Ny template

Som dere kanskje ser har jeg lagt over en ny template på MEblogg.  Jeg har lenge ønsket en felles template på hele mitt domene, og har endelig funnet en jeg synes ble bra.  Det er mye lettere å vedlikeholde og utvikle en template enn mange.

Jeg la meg på avdempede farger her i MEblogg, siden jeg vet at det er mange med ME som blir slitne av masse farger og mønstre.  Håper dere liker det!  Om dere har noen kommentarer eller ønsker endringer er det bare å si fra.  Så skal jeg se hva jeg får til.

Popularity: 11% [?]

Dokumentasjon og LP

Hvis du forteller folk hva de skal svare på et spørsmål – kan du da bruke svaret deres til å bevise at du har rett?

Via Selsiusplass fant jeg en historie på ME-forum hvor “Ann34″ forteller om sin opplevelse av LP-kurs i Norge. “Ann34″ er veldig nøye med å skille mellom det at LP kan være positivt for noen og sin opplevelse av forretningsmetodene og måten kurset blir gjennomført på.

Men det kanskje viktigste – som jeg vil sette søkelys på her – er dokumentasjonen.

De fleste som har fulgt ME-debatten og LP-debatten en stund har fått med seg at en av de viktigste bestanddelene i LP-metoden er å ikke gjøre ME, og at man skal blant annet slutte å snakke om at man er syk. Man skal si at man er frisk! Man skal si at man ikke har ME lengre!

Så fortelles det at deltakerne før kurset blir stilt spørsmål om de har ME. Det samme spørsmålet blir gjentatt på et spørreskjema ved kursets slutt. Da er deltagerne instruert til å ikke lengre si at de har ME, og vi kan derfor forvente at de fleste derfor vil krysse av på dette skjemaet for at “nei, nå har jeg ikke lengre ME”.

Men så kommer det som ikke kan karakteriseres som annet enn bedrag: Denne selvrapporteringen av at man ikke har ME lenger etter endt kurs, blir brukt som en dokumentasjon på at kurset virker! Ikke rart det blir halleluja-stemning!

Ikke rart at Parker kan operere med tall som sier at 85-90% blir friske av ME etter endt LP-kurs på 15 timer.

Selv når man innen forskning benytter spørreskjema som er kvalitetssikret for nøyaktighet og pålitelighet, diskuterer man hvor mye vekt man skal legge på selvrapportering – fordi det er forskjellige mekanismer som gjør at informanter for eksempel har en tendens til å svare det som er “sosialt akseptabelt” – slik at man må diskutere hvor riktige de opplysningene man får faktisk er.

Å instruere folk til å svare på en viss måte, gjør at svarene man får på ingen måte kan brukes som dokumentasjon. De er rett og slett verdiløse.

Og at disse tallene brukes i markedsføringsøye med er i beste fall etisk forkastelig og kanskje også ulovlig.

Hva ville Forbrukerombudet sagt om denne praksisen?

Popularity: 57% [?]

Hjertesukk om sykdom

Denne posten ble først publisert på min blogg ~SerendipityCat~. Så fikk jeg lov av Iskwew å publisere den her også, tusen takk for det!!

~

Hvis du er en av dem som har fulgt meg en stund, vet du at jeg det siste året har vært plaget med postviralt utmattelsessyndrom/ME. Jeg har skrevet en del om dette tidligere, jeg har fulgt med på blogger og forum og jeg har søkt masse informasjon. Dette i tillegg til de diskusjoner jeg har hatt med leger og behandlingsapparat selvfølgelig.

Operasjon

En mageoperasjon fikk fjernet noen betente deler av meg, som gjorde at jeg kunne spise ordentlig igjen blant annet, og etter det har formen rast oppover, selv om ME-symptomene er der. Jeg får fortsatt feber og blir fullstendig utmattet når jeg overanstrenger meg ~ og dét skjer mye fortere enn hos en frisk person, det kan jeg love deg. Men nå skal det bare gå fremover, i henhold til det alle tester, prøver og leger viser. Legen på kirurgisk poliklinikk tegnet og forklarte om immunsystem som har kjempet mot betennelser i kroppen, og advarte meg om at det kan ta like lang tid å bli helt frisk som jeg har slitt med å være syk. Jeg kjenner likevel at det skal jeg takle, nå som jeg blir bedre.

“Så bra at du er frisk!”

Når jeg nå har begynt å bli bedre, er det noen hjertesukk som tvinger seg frem.

For det første dette med at så snart en er oppe av senga og litt i aktivitet så virker det som om omgivelsene ser på deg som helt frisk. “Nå som du er frisk”, sier de. Fordi de ser meg oppegående og aktiv selvfølgelig. Det er en daglig kamp for å påminne de rundt meg om begrensningene jeg fortsatt har og den tålmodighet som trengs. Jeg er ikke frisk enda. Jeg er på vei. Jeg har fortsatt store problemer med å gjennomføre det som er en bagatell for “vanlige folk”.

Jeg trenger flere som spør “orker du dette?”, ikke “nå kan du vel…”. Men det er nå så, det skal jeg takle selv om jeg føler meg utafor og ensom på grunn av det.

(Nå klikka jeg nettopp på kjæresten fordi han sa “jeg er så glad for at du er frisk”, så nærtagende har jeg blitt at hvis han ikke kan si “på bedringens vei” slik at jeg ikke er sikker på at forventningspresset er realistisk så takler jeg det ikke.)

Hva er frisk?

Se punkt fire.

Medisinsk er helse definert som organismens evne til å effektivt svare på stressfaktorer og effektivt restituere og vedlikeholde en likevektsbalanse.

Verdens helseorganisasjon (WHO) lagde i 1948 denne definisjonen av helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lyter.

Ut fra dette burde det være lett å skjønne at: Jeg har ikke god helse. Organismen min svarer ikke effektivt på stressfaktorer, og klarer ikke å effektivt restituere og vedlikeholde likevektsbalansen. Min helse er så langt fra en tilstand av legemlig, sjelelig og sosialt velvære.

Så når du bruker ordet “frisk”, skal du være klar over at det ligger noen forvetninger og føringer i dette. Å si at noen er frisk er det samme som å si at denne personen bør/skal kunne klare det som andre friske mennesker klarer.

Jeg er ikke frisk, jeg er i bedring.

Jeg blir stum

Men for det andre så er jeg skitlei av å fortelle folk at jeg har utmattelsessyndrom. Ja, det er nesten sånn at jeg lurer på om dette må være den siste posten jeg skriver om ME, og at jeg må holde meg unna ME-diskusjoner fremover. Jeg blir nemlig så provosert og fortvila, for nå har ME fått en del oppmerksomhet i media i det siste og spesielt disse “mirakelkursene” som jeg ikke har tenkt å gå nærmere inn på. Men det gjør noe med deg, når to av de tre personene du snakker med på en tur til arbeidsplassen spør “Du har itj tænkt å prøv sånn lightening prosess da, æ har hørt om ei sjø som vart så steike bra av det! Ja, det va no mora te hu som æ gikk i klasse med som hadd ei datter…”

Og da står jeg der som et mehe, ikke sant. For på den ene siden så kan jeg da sette i gang med både for- og motargumenter for å få denne personene til å skjønne hvorfor ikke jeg har vært på noe LP-kurs. Eller jeg kan prøve å ta hensyn til at denne personen jo bare vil være vennlig, og si “jaha ja, va jo bra at hu vart bedre ja… ja det e no så my som kan virk ja… jaja”, for mer positiv enn det kan jeg ikke være der og da, jeg kan jo ikke love dem at jeg robbe samboerens konto for å reise på et kurs jeg ikke tror på for å bli fortalt at det er mine tankemønstre som gjør meg syk. (Og ikke det at kroppen min har kjempet mot betennelser i magen i et år som kirurgen fortalte, neida, bare tankemønster ja. Ok, nå gjorde jeg det. Slutt med sinte kommentarer nå.)

Du får meg til å føle meg dum

Men du skjønner hvor dum jeg føler meg når jeg sitter med så mye bakgrunnskunnskap og har tatt mine avgjørelser i samarbeid med nevrolog, lege, kirurg og you name it og folk kommer med disse rådene sine fordi de har hørt noen som kjente noen som…. ??

LP er jo selvfølgelig ikke det eneste, alle har noe å anbefale. Akupunktur, homeopati, ernæringsspesialister, X antall kosttilskudd, treningsmetoder, terapimetoder… Jeg må jo farsken meg klones om jeg skal rekke over dette!!

(Til og med psykologen jeg var til dro frem dette med LP som en mulighet, selv om hun spesifiserte at hun ikke kunne anbefale det siden hun ikke visste mer, men nå hadde man jo hørt så mye så….)

Og hvis du sier… “nei, har ikke prøvd og har ikke tenkt å prøve det heller” så får du blikkene. Og i blikkene ligger dette spørsmålet: “Ja er du kanskje ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk du da? Når du har HØRT at det virker??” Tvilen. Mistroen. Er kanskje ikke så reellt dette med ME for deg, siden du ikke vil prøve noe som virker.

Kanskje det er nok ME-prat nå…

Jeg er redusert til å kunne svare noe vagt og forsøke å henvise til at jeg har et veldig fornuftig og oppegående behandlingsapparat rundt meg som lager de fremdriftsplanene som trengs og at dette fungerer for meg.

Jeg skulle selvfølgelig ønske at media var mer nyansert, men det er for mye å håpe på. Jeg skulle ønske at folk ikke søkte etter enkle forklaringer og trodde at de måtte komme med velmente råd hele tiden, at dette faktisk kan være en belastning for folk.

Nå har jeg tenkt å slutte å fortelle folk at jeg har/har hatt ME. Selv om jeg sliter.

Jeg sier heller at jeg har hatt alvorlige mageproblemer med komplikasjoner og at rehabiliteringen er i gang. Noe sånt. Jeg får gjemme meg vekk når det blir for ille og si det er influensa.

Så slipper jeg kanskje å forsvare meg hele tiden.

Jeg skal ikke engang beklage at denne posten ble ti ganger lengre enn jeg mente. Jeg gidder farsken ikke beklage ting mer.

Popularity: 36% [?]

Anbefaling: Selsius blogg

Det har dessverre ikke vært tid til å skrive noe særlig her på lenge.  Og det kommer ikke til å bli mer tid heller, for jeg skal begynne i ny jobb snart, og da blir det ikke tid til å vedlikeholde Iskwews Hjørne en gang.

Men det er heldigvis andre som skriver mye og godt om ME.  Jeg vil derfor anbefale alle som ønsker å lese mer å ta en tur til

Selsius

Det er flere blogger som skriver om ME i lenkelisten også.

Iskwew

Popularity: 34% [?]

Primum non nocere*

Lørdag publiserte VG en kronikk av styrelederen i Norsk nevrologisk forening, Ole-Bjørn Tysnes, med tittelen ME ingen nevrologisk sykdom.
Kronikkforfatteren mener at fordi forskningen hittill ikke har kunnet knytte ME til forandringer i nervesystemet, kan man heller ikke klassifisere lidelsen som nevrologisk sykdom.

Tysnes skriver under dekke av å ville hjelpe ME-pasientene:

Pasientene må av leger og trygdemyndigheter aksepteres for de alvorlige helseplager de har

Dette kan man jo være enig i. Men fortsetter man å lese, blir det ganske fort tydelig at Tysnes ikke er like opptatt av å hjelpe ME-pasienter som han er av å putte ME-lidelsen i psykosekken:

I forskningsbaserte studier er det påvist endringer i blodstrøms- og temperaturregulering, hormonnivå samt immunsystemet [...] Slike funn er også dokumentert ved forøket stressnivå

Dette kunne ha vært uproblematisk om ikke Tysnes hadde snakket om stress utelukkende som en tankestyrt/psykisk faktor. Han har rett og slett oversett det andre eksperter sier om den vedvarende stressrespons/ forstyrrelse i det autonome nervesystemet (sympaticus) ME-pasienter rammes av:

ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Det finnes kroppslige stressreaksjoner (under/etter infeksjoner, forgiftninger og skader), såvel som mentale. Man kan altså ikke snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

Når han så fortsetter sine lite subtile hentydninger til psykiatri og ovenikjøpet anbefaler kognitiv terapi og gradert opptrening som behandling, blir det fort tydelig at det viktigste ved denne kronikken er alle de tingene Tysnes IKKE nevner, og alle de tingene han nevner men ikke har forstått. Jeg vil ta meg den frihet å omtale noen av dem, slik at det ikke oppstår flere misforståelser.

Tysnes forteller at pasienter som utredes for ME, undersøkes av indremedisinere og nevrologer, oftest uten funn. Det han glemmer å nevne er at alle kronisk utmattede også må gjennomgå grundig psykiatrisk evaluering, og at denne også oftest er uten funn. Energi- og immunsvikt etter eksempelvis infeksjoner kan altså ikke forklares psykiatrisk heller.

Det råder uenighet i fagmiljøet rundt det Tysnes presenterer som absolutte sannheter. Han viser i kronikken ganske tydelig sin tilkortkommenhet når det gjelder forståelse av begrepet stress i ME-sammenheng. Blant annet henviser han til Wyllers forskning rundt stressresponsfaktorer, og sier at denne forklaringen har full støtte i det brede lag av norsk nevrologisk fagmiljø.

Jaha, så når en lidelse ikke lar seg forklare med 100% sikkerhet indremedisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk, så må vi velge en av kategoriene? Og da velger vi psykiatri, fordi lidelsen ikke lar seg gipse, medisinere eller masseres bort?

Vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.
Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet.
ME-ekspert og nevrolog Harald Nyland i Aftenposten

Vegard Bruun Wyller, som Tysnes henviser til i kronikken, har ved flere anledninger oppfordret fagekspertisen til å unngå skyttergravtendenser og heller søke etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller rundt ME:

Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. [...] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.
ME-ekspert Vegard Brun Wyller i VG

Denne oppfordringen har åpenbart gått Tysnes hus forbi. Hans kronikk føyer seg bare inn i rekken av formålsløse synsinger om en sterkt invalidiserende lidelse, og fremmer hverken pasientenes interesser, deres helbred, eller deres rettigheter. Å skrive den under dekke av å ville hjelpe pasientene, blir derfor en ganske selvmotsigende affære. Noen ganger er det helt greit å innrømme ting man ikke forstår, og heller bruke energi på å oppnå forståelse:

Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt – ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.
Dr. Ola Didrik Saugstad i Aftenposten

Hvis Tysnes virkelig tror at det største problemet for ME-pasienter er manglende trygderettigheter, trenger han å opparbeide seg litt innlevelsesevne og kanskje fundere litt på hvorfor leger som han selv synes det er problematisk å benytte den aksepterte diagnosen ME og i steden bruker de mer diffustpsykiatriske (mindre aksepterte) fatigue eller asteni.

Samtidig kan han jo google psykiatri+stemoderlig behandling og/eller lese litt fakta om ME hos Iskwew.

Jeg ønsker ham lykke til. Nå må jeg gå og hvile. Å drive legeopplysning er dårlig energiøkonomisering. Og burde strengt tatt være unødvendig.

* Overskriften Primum non nocere er fra den Hippokratiske ed og betyr “først, gjør ikke skade”. Jeg anser kronikker av Tysnes’ type særs skadelig for pasientene såvel som for forskningens fremme

Popularity: 68% [?]

Skeiserenn

Du startar i lag med storskridaren.
Du veit du ikkje kan fylgja han,
men du legg i veg
og brukar all di kraft
og held lag ei stund.
Men han glid ifrå deg -

glid ifrå deg, glid ifrå deg -

Snart er han heile runden fyre.

Det kjennest litt skamfullt med det same.
Til det kjem ei merkeleg ro yver deg,
kan ikkje storskridaren fara!
Og du fell inn i di eigi takt
og kappestrid med deg sjølv.
Meir kan ingen gjera.

Olav H. Hauge

Fra Lothianes blogg. Hun syntes det var et godt bilde på det å ha ME.

Popularity: 55% [?]

Biologisk link mellom smerte og utmattelse

En studie ved University of Iowa viser at det finnes en link mellom smerte og utmattelse, som kan bidra til å forklare hvorfor flere kvinner enn menn er diagnostisert med kroniske smerter og utmattelses-tilstander som fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.

I forsøk på mus fant forskerne ut at et protein som er til stede ved muskelsmerter jobber i sammen med det mannlige hormonet testosteron for å beskytte mot muskulær utmattelse.

Kronisk smerte og utmattelse opptrer ofte samtidig. Så mange som tre av fire med kroniske smerter rapporterer å ha utmattelse, og så mange som 94% av de med kroniske utmattelsessyndromer rapporterer muskelsmerter.  Kvinner er i flertall med disse tilstandene.

Han-mus med proteinet ASIC3 viste mindre utmattelse enn hun-mus.  Men han-mus uten dette proteinet viste utmattelse på samme nivå som hun-mus, og større enn hos normale han-mus.  I tillegg, dersom hun-mus ble gitt testosteron, ble musklene deres mer motstandsdyktige mot utmattelse, på nivå med normale han-mus.

“Forskjellene i utmattelse mellom hanner og hunner avhenger både av tilstedeværelsen testosteron og aktiviseringen av ASIC3, og dette indikerer at de er interaktive i å beskytte mot utmattelse”, sier en av forskerne.

Studien indikerer at muskelsmerte og utmattelse ikke er uavhengige tilstander, og at de kan dele et mønster som er ødeleggende i tilstander med kroniske muskelsmerter.  Forskerne vil fortsette studiene og undersøke hvorvidt smerte øker utmattelsen mer i kvinner enn i menn.

“Vårt langsiktige mål er å finne frem til bedre behandling for kroniske muskel- og skjelett-smerter.  Men utmattelsen som typisk kan assossieres med kronisk, overveldende smerte er også et stort behandlings-problem – det gjør at folk er ute av stand til å arbeide, eller delta i sosiale aktiviteter.  Kunne vi finne en måte å redusere utmattelse på, ville vi virkelig kunne øke livskvaliteten for disse pasientene.”

Popularity: 67% [?]

Statens Helsetilsyn sender Pearsall-saken til politiet

Statens helsetilsyn mener John Pearsall har brutt flere bestemmelser i lov om alternativ behandling, og sender dermed saken over til politiet med begjæring om offentlig tiltale, melder Dagbladet.

I hovedsak er det to ting Statens Helsetilsyn mener er straffbare:

• Pearsall setter forsettlig pasienters liv og helbred i fare med sin behandling.
• Medisinsk behandling som kan medføre alvorlig helserisiko skal bare utføres av helsepersonell

I sin sakkyndigrapport skriver manuell terapaut Dag Vågnes:

“Utøvelse av forsvarlig manipulasjonsbehandling har vist seg å kreve omfattende utdannelse. Vi vet at disse grepene er potensielt farlige dersom ufaglærte benytter behandlingsformen ().  Omfattende nevrologiske skader, til og med dødsfall, har vært rapportert etter ukyndige manipulasjonsgrep”

Terskelen for å begjære tiltale for alternativ behandling er høy.  Kun to ganger tidligere har Statens Helsetilsyn gjort dette. 

Popularity: 58% [?]

Nytt template for MEblogg

Som dere kan se er det blitt nytt her inne.  Jeg håper dere liker denne nye layouten.  Målet er at den skal være funksjonell, lett å finne frem i og behagelig å se på.  I tillegg har jeg satt opp et kontaktskjema, slik at folk kan maile om de vil det.

Bildene har jeg fått av t-rex, og de er prikken over i’en i å lage en visuell helhet.

Har dere noen kommentarer, er det bare å si fra.

Popularity: 56% [?]

Mulig diagnosetest for ME

Britiske forskere er i ferd med å utvikle en diagnosetest for ME. Det vil kunne bety i hvert fall tre ting, som er viktige:

• En diagnosetest
• En forståelse av hva som forårsaker ME, og
• Behandling

I en artikkel publisert i Journal of Clinical Pathology av Dr. Jonathan Kerr ved St. George University i London viser at forskerne har identifisert 88 gener som produserer ulike nivåer av proteiner og andre molekyler i ME-pasienter sammenlignet med resten av befolkningen. Desse 88 gen-abnormalitetene kunne deles inn i syv undergrupper i forhold til spesifikke kombinasjoner av gener i deres hvite blodlegemer og hvor alvorlige symptomer de hadde.

Dette arbeidet vil kunne gi bedre forståelse for sykdommens årsaker og utvikling. Mange av genene vet man påvirkes av virusinfeksjoner. Og allerede er 5 av disse genene påvirkelige av medikamenter som brukes for å behandle andre sykdommer.

Forskerteamet undersøker nå om disse genene produserer abnormale proteinnivåer som kan gjenfinnes som små mengder “biomarkører” i pasientenes blod.

Popularity: 68% [?]