informasjon?
Jeg er muligens kynisk⁴, men det tror jeg det er enkelt å svare på. Fordi han tjener penger på det. The Lightning Process er patentert. Dermed har han mulighet til å tjene penger, så lenge ingen andre kan bruke teknikken og behandle pasientgruppen. Så lenge han klarer å plassere budskapet om at “alle blir bedre” i folks bevissthet, og spesielt overfor norske ME-pasienter har han klart det. Det sies at 70% avpasientene hans er norske. Hvorfor skal jeg filosofere over i en senere post.

Noe av det mest forunderlige i det hele, er at medier som klarer å grave frem fort som bare det, hvem Manuela Ramin-Osmundsen var på middag med i januar, helt åpenbart mister all sin kritiske sans i det øyeblikk Parker og LP er på agendaen. Når Parker serverer sin ulne historie om at dette er så komplekst og vanskelig å forklare, så spiser mediene den rått til frokost, uten å undersøke noe eller stille kritiske spørsmål. Dette er samme holdning de samme mediene (NrK i særdeleshet) har til Märtha Louise. Hun stilles ingen kritiske spørsmål. Ei heller Phil Parker.

Du må tro for å ha utbytte
Her begynner det å bli virkelig problematisk. Inntrykket etter å ha lest en del, er at dette på en “The law of attraction”-måte handler om at du, om det ikke virker, ikke har trodd nok på det du gjør, eller villet blir frisk sterkt nok. Altså, selv etter at du har kommet gjennom Parkers nåløye. På siden sin beskriver Parker oss “negativister” på følgende måte:

1 People who have no actual personal experience of the Lightning Process, but are certain they know all about it.

2 A very small (less than 10%) group of people who have taken the training and not managed to apply it as directed by their trainer.

Jeg synes retorikken er fascinerende. Det han sier – siden har ikke akkurat åpner dørene – er at med mindre du har vært på kurs har du ikke noe du skulle ha sagt og spørsmål og kritikk du måtte ha er irrelevant. I tillegg gjentar han sine tall (90% blir bedre selv om Findleys undersøkelse viser at det er for høyt), og de 10% som ikke blir det har ikke gjort som treneren sier. Hadde alle gjort som treneren sier, ville ALLE blitt bra. Det er altså pasientenes egen feil om de ikke blir bra.

For å bevise at du er rede må du svare på en del spørsmål på et søknadsskjema. Det er ganske åpenbart, synes jeg, hva de vil at du skal svare. Dette spørsmålet, for eksempel:

If you are presented with information do you tend to accept things as they are rather than tending to question them?

Hva slags mennesker tror dere han vil at skal komme på LP-kurs? De som aksepterer ting som de er eller de som er kritiske til informasjon?

Å kalle noe behandling som er avhengig av at du tror uten reservasjoner, blir omtrent det samme som å kalle håndspåleggelse og forbønn for behandling. Det vil si at du må være troende for å ha utbytte. Og en terapaut som sier du må tro for å ha utbytte, gjør selvfølgelig seg selv immun for klager fra pasientene. Han kan alltid si at det er pasientene som ikke har trodd nok på terapien, toe sine hender og ta i mot nye pasienter.

Men det virker jo
Ja, det gjør åpenbart det, for noen. Noen rapporterer tildels forbløffende bedring etter å ha vært på kurs. Det interessante er imidlertid hvem det virker på og hvorfor det virker. Om det virket på alle, hadde Parker jo funnet svaret på gåten ME. Hadde han gjort det, ville stor anerkjennelse og Kongens fortjenstemedalje være på sin plass.

Med mindre vi skal tro at Parker er ekstremt kynisk, så ville han offentliggjort hva svaret på gåten er. Og latt forskere få innsikt i det. Ingen vil vel at folk skal ligge der så syke som ME-pasienter er, om man vet både hvorfor de er syke og hva som kan gjøres med det? Ingen vil vel gjøre det, bare for å tjene penger?

I tillegg vet vi lite om hvordan langtidseffekten er. Meg bekjent finnes det ikke noe oppfølgingsprogram som kan vise oss hvordan langtidsvirkningen er.

Jeg vil vite (selv om jeg ikke holder pusten for at Parker åpner opp for informasjon: Hva er kriteriene han bruker for å velge ut pasienter? Det må være litt mer fundert enn at folk blinder seg selv og tror på mirakler. Inntil det har jeg bare teorier, basert på det jeg har lest og fundert. Hovedteorien min er at han klarer å finne de pasientene der sykdommen er i ferd med å “brenne ut” i sin fysiske form, og der folk trenger hjelp til å endre tankesett etter en lang sykdomsperiode. Jeg har samtidig inntrykk av at unge pasienter er i overtall. Det er logisk om min teori er rett, for unge pasienter har bedre prognose, og de er kanskje mer åpne for å endre tankesett.

Og til slutt i denne lange posten: Det jeg er overbevist om er at det ikke virker fordi det er behandling av sykdommen ME per se. Det virker i kraft at han klarer å velge ut de rette pasientene. Til vi vet mer om hva ME er, til vi har en diagnostisk test, så vet vi ikke om alle som har tatt kurset og rapporterer at de har ME, faktisk har ME en gang, eller i hvilken grad eller stadium. Vi vet heller ikke om ME er en sykdom som kan får ulike uttrykk. Altså kan det være at noen har denne adrenalin-loopen som Parker hevder er årsaken, og som Wyller har funnet i en del av sine unge pasienter. Vi vet heller ikke om sykdommen “brenner ut”, og at det er da LP virker.

Men ikke noe jeg har sett fra Parker overbeviser meg om at han har funnet en kur for ME. I hvert fall ikke noe som er en universalkur som passer for alle. Det faktum at du må være en “troende” for å få innpass, sier meg at det ligger en stor grad av suggresjon i bunnen, og hvor stor rolle det spiller, vet vi ikke. Inntil Parker endrer holdning til å beskrive hva han gjør og vi får noe mer enn anekdotiske bevis på bordet om at The Lightning process virker, så forholder jeg meg skeptisk til både det patenterte konseptet og mannen bak. Det holder ikke at Parker uttaler at “They have not been brainwashed or had lightning conductors attached to their heads or whatever people think it is” for å overbevise meg.

Det er ikke fordi jeg ikke vil at alle ME-pasienter skal bli bra umiddelbart. Stilt overfor tilhengerne av LP er det en disclaimer det ser ut til å være nødvendig å ha med. Man får fort beskjed om at man ikke gleder seg over at folk blir friske, eller ikke ønsker at den man er pårørende til skal bli frisk. Eller om man er ME-pasient; Vil du ikke bli frisk? Det ligger jo implisitt i LP-tankegangen: Blir du ikke frisk, gjør du noe feil, eller så vil du ikke nok.

Og akkurat det provoserer meg kanskje mer enn noe med The lightning process og Phil Parker tankegang.

Tråden er nå stengt for kommentarer. Eventuelle kommentarer kan legges i tilsvarende tråd i MEblogg.

Arne Vestrheim om sine erfaringer med LP.

. Fotnoter:

Jeg linker ikke, da jeg ikke ønsker å markedsføre for dette. lightningprocess dot com er imidlertid et godt tips.
Low self esteem, self-doubt and even self-hatred, Fear of failure, Guilt, Anxiety & Panic attacks. Stress & Struggle, Depression, Overwhelmedness, M.E. (Myalgic Encephalitis)/Chronic Fatigue Syndrome, Obsessive compulsive disorder, IBS, Addiction, Smoking, Procrastination (Red anm: !!), Insomnia, Stage fright. And it’s also effective for enhancing Happiness, Business success, Peak performance issues, Relationships, Discovering what you really want, Interview performance, Confidence, Sleep
Ikke offentliggjort
Kynikere liker Parker ikke, det kommer klart frem på siden hans. Ingen vil vel være kynikere. Det er dermed en effektiv merkelapp og klister i pannen til de ikke-troende

ME-gåten – blir den løst?

Iskwew — Mon, 12 Nov 2007 08:21:45 +0000

I dag har Harald Nyland (Haukeland) og Ola Didrik Saugstad (Rikshospitalet) en kronikk i Aftenposten om ME. I kronikken snakker Nyland og Saugstad om hva vi vet om ME, og hva som må gjøres. Den kronikken bør leses, men jeg har lyst til å trekke frem noen hovedpunkter i sitats form (med mine uthevinger):

Det finnes alle grader av sykdommen, som til sammen rammer 10 000-15 000. Omtrent 25 prosent av disse er mer eller mindre sengeliggende.
Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon.
Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine.
ME affiserer immunsystemet blant annet ved at det har en redusert evne til å drepe virus som trenger inn i kroppen. Blodgjennomstrømmingen til viktige deler av hjernen er redusert, og det er funnet betennelsesforandringer i hjernens forlengede marg.
Diagnostiske tester er i ferd med å bli utviklet, og den farmasøytiske industrien er blitt interessert i sykdommen og er i gang med å prøve ut flere medikamenter.
Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt – ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.
Den nye bevilgningen på statsbudsjettet og løftet om at det skal opprettes ti institusjonssenger for ME-pasienter er viktig. For ofte er pasientene for syke til å være på sykehus og har ikke noe annet sted å være enn hjemme.

Dette oppsummerer vel situasjonen godt, når det gjelder hva vi vet og hva som må til. Nyland er Norges fremste ekspert på ME.

Jeg tror behovet for folkeopplysning er stort i Helsevesenet, for det er fortsatt de som benekter at sykdommen finnes; de hevder dette er en psykologisk tilstand som kan gjøres bedre med kognitiv atferdsterapi. Altså: det hevdes at bare pasientene endrer mentalt perspektiv så vil de bli bedre. Det er ikke tilfelle.

Jeg vet ikke om det er forsket på vitamin D og ME, men jeg tror kanskje det burde forskes på. Siden jeg ikke er i helsevesenet, eller har tilgang til politikere, får jeg si det her. På samme måte som kreftpasienter som får diagnose i august (med store vitamin D-lagre) har bedre prognose enn de som får diagnose i februar (med lave vitamin D-lagre), vet jeg i hvert fall om en ME-pasient som blir dårligere når det blir mørkt og kaldt. Min lillesøster altså, Gullet mitt. Derfor har de også flydd som trekkfugler ned til Kanariøyene denne vinteren. I håp om å stabilisere den positive utviklingen hun har hatt det siste året. Hun er ung, og de som får ME i ung alder har bedre prognose enn andre.

Vi håper det skal hjelpe, for ungdomstiden hennes er mer eller mindre blitt borte i smerte og utmattelse. ME er en særdeles røff sykdom. Å ikke bli trodd gjør det verre. Å møte et helsevesen uten nødvendig kunnskap, gjør det verre. Det er godt beskrevet i en kronikk i Aftenposten i forrige uke. Kompetansen må økes, og de som benekter sykdommen bør bli fortalt at det ikke er akseptabelt. Vi vet nok til å vite at ME er en høyst reell sykdom. Og forfatterne av dagens kronikk sa det godt:

“Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.”

Å si at disse pasientens symptomer er innbilte, gjør situasjonen drastisk vanskeligere for dem. Og de har det vanskelig nok.

Også lagt ut i MEblogg.