Jodi Basset og siden A hummingbirds guide to ME har noen råd til pårørende av ME-pasienter. Websiden til Jodi Basset er forøvrig en utrolig god kilde til kunnskap og oversikt når det gjelder ME. Jeg kan ikke få rost siden hennes nok.

Råd til pårørende:

* Forsikre den syke om din tro og støtte

* Respekter den sykes individualitet

* Unngå å være overbærende og inkluder pasienten i all beslutningstakning som en full medlem av familien

* Bygg den sykes selvtillit så mye som mulig, og oppfordre dem til å ta vare på sitt utseende (hår, klær etc.)

* Støtt aktiviteter som er innenfor pasientens kapasitet og gi dem en følelse av å ha oppnådd noe og ha vært til hjelp

* Erkjenn av humørsvingninger er en del av sykdommen og hjelp familie og venner til å forstå dette

* Ha en filosofisk tilnærming til uventede endringer i planer

* Sørg for at pasientens omgivelser er så oppmundrende og behagelige som mulig, men forsøk å unngå overdreven lyd når de er syke

* Forsøk å lette den sykes naturlige skyldfølelse på grunn av finansielle vanskeligheter eller deres manglende evne til å dele på oppgaver eller være en helhetlig partner, en “god” forelder og så videre

* Behold dine egne kontakter med verden rundt

* Mist ikke fullstendig dine egne behov av syne. Du vil være en bedre pårørende om du ikke lar ME/CFS ta over deg også

* Hjelp dine egne venner til å snakke med deg om sykdommen og din rolle som pårørende. Ofte vet de rett og slett ikke at det er OK å snakke om det

* La den syke snakke om sykdommen og hvordan den påvirker dem. Forstå at dette er deres nåværende virkelighet og at det å snakke vil lette noen frustrasjoner for dem, men forsøk også å utvide deres tanker og samtalene i seg selv

* Om du tror at du har vært lite sensitiv, munter og lettsindig på den ene siden, og på den andre siden fortalt pasienten at han eller hun må ta tak i virkeligheten – be om unnskyldning – dere er begge mennesker

* Vedvarende dyp depresjon bør behandles med stor forsiktighet. Søk medisinsk hjelp.

* Når du observerer pasienten fra dag til dag, forsøk å oppdage ting som hjelper eller hindrer bedring. Substanser som kan forårsake reaksjoner bør noteres og unngås. Dette kan være hva som helst, fra mat eller rengjøringsmidler, toalettartikler eller lukten av biler, bensin, maling etc.

Copyright© Jodi Bassett 2004 – 2006

For egen del la jeg til noen råd til pasienter etter å ha lest rådene til Jodi Bassett:

Jeg leste noen av rådene som sto her, og det som slo meg er at rådene kan få den som er pårørende til å bli helt borte, til å ikke kunne være noe annet enn en som tar hensyn, hele tiden. Og selvsagt skal man som pårørende ta alt mulig hensyn, men du kan likevel ikke miste deg selv som menneske.

Det er noen ting den som er syk kan gjøre også, tror jeg:

* Vær så åpen som mulig om hvordan du har det. Alle har ikke god nok informasjon om verken deg eller hva ME er. Spesielt om du ikke er en pårørende som bor sammen med en som har ME.

* Sett grenser. Om du vet at det er lite sannsynlig at du klarer noe, si det med en gang, før du prøver og dermed blir liggende utslått etterpå. Det vil få en pårørende til å bli lei seg og til å få skyldfølelse.

* Fortell ting som at dersom en ME-pasient avbrytes, kan det som han ville si være borte når han igjen får ordet. Fortell hva som gjør livet lettere og hva som kan gjøre det vanskeligere.

* Si til den pårørende at du er glad i ham/henne, ikke fordi du skal vise takknemlighet, men fordi du faktisk er det.

* Forsøk å vise de rundt deg at du også ser dem, at du ser at det er vanskelig for dem, og at du skjønner sorgen f.eks. en partner kan føle over å ha “mistet” sin partner. Savnet og lengselen etter han eller henne.

* Ikke ha dårlig samvittighet om du tenker noe vondt, eller om du skjønner at andre gjør det. Tanker kan du ikke styre, de er der helt av seg selv. Ikke slåss mot dem en gang, forsøk å forstå dem. Aksepter dem. Og la dem snakke ferdig, som Paulo Coelho ville sagt. Jeg har skrevet litt om Paulo Coelho og “det annet sinn” .

* Lytt til den andre, til hva han eller hun har opplevd. Det er ikke lett å glede seg på andres vegne når man selv har det helt pyton, men det vil glede den andre. For det viser at du ser den andres behov også. Det trenger alle, friske som syke. Å bli sett.

Jeg tror at åpen kommunikasjon er den eneste veien, her som i mange andre sammenhenger. Hvor vanskelig det enn er å ha blitt hjelpeløs og avhengig av andre, forsøk å sette ord på det.

Popularity: 62% [?]