I går kom jeg over et bemerkelsesverdig dokument. Det er et foredrag Merete Sparre hold på en fagdag om ME på Sølvskottberget rehabiliteringssenter den 31.januar. Merete Sparre er spesialist på psykiatrisk/psykosomatisk fysioterapti, og har i mange år jobbet med ME-pasienter. Sammen med Paul Kavli og Lillian Festvåg startet hun ME-klinikken. Den er nå delt i tre deler, der Paul Kavli driver ME-klinikken, Merete Sparre ME-veiledningen og Lillian Festvåg driver Astarte.

Og hennes forståelse av ME-pasienter er slående. Og ikke minst er hennes evne til å formidle den forståelsen svært godt. Hele foredraget kan lastes ned på siden hennes, gå helt til bunnen på siden. Det er virkelig anbefalt lesning.

Sparre skriver veldig godt om balansen mellom pacing (gå i fotsporene til) og leading (forandre) som er en hovednøkkel til forbedring i mange ME-pasienters tilstand. Og da jeg leste slo det meg at dette er tanker som har relevans også utover det. Det har relevans for meg i mitt eget liv, ikke bare i relasjon til min søster med ME, men også i relasjon til sønnen min, til venner, famile og alle jeg omgås. Det ble en aha-opplevelse for meg å lese de tankene Merete Sparre formidlet, som gikk ut over en “oppskrift” på hvordan jeg kan hjelpe min søster.

Hun beskriver pacing med følgende historie:

Det var en gang en isbjørn som levde i en dyrehave i Amerika. Den bodde i et bur hvor det var akkurat plass til at den kunne gå fire skritt den ene veien og fire skritt den andre veien. Der hadde den bodd i mange år. Så en dag ble den kjøpt opp av en annen dyrehave, Denver Zoo i Colorado, som hadde gjort istand et friområde der isbjørnen kunne boltre seg.

Den dagen isbjørnen skulle komme, var det mange mennesker som hadde stilt opp for å se at den ble sluppet ut i sitt nye hjem. Men da buret ble åpnet og isbjørnen kunne gå hvor den ville, så kan dere tenke dere hva som skjedde. Jo, den gikk sine fire skritt den ene veien og fire skritt den andre veien og slik fortsatte den.

Da var det en mann som tok mot til seg og hoppet over innhegningen. Han gikk bort til isbjørnen og begynte å gå rolig ved siden av den, fire skritt den ene veien og fire skritt den andre veien. Etter en stund så tok mannen et skritt til. Og isbjørnen fulgte med! Så gikk de fem skritt, frem og tilbake, frem og tilbake. Helt til mannen igjen tok et nytt skritt. Seks skritt frem og seks skritt tilbake. Og slik fortsatte de. Noen ganger ble mannen litt for ivrig og var for raskt ute med et nytt skritt. Da fulgte ikke isbjørnen med. Men da gikk han tilbake til der isbjørnen var, og etter litt tid foreslo han igjen et nytt skritt.

Og tilslutt sprang isbjørnen glad og fornøyd rundt i sin nye verden.

Isbjørnen måtte ta små skritt, forandring tok tid. Og nøkkelen er at leading ikke er mulig uten pacing. Om vi skal bidra til forandring, må vi først komme på bølgelengde med den det gjelder. Vi må gå ved siden av, i skrittene til den det gjelder.

Pacing handler om mye mer en kropp. Det handler om å møte den andre og hans eller hennes opplevelser; det den andre kjenner at er sant inne i seg. Å pace den andres opplevelse betyr å kunne si med hele seg at det du opplever er sant. Jeg tror deg! Når det gjelder ME er det utrolig viktig, siden det ikke finnes en objektiv test på sykdommen. Å nærme seg en ME-pasient innebærer at du på forholde deg til pasientens opplevelse. Du må gå ved siden av før du kan bidra til endring. Og det aller viktigste er at ME-pasienten pacer seg selv. Det er ekstremt viktig at pasienten kjenner seg selv og setter egne grenser. Og det er overmåte viktig at pasienten får satt diagnosen tidlig. Det i seg selv er pacing, det er en bekreftelse på at Ja, som behandler tror jeg på din opplevelse.

Å pace seg selv er blant annet evnen til å sette grenser og være innenfrastyrt.

Når jeg hører de historiene folk forteller om hva de bedrev selv etter de ble alvorlig syke, hvor lenge de presset seg, så blir jeg helt skrekkslagen. Når de omsider går ned for telling, er det ikke lenger noen vei utenom. De er nødt til å lære seg å lytte innover, å ta signalene fra kroppen på alvor og si stopp før det går for langt. Det er de selv som må lære seg hvor grensene går. De må lære seg å pace seg selv.

Det er dette vi som behandlere må hjelpe dem til å få til. De trenger støtte på å finne ut hva de trenger. Ber de om servering på sengen, så sier vi: “Flott!” isteden for “Vil du ikke forsøke å spise i spisesalen likevel?” Skal vi hjelpe pasientene til å pace seg selv, så nytter det ikke med for mye leading, med forslag om trening eller annen aktivitet. Det er som å foreskrive øl til en alkoholiker. Mange er i starten så utenfrastyrt at de er takknemlig for ethvert råd, og gjør lydig det de får beskjed om.

Da jeg leste i går kom det mange tanker. Både i forhold til meg selv og ikke minst i forhold til sønnen min. Om jeg ønsker å bidra til hans utvikling, må jeg først forstå og akseptere hans ståsted. Gjør jeg ikke det, har jeg begrenset mulighet til å bidra til forandring. Jeg må gå ved siden av ham, lytte til ham og sette meg inn i hans tankemåte. Jeg må forstå hans virkelighetsoppfatning. Og her tror jeg at jeg synder ofte. Som regel fordi jeg ikke tar meg nok tid. Jeg stiller ikke de rette spørsmålene, og jeg bruker ikke de rette begrepene. Hans symbolverden er annerledes enn min. Han forholder seg til et annet verdensbilde, og det er et verdensbilde som er i konstant endring, ettersom har påvirkes og sosialiseres.

Jeg må bli flinkere til å trekke pusten, roe ned kroppet, samle tankene og virkelig lytte til ham. Gå i hans skritt og forstå hans verden.

Jeg bruker å si at de grensene rundt ditt eget liv du ikke setter, de blir ikke satt. Å kjenne seg selv, sin kapasitet og sin svakhet er et kjernepunkt. Evnen til å forstå seg selv er helt grunnleggende. Uten den vil du ikke kunne sette grenser og du vil få problemer med å bevare din egen intregritet. Klarer du ikke å bevare den, vil du før eller siden få problemer med livet og de rundt deg. Du må selv trekke opp grensene dine, og du må selv ta ansvar for ditt eget liv. Sannsynligheten for at andre vil ta den oppgaven, er forsvinnende liten. Du er forpliktet til å ta vare på deg selv. Ikke strekke deg så langt at du går med hodet inn i en murvegg. Ikke gå på akkord med det du tror på, er og står for, for da pulveriseres din egen integritet. Den er noe av det viktigste du har, det er den som gjør at du står oppreist.

Jeg har tro på at i forhold til andre er noe av det viktigste du kan gjøre å lytte og stille spørsmål. Snarere enn å servere løsninger, skal du spørre, slik at personen finner svaret selv. Å være pålagt noe av andre har sjelden den samme effekten som å finne svaret selv. Derfor er det viktigere å stille spørsmål, enn å si at “Jeg mener at du skal….”. Sier du det, finner du fort ut at du møter stor motstand, selv om du har helt rett. Du kan til og med oppleve det motsatte av det du ønsker, der den andre i ren protest på å bli instruert, har en indre motstand mot forandring.

Med ME kjenner vi ikke ennå de bakenforliggende årsakene til denne forstyrrede fysiologiske reaksjonen på fysisk aktivitet. Men som dr. Bateman skriver i sin artikkel “CFS and the Exercise Conundrum” (www.aacfs.org):

It is not necessary to understand this to respect it.

DET er viktig, det. Ikke bare i forhold til ME-pasienter, men også i forhold til alle mennesker vi møter. Vi verken kan eller må forstå alt. Men vi kan ha respekt for andres opplevelser og forståelse av virkeligheten. Ikke noe er viktigere enn å bli hørt og sett på sine egne premisser. Tenk deg med deg selv.. å føle at ditt egentlige jeg ikke er synlig er en vondt og noen ganger destruktiv følelse. Vi må forholde oss til andre på deres premisser, forsøke å løsrive oss fra vårt eget ståsted, og dessuten innse at det finnes svært få fasitsvar.

Eller, som Coelho sier: “For å ha tro på din egen vei, trenger du ikke å bevise at andres vei er feil.”

Popularity: 55% [?]