Fra Beates blogg:

Påstand: Det er ikke de ME-sykes fordommer mot psykiske plager som er utgangspunktet for at ME-syke ikke vil la ME defineres som en psykiatrisk sykdom, men:

1 – At forskning og behandling av ME som psykiatri ikke har ført noen vei på 25 år
2 – At biologisk forskning på ME derimot med få midler gir resultater
3 – At ME-syke får store problemer i møte med helsepersonells fordommer mot somatiseringslidelser

For noen dager siden skrev la jeg inn historien til Trond. Det begynner å bli en god del innlegg om ME på denne bloggen, og et prosjekt har tatt form uten at det egentlig var planlagt. Men et ønske har etter hvert tatt form hos meg, jeg har lyst til å formidle psyke vs soma debatten sett fra ME-syke sitt ståsted.

Noen av dere som leser nå må ha falt av fra tredje setning eller noe slikt. Jeg skal forsøke å forklare. Det finnes en sykdom eller et syndrom som man oppdaget i kjølevannet av polioepidemiene. Først trodde de dette var et postpoliosyndrom, men det var samtidig forskjellig, og man endte opp med å gi det navnet Myalgisk Encefalopati, da man antok at det var en betennelse i nervesystemet som ga symptomene i sykdommen. Det ble deretter forsket en del på ME, frem til begynnelsen av 80-tallet. Da skjedde det noe. Man “oppdaget” sykdommen på nytt, etter noen større epidemier. De som forsket på dette kjente ikke til diagnosen ME, og man lagde to nye diagnoser: CFS (Chronic Fatigue Syndrome) og PVFS (Post Viral Fatigue Syndrome). Det oppsto forskjellige diagnosekriterier, og etter dette har ME/CFS vært svært vanskelige diagnoser å forholde seg til. Man er uenig om diagnosekriteriene, behandlingen, forskningen, og hvordan det oppstår. Størst er spriket mellom de som mener at ME er en somatisk lidelse, og de som mener det er en psykisk lidelse. De som mente det var en psykisk lidelse vant frem på 80-tallet, de er populært kalt “Wessely-skolen” ellet er Simon Wessely som er den som har produsert mest av forskning rundt ME/CFS som en psykisk lidelse, og han har også utformet en stor del av behandlingen av ME som sådan. Det er til denne type forskning så å si alt av forskningsmidler har gått de siste 25 årene, og den biologiske forskningen har vært avspist med smuler.

For de fleste har denne diskusjonen gått dem hus forbi, selv om den også dukker opp i Norge gjennom artikler og leserinnlegg. På nett kan en finne spor av den i Bergens Tidende, Aftenposten, Tidsskriftet for den norske legeforeningen og ikke minst EYR.

For et halvt år siden ble det satt ned en gruppe som skulle se på forskningen som fantes rundt ME, og det ble laget en rapport om dette for Kunnskapssenteret for helsetjenesten. I den gruppa som ble satt ned så var det representater for både den bilogiske tenkningen og den psykiatriske tenkningen. En av de to ME-foreningene i Norge trakk seg fra arbeidet, det gjorde også andre representanter for ME-syke. En av begrunnelsene var at man ikke var klar på at ME er en biologisk sykdom.

Diskusjonen og kritikken som fulgte dette på EYR var spennende, og hadde gode poenger. Som en lege sa det : “Den som kun tar psyk for psyk og soma kun somatisk, han og hun har faktisk fattet begge dele dårlig”. Og selvfølgelig har han rett – psyke og soma henger sammen, og kan ikke forståes uavhengig av hverandre. Men dette er teori. Poenget er at ME-syke har et annet utgangspunkt: Praksis.

Det er ikke slik at ME-syke ikke vil bli “stemplet som psykisk syke” som en kronikør i Aftenposten skrev før jul. Det er ikke slik at psykiske lidelser er tabu. Om en har vært i helsevesenet med en depresjonsdiagnose og siden med en ME-diagnose så vet man at det første er forholdsvis enkelt, det andre er ikke enkelt. De som blir uføretrygdet med ME-diagnose må gjennom en psykiatrisk vurdering, de er allerede undersøkt for psykiske lidelser uten at man fant at dette kunne forklare de fysiske symptomene man hadde. Mange ME-syke har hatt psykiske lidelser i tillegg, eller de har vært feildiagnostiserte, og har mange år med terapi bak seg. Uten at dette har gjort dem fysisk friske. Grunnen til at man ikke går med på at ME er en psykisk lidelse er ikke at man ikke vil bli stemplet som psykisk syk, men fordi man opplever at det ikke er rett.

Mange har også innen helsevesenet opplevd at det å bli sett på som en pasient med en somatiseringslidelse gjør at man overhode ikke får behandling, oppfølging eller blir tatt på alvor. De fleste har først blitt tatt på alvor av fastleger og spesialister i det de kommer med symptomene sine. Symptombildet gjør at legen mistenker alvorlige sykdommer som MS, AIDS, hjernesvulst, lupus, Sjøgrenssyndrom, Crohns eller lignende. Man blir tatt blodprøver av, sendt på utredning og føler seg tatt på alvor og ivaretatt. Men så skjer skiftet, man finner ingen ting. Symptomene er der like fult, kanskje verre, men man får beskjed om at man ikke feiler noe, at man må ta seg sammen, at man innbiller seg ting, at man er deprimert. Dette er en virkelighet de aller fleste ME-pasienter har møtt. Dette er resultatet for ME-syke nårt ME ikke blir sett på som en biologisk sykdom. Dette er grunnen til at ME-syke ser på det som et alvorlig feilsteg å ikke være klar på at ME er en sykdom som er reell, og må taes på alvor og at de som lider under den ikke er “innbilt syke”. Forskere og teoretikere kan snakke varmt om at psyke og soma hører sammen, men når resultatet er at pasienter blir sendt hjem med beskjed om å “ta seg sammen” så er det ikke en farbar vei for personen som er syk.

En annen grunn til at ME-pasienter ikke vil at ME skal kalles en psykiatrisk lidelse er at ME-syke vil bli friske. De er fortvilte, de forsøker skolemedisin, psykiatri og alternativmedisin. De leser seg opp på det som finnes av forskning, og har ofte langt mer kunnskap enn andre som uttaler seg om ME. De har lenge visst det kunnskapssenteret nå slo fast: Det som finnes av forskning på ME som en psykiatrisk diagnose er mangelfullt, lite holdbart, og viser at en psykiatrisk tilnærming til behandling ikke har noe for seg. Derfor også historien til Trond her på sidene. Trond sin historie er ikke unik her i Norge. Det er alt for mange ME-syke som har lignende historier. Jeg tror disse historiene må frem for å vise hva alvoret for ME-syke, for å forsøke å forklare at nei, når vi mener at ME-ikke er en psykiatrisk sykdom så er det på grunn av våre erfaringer, og våre rasjonelle tanker, ikke pga av redsel fordi det virker stigmatiserende. Mange ME-syke har som Trond fått de samme rådene (oppsøk en psykolog) og har som Trond vært under psykiatrisk behandling og utredning. Det har ikke hjulpet, og de som har utredet har vært helt klare i sine uttalelser: Dette er ikke en mental lidelse, dette er ikke psykiatri.

Hva skal en diagnose brukes til? Den skal brukes til å forstå en sykdom slik at man kan forske på den, og at man kan finne riktig behandling. En psykiatrisk tilnærming til ME har etter 25 år ikke klart noen av delene. En biologisk og en erfaringsmessig derimot, har skaffet ME-syke de viktigste redskapene for å bli bedre, og for å holde sykdommen i sjakk. Det er også den biologiske modellen som de siste årene har klart å avdekke en del av “mysteriet” ME. Man har en mengde funn som støtter at ME er biologisk, man snakker til og med om at man nå er kommet så langt at det kan være mulighet for en medisin, og ikke minst ser det ut til at det snart finnes kan være mulig å diagnostisere ME med blodprøver.

Man må gjerne spørre om hvorfor ME-syke ikke vil være med på at ME er en psykiatrisk lidelse. Men man bør ikke trekke slutningen før man har hørt ME-syke selv svare på dette. Og så bør man ikke stoppe der, man bør også spørre seg om hvorfor mange tviholder på at ME er en psykiatrisk lidelse. Enda har jeg ikke fått noe godt svar på dette.

Popularity: 24% [?]