I bloggen min skriver jeg om det som faller meg inn der og da. Derfor har den ingen rød trÃ¥d eller samlende tema, med den konsekvens at kategorien Diverse ganske stor. Bloggen min inneholder meninger, anekdoter fra dagliglivet, konspirasjoner, anvendt finans, filosofering, dikt jeg har skrevet og mye mer. Den dagen det bare er tørt […]
I dag har Harald Nyland (Haukeland) og Ola Didrik Saugstad (Rikshospitalet) en kronikk i Aftenposten om ME. I kronikken snakker Nyland og Saugstad om hva vi vet om ME, og hva som må gjøres. Den kronikken bør leses, men jeg har lyst til å trekke frem noen hovedpunkter i sitats form (med mine uthevinger):
Dette oppsummerer vel situasjonen godt, når det gjelder hva vi vet og hva som må til. Nyland er Norges fremste ekspert på ME.
Jeg tror behovet for folkeopplysning er stort i Helsevesenet, for det er fortsatt de som benekter at sykdommen finnes; de hevder dette er en psykologisk tilstand som kan gjøres bedre med kognitiv atferdsterapi. Altså: det hevdes at bare pasientene endrer mentalt perspektiv så vil de bli bedre. Det er ikke tilfelle.
Jeg vet ikke om det er forsket på vitamin D og ME, men jeg tror kanskje det burde forskes på. Siden jeg ikke er i helsevesenet, eller har tilgang til politikere, får jeg si det her. På samme måte som kreftpasienter som får diagnose i august (med store vitamin D-lagre) har bedre prognose enn de som får diagnose i februar (med lave vitamin D-lagre), vet jeg i hvert fall om en ME-pasient som blir dårligere når det blir mørkt og kaldt. Min lillesøster altså, Gullet mitt. Derfor har de også flydd som trekkfugler ned til Kanariøyene denne vinteren. I håp om å stabilisere den positive utviklingen hun har hatt det siste året. Hun er ung, og de som får ME i ung alder har bedre prognose enn andre.
Vi håper det skal hjelpe, for ungdomstiden hennes er mer eller mindre blitt borte i smerte og utmattelse. ME er en særdeles røff sykdom. Å ikke bli trodd gjør det verre. Å møte et helsevesen uten nødvendig kunnskap, gjør det verre. Det er godt beskrevet i en kronikk i Aftenposten i forrige uke. Kompetansen må økes, og de som benekter sykdommen bør bli fortalt at det ikke er akseptabelt. Vi vet nok til å vite at ME er en høyst reell sykdom. Og forfatterne av dagens kronikk sa det godt:
“Det Ã¥ ikke forstÃ¥ betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.”
Å si at disse pasientens symptomer er innbilte, gjør situasjonen drastisk vanskeligere for dem. Og de har det vanskelig nok.
Også lagt ut i MEblogg.
Den er så fortvilende, denne sykdommen. Så fortvilende for dem som får den, og for dem som så gjerne vil hjelpe men ikke kan gjøre så mye. Vi er vant til at det finnes en fix-it for alt, men slik er det ikke her.
Spesielt tøft for ungdom, som så gjerne vil leve livet fullt av energi, men som er så sårbare. Som du vet har jeg til tider vært bekymret for datteren min, den hyper aktive, men det går bra med henne. Nabogutten derimot, i klassen hennes, like aktiv idrettsgutt, han fikk ME. Og det å se ham på nært hold er en sterk opplevelse for oss alle.
Ja, det er sterkt å se ME-pasienter. Men heldigvis er det slik at de unge som får det, gjerne har ganske god progresjon. Det er imidlertid avhengig av at de lever et svært begrenset og inaktivt ungdomsliv. Vondt å se, vondt å leve. Men det er håp.
Og heldigvis ser det ut til at det brer seg mer kunnskap om dette nå. Det er et fokus på ME som er veldig bra.
Og vi rundt pasientene må forsøke på de måtene vi kan å bidra til kunnskap. For ME-pasienter orker gjerne ikke noe i det hele tatt.
Det er bra at det skjer ting på dette området, og at man etterhvert har fått frem noen med litt ekstra ekspertise.
Jeg har aldri vært bort i ME i jobbsammenheng, men kjenner folk som er rammet av det (blant annet en kollega). Det er trist at ME-pasienter har følt seg mistenkeliggjort, og å avfeie syke mennesker bør man selvsagt aldri gjøre.
Men nå det er sagt, så er dette et vanskelig felt for den alminnelige behandler, nettopp fordi det har vært så lite kunnskap på feltet. Så det at det finnes en Nyland, samt medias store interesse for temeat, vil forhåpentligvis gjøre det lettere i fremtiden. Både for pasienter og for behandlere.
Jeg ser også at det finnes behandlere som forsøker å sko seg på ME. Behandlingsopplegg til 200 000 kroner tyder på det (John Pearsall).
Ja, Nyland burde forgylles, det er helt sikkert.
Jeg tror det har vært veldig viktig at media har hatt fokus. Det er en merkbar endring siden VG kjørte sin store artikkelserie i fjor høst, da blant annet min søster ble intervjuet. Hun var skeptisk til å stille opp, det kjentes vanskelig. Men jeg er glad for at hun fant både motet og orken til å gjøre det. Det er så viktig å vise at dette handler om mennesker.
Jeg har også sett diverse mirakelkurer til varierende kostnad. Blant annet en som skulle gjøre ME-pasienter friske med et 3-dagers seminar. Det tror jeg ikke noe på, og det provoserer meg ganske kraftig når noen forsøker å sko seg på syke mennesker.
Slike som Nyland er verdt sin vekt i gull, helt klart. For å se det fra behandler-perspektiv, så er det mye man skal kunne. Og når det ikke finnes retningslinjer eller ekspertise, da blir det vanskelig å finne veien. Ikke at jeg unnskylder den dårlige behandlingen enkelte (mange?) ME-pasienter har blitt utsatt for- man skal alltid ta folks plager på alvor. Men Nyland gjør det lettere å orientere seg.
Og ja, når det gjelder ME har media vært viktig, helt klart. Det at så mange har stått fram med sine historier har gjort inntrykk, og jeg tror det har ført til økt forståelse både hos behandlere og hos vanlige folk.
3-dagers kurer og seminarer til 200 000 kroner er utnytting ja. Det å sko seg så voldsomt på andres sykdom er svært lite pent. Men slik jeg skjønner det er det vanskelig å gjøre noe i forhold til den slags virksomhet? Kvakksalverloven er jo død og begravet, nesten.
Jeg skjønner godt at det blir stor frustrasjon i hjelpeapparatet, når det ikke er noen retningslinjer eller ekspertise. Hvordan skal man da kunne gi god behandling?
Mediene kan når de vil. Artikkelserien i spesielt VG var veldig grundig og god, og den åpnet mange viktige øyne. Sylvia Brustads, for eksempel. Det er viktig.
Dette 3-dagers seminaret var visst i England. Ikke vet jeg hvilke lover som gjelder der, men det burde jo gås etter i sømmene. Selv forbrukerlovgivning burde jo være egnet.
Forbrukerlovgivningen kan kanskje brukes til å slå ned på markedsføringsbiten. Det som kanskje er verre er de tilfellene der folk har blitt feilbehandlet på en måte som har gitt skader/plager. De er vel tilnærmet rettsløse, slik det er i dag?
Hei, er glad du skriver om dette. Og, det er viktig at leger ikke automatisk kobler dette mot psykiske lidelser. Der jeg imidlertid ikke lenger følger deg, er når du kobler psykiatri mot innbilte symptomer. Tror nok kanskje at de som har fått en bipolar diagnose, eller en schizofrenidiagnose (f.eks) opplever at symptomene deres ikke er i nærheten av innbilte..
Ja, de er nok det, Flopsy. Og det skal lite til å feilbehandle en ME-pasient. Det er jo bare å be dem gjøre bittelitt for mye.
Jeg kobler ikke psykiatri til innbilte symptomer generelt, Victoria. Men det er det budskapet ME-pasienter får, altså at deres fysiske symptomer bare er i hodet, i psyken. Noe som kan ordnes med atferdsterapi. Som ofte har stikk motsatt effekt. Likevel mener mange at det er psyken som er utgangsproblemet for ME-pasienter.
Det er massevis av tilfeller hvor man “psykologiserer” det man ikke forstÃ¥r. Og like bittert er det hver gang for den det rammer. Ikke bare pÃ¥ grunn av stigmatiseringen, men fordi den effektive hjelpen uteblir.
Folk flest mener jo f.eks. fortsatt at at depresjoner primært handler om “psyken” og kun sekundært er en fysiologisk sykdom. Det er imidlertid mange – bÃ¥de av de som rammes og de som behandler/forsker – som mener at vi snakker om “hardware-feil” (biologi) i stedet for “feilprogrammering” (psykologi).
Med tekniske dimsedutter er det enkelt. Vil du skifte harddisk på maskinen din er det ingen som protesterer.
Dersom du derimot sier at du har en fysiologisk sykdom, nÃ¥r Ã¥rsaken ikke er synlig med det blotte øye, er saken en annen. Da er det du som fortrenger, og hvis du ikke blir bedre er det din egen feil, for du motarbeider terapien – som er det eneste tilbudet du fÃ¥r.
Jeg kan ikke annet enn føle tristhet for alle som rammes av lojaliteten overfor dette gameldagse paradigmet, hvor alt som ikke har synlige fysiske årsaker, skal kureres med snakk.
Jeg vet ikke hvordan det er i Norge, ettersom jeg ikke har vært hos en norsk lege på omtrent 20 år, men her borte er det vanlig at når kvinner er syke og har symptomer på noe annet enn helt utrolig enkle-å-forstå sykdommer (tenk benbrudd eller halsbetennelse), da må det bare være psykisk og eneste behandlingstilbudet de får er de såkalte lykkepillene. Hvis jeg hadde en dollar for hver gang leger har prøvd å prakke på meg denslags ville jeg hatt god grunn til å grine over dollarkursen akkurat nå.
Det tok meg 10 år å få en skikkelig diagnose og rimelig behandling for noe så velkjent som migrener, så jeg har ikke engang lyst til å tenke på hva folk med ME går gjennom.
Nå er det faktisk mulig at jeg også har ME, men i så fall et mildt tilfelle så for nå iallefall er det ikke så viktig at jeg ikke engang kan nevne det til leger. DA blir det bare mer mas om psykiske sykdommer og antidepressiva, og det er bare til å bli deprimert av.
Det er underlig og lærerikt å følge med på at en diagnose blir til og akseptert av såvel helsevesen som folk flest, men det er hyggelig å høre at noen faktisk gjør noe også.
Ja, det er mange slike tilfeller, Milton, og det er tungt for de det rammer og gjør at de ofte ikke får den nødvendige behandlingen. Det stopper dessuten helt nødvendig forskning, ettersom det er definert bort som tema for forskning.
Marina, lykkepiller er i hvert fall veldig utbredt her i Norge, og jeg kjenner en intens motstand mot den typen medikamenter. Noen trenger dem sikkert, men langt flere som ikke trenger dem, men noe annet, får de pillene.
Når det gjelder ME så MÅ du komme til en av de omtrent 5 legene i Norge som er i stand til å sette diagnosen. Gjør du ikke det, har du et problem.
Håkon, når det gjelder ME har definitivt mye skjedd i løpet av ett år. Takket være VG og andre medier, spør du meg. Uten dem hadde pasientene fortsatt ligget der i sine mørke rom og vært De usynlige.
Takk for at du skriver om dette igjen, Iskwew – og som vanlig gjør du det pÃ¥ en god mÃ¥te; klart og tydelig. Har ikke lest kronikken ennÃ¥, skal gjøre det etter jeg kommenterer her. 🙂
Som søsteren din merker jeg at vinteren har kommet. Formen er laber, jeg har fÃ¥tt en forkjølelse som ikke slipper taket. Som vanlig er pÃ¥ denne tida. Blir sÃ¥ nedfor og lei, men har ikke lyst Ã¥ “sutre” om dette heller… er sÃ¥ lei av Ã¥ snakke om sykdommen. Jeg vil ikke VÆRE denne sykdommen, selv om den har tatt over det meste av livet mitt.
Har fjernet meg fra ME-forum stort sett, det er s̴ mye prat der inne om LP-metoden (Lightning process) Рsom jeg regner med er det 3-dagers seminaret du nevner her? Jeg har ikke troen p̴ det, at en kan fjerne en alvorlig sykdom med hjelp av tankene. Sier de det til folk med MS eller kreft ogs̴? Neppe.
Vel.. nå skal jeg lese kronikken. Godt det finnes leger som Nyland & co!!!
Jeg m̴ skrive om dette innimellom Рog ikke bare p̴ MEblogg. Det er flere som leser her.
Jeg skjønner veldig godt at du ikke orker Ã¥ snakke om det – det er sÃ¥ fort at hele deg blir sykdommen. Jeg hÃ¥per du finner litt pusterom og annet i Blogglandia – det er ikke mange mulige arenaer man har nÃ¥r man har ME.
Jeg ble litt matt av MEforum ogs̴ Рdet ble for mye, og for mye negativt.
Jepp, det er Lightning process jeg tenker på. Selv Gullet på 16 konkluderte fort med at det er rimelig far fetched å tro at du kurerer en alvorlig sykdom på et tre dagers seminar til 50.000 eller hva det nå er. Jeg blir litt grinete av den typen hurtigløsninger som benytter seg av at folk er rimelig desperate.
Tror prisen er ca. 10.000 – men det er nok penger uansett. I tillegg kommer reise, overnatting og opphold.
Jeg er møkklei av behandlere som påstår de kan kurere oss, men egentlig bare er interessert i å suge til seg det lille vi har igjen av penger. Det er simpelt det!
ME-forum var flott i starten, jeg fikk ufattelig god hjelp der inne til å finne fram i systemet. Men ja.. det er mye negativt der inne, mye klaging. Ikke så rart, det er eneste stedet mange har som de har noen å prate med om dette.
Kjempefint du setter fokus pÃ¥ temaet innimellom, Iskwew! 🙂
Okay, ikke så mye som jeg trodde, men mer enn nok.
Det er utrolig simpelt og rett og slett slemt å gi syke mennesker troen på at det finnes en quick fix som ikke finnes.
MEforum har helt klart sin misjon, både når det gjelder informasjon og en mulighet til å ventilere. Men det blir litt skummelt når det brukes som reklameforum for f.eks. Lightning process. Eller når det blir for negativt.
Jeg kommer fortsatt til å sette fokus på temaet, Lothiane :o)
Siden ingen andre ser ut til Ã¥ tørre komme med motforestillinger fÃ¥r jeg prøve Ã¥ stikke frem nakken selv. Og jeg forventer ikke applaus 🙂
Kan det tenkes at Nylund og Saugstad blir forgylt fordi de forteller dere det dere ønsker å høre?
Jeg finner det påfallende at norges fremste eksperter(sic) uten videre fastslår at dette ikke har noe med psykologi å gjøre.
Så vidt jeg vet er det blant annet påfallende nasjonale og språkregion-forskjeller i diagnose og forekomst av lidelsen, og disse er vanskelig å forklare ut fra geneiske disposisjoner eller smittespredning av f.eks mikrobiologiske agens, enn si ernæringsbaserte forklaringer.
Derimot stemmer den geografiske (-og sosio-økonomiske) fordelingen av lidelesen mer med en smittemodell hvor ORD er smitteagens.
(Og da er vi nok tilbake i psykologiske forklariner- selv om jeg ikke ser noe behov for å henge noen enkeltdiagnose på dem som er rammet)
Det er ogsÃ¥ historiske trekk ved dette “sykdomsbildet” som bør være av interesse.
http://www.salon.com/aug97/allergic970806.html
Det er ganske drøyt at Nyland og Saugstad (og Iskwew 🙁 ) oppsummerer at en “blir avspist med fysisk aktivitet” nÃ¥r vitenskapelige studier faktisk har vist at dette er en av de fÃ¥ behandlings tiltakene som virkelig hjelper.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=PubMed&cmd=Retrieve&dopt=Citation&list_uids=17021301
Kan det tenkes at “ME-leiren” er blitt sÃ¥ fiksert pÃ¥ “sin” oppfatning av syndromet, at det faktisk hindrer en kunnskapsutvikling pÃ¥ feltet og en effektiv behandling?
Cassanders
In Cod we trust
Cassanders, det er mye man ikke ve4t, men noe man faktisk vet, er at fysisk aktivitet gjør det verre. Å presse en ME-pasient til noe som helst, vil med sannsynlighet føre til forverring.
Det eneste man vet hjelper er å ta tiden til hjelp, og alltid gjøre litt mindre enn man orker. Det er det nok av dokumentasjon på. Kognitiv trening virker ikke, fordi det ikke sitter i hodet, men i noe fysisk man enda ikke har forsket nok til å vite hva er. At man ikke vet HVA det er, betyr ikke at det ikke ER.
Det er ikke ME-leiren som hindrer noen som helst utvikling eller forskning. Det er et helsevesen og omgivelser som ikke ser og forstår sykdommen. Det er mange ulike forskningsprosjekter på ME. ME-leiren er glad for alle.
Harald Nyland er den som personlig har møtt fleste ME pasienter. Han kjenner sykdommen og pasientene best i Norge. Han bør lyttes til og ikke avfeies.
Jeg har vært på sykehus noen dager. På en avdeling hvor de også utreder ME pasienter. Det var virkelig en pussig opplevelse Vil jeg si.
Hvordan er den pussig, Frida?
Har du lest abstract fra JSRM, Iskwew, eller velger du å se bort fra det?
Artikkelen er på ingen måte noen avfeiing, men en reviewartikkel som følger opp en tilsvarende fra 2002.
I den grad det gjøres noen avfeiing, er det Nyland og Saugstad som gjør det i forhold til psykososiale forklaringemodeller.
CFE, ME har også slående likhetspunkter med Multiple Chemical Sensitivity MCS .
http://findarticles.com/p/articles/mi_m1568/is_n2_v28/ai_18420078
For ordens skyld, som utenforstående er jeg (i likhet med de fleste som har arbeidet profesjonelt med problemstillingen) ikke i tvil om at de aller fleste rammede er syke i samsvar med de symptomene de fremviser. Min skepsis går altså ikke på at det fakes der.
Men spørsmålet (som også stilles i den lenkede artikkelen) er imidlertid HVA er det de blir syke av. Og hva som da vil være den beste terapien.
Det er der jeg faktisk synes at ME-miljøet fremstår som fiksert og enøyet (i sin skråsikkerhet på hva det i hvert fall IKKE er).
Cassanders
In Cod we trust
Nei, Cassanders, jeg har ikke lest den enda. Jeg rekker ikke å lese alt med en gang. Rett og slett. men om du kikker inne i MEforum (lenke i MEblogg) så har de sikkert gjort det der.
De ME-pasienter jeg kjenner, både min søster, og de jeg snakker med her, gir ingen grunn til å tro at sykdommens årsak er psykologisk. At den har psykologisk effekt er en helt annen sak. Men du kurerer ikke ME med å fokusere på psykiatri.
Og det må vi gjerne være uenige om.
Det var en periode der jeg leste ALT om ME, absolutt alt. Og det ble jeg sliten og forvirret og en dårligere pårørende av. Derfor leser jeg ikke alt lenger. Men jeg har tillit til Nyland, Wyller og Kavli når det gjelder ME.
Dessuten har jeg tillit til at min søster har funnet det som virker for henne. Det er lavere belastning enn hun tror hun orker, og bedring som kommer sakte men sikkert.
Her er noe. http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article2615117.ece
Jeg tror ikke Lightning process er løsningen på ME-gåten. Man vet ikke hva det kommer av. Men at LP virker på noen.